Atualização João Otávio, 9 anos.

Olá pessoal, depois de looongos 4 anos, estou de volta !!! 😍

Com a internet cada vez mais acessível acredito que hoje é muito mais "fácil" encontrar páginas falando sobre pé torto congênito e a síndrome da brida amniótica. Quando João nasceu 9 anos atrás, mergulhamos numa completa escuridão, não sabíamos do prognóstico, não tínhamos acesso as informações na palma da mão, vivemos dias incansáveis de pesquisas, até colher o máximo que podíamos e procurar os médicos especialistas para nos ajudar (vocês podem ler como tudo aconteceu aqui mesmo no blog nas publicações mais antigas). 

Então, depois de toda experiência vivenciada, hoje afirmo que nossa história foi cheia de pedras no caminho, mas cheia de alegrias e conquistas...nunca desanimem, o tratamento com a órtese e as cirurgias testam nosso limite, nossas forças e nossa fé !!! 🙏

João é um a criança que joga bola, joga vídeo game e é ativa, hoje lida naturalmente com sua mãozinha "diferente" e com algumas dores que sente no joelho e na perna quando tem um esforço físico exagerado (depois vou fazer uma publicação específica falando de aceitação, de como ele lida com sua mão, com as perguntas inconvenientes 😰 e sobre essas dores que as vezes ele sente).

Semana passada ele concluiu o 4 ano do ensino fundamental (ufa ! o ano de aulas on-line e isolamento social não foram fáceis) e agora vamos para mais um desafio chamado férias em meio à pandemia que ainda nos assombra 😢.

Enfim, acordei hoje e tive vontade de vir aqui escrever especialmente pra você que deve tá no google buscando informações, assim como a gente fez lá atrás quando ele nasceu...e aproveito para dizer que tudo passa, até aqueles dias que a gente acha que não vai conseguir se levantar da cama !!! 

Sou psicóloga, mas acima de tudo sou mãe, cheia de medos, inseguranças e com dias que parecem infinitos!!! Pretendo dessa vez não ficar tanto tempo sem publicar, aqui foi por muito tempo o lugar onde desabafei e compartilhei nossa rotina de desafios e excelentes resultados com os tratamentos. Aqui também conheci pessoas, ajudei famílias e que tenho amizades até hoje, aqui troquei experiência e sinto que minha missão ainda não acabou...

Quando abri o blog vi que tivemos quase 60 mil visualizações aqui na página, mesmo desatualizada (perdão por ficar tanto tempo ausente...espero ter esclarecido a dúvida de quem por aqui passou !!!) e por isso, vou deixar abaixo meu e-mail e meu instagram, fiquem à vontade para me procurar e me mandar mensagem, tenham certeza que farei o possível pra ajudar você e sua família !!!

Aproveito para pedir desculpas se por acaso alguém falou comigo diretamente aqui pela página e não respondi, caso ainda precise de ajuda conte comigo 💓.

Um grande abraço.

Otávia Brito - mãe do João Otávio

E-mail: otaviabritopsi@hotmail.com

Instagram: @otaviabrito.psi 

Atualização do Blog

Olá pessoal, estou de volta para fazer um resumão dos 05 anos do meu príncipe João Otávio.

João nasceu com PTC (pé torto congênito) unilateral direito (na primeira foto os dois pés estão tortos, mas o esquerdo foi posicional) e má formação na mão direita (devido a síndrome da brida aminiótica).

Iniciamos o tratamento do PTC com 10 dias de nascido, no dia seguinte que teve alta do hospital (foram  48 horas de UTI neo por causa do desconforto respiratório e mais alguns dias fazendo foto terapia devido a icterícia).

Realizou as trocas de gesso semanalmente, fez a tenotomia (cirurgia) e usou a órtese Denis Brown, tudo pelo método Ponsetti.

Seguimos à risca todas as recomendações, que para o sucesso do tratamento foi essencial.

Foram dias e meses difíceis, mas que hoje, sem sombra de dúvidas fomos recompensados por não termos desistido. Graças a Deus hoje olhamos para trás e só temos a agradecer por tantos ensinamentos.

Vejam abaixo a evolução do pé:

Hoje, João tem o pé corrigido, anda, corre, brinca e pula. Sempre ativo e peralta, com uma energia.

Percebi nitidamente que a evolução da internet favoreceu um leque de conhecimento e informações que são de uma imensa importância para os familiares, e foi por isso que decidi retomar o blog, pois há 5 anos, a correria por informações foi grande e pouco se falava sobre assunto.

Próxima postagem falarei da evolução da mão.

Mais uma vez fico à disposição ;)

Interessados favor entrar em contato através do e-mail: otaviabibiano@hotmail.com e pelo whatsapp (82) 9 9394-9455.

I Encontro Nacional de Agenesia, familiares e pessoas com deficiência.

Olá pessoal, bom dia !!!

Andei muuuuito sumida, mas aqui estou para divulgar um lindo encontro que irá acontecer no próximo mês em Curitiba/PR.

Mais informações abaixo, e prometo em breve, muito breve, atualizar o blog contando todas a novidades sobre João Otávio e projetos que estão por vir.

Grande Beijo :) Otávia

"I ENCONTRO NACIONAL DE AGENESIA, FAMILIARES E PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Rede de Apoio à Diferença de Membros Superiores e Inferiores"

• DATAS: 16 e 17 de Setembro de 2016

• LOCAL: Auditório do Campus Garcez da Uninter, localizado à Rua Luiz Xavier, n. 103, Centro, Curitiba, PR.

• PROGRAMAÇÃO:
- 16 de Setembro: Inscrição e Credenciamento, Lanche de Boas-vindas – Compartilhado, Abertura, Mesa Diretora e Apresentação dos Convidados Especiais e Apoiadores, PARABÉNS – Comemoração de 1 ano da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.
- Horário: 18:00h às 22:00h

- 17 de Setembro: Credenciamento, Mesa diretora, discussões temáticas/Palestras e Fórum
- Horário: 07:30h às 18:30h

Dúvidas, contato: associacaodaramao@gmail.com - (43) 9846-9220.

Inscrições:
http://goo.gl/NgIBj7

CERTIFICADOS PELA UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ/UNINTER

Olá!!!!!

Demorei mas aqui estou. rsrs.

 

Vamos falar do João Otávio??? :)

 

Hj vou tentar resumir um pouco da história dele pq algumas pessoas começaram a nos acompanhar agora....pois bem, João Otávio nasceu de 35 semanas no dia 31/03/2011, pq minha bolsa estourou....na minha gestação  durante o pré-natal não foi observado nenhuma alteração, mas ao nascer  os médicos perceberam uma  má formação na mão direita e o pé torto congênito unilateral (pé direito)....tomamos um susto, uma verdadeiro "baque", que nos abalou muito....dias difíceis. Mas começamos a correr contra o tempo para  iniciar o tratamento do pé....ao todo ele passou 10 dias no hospital, entre UTI e quarto, devido ao desconforto respiratório pela pré-maturidade e por conta de uma ictérica com um nível alto de bilirrubina.....enfim, no dia seguinte da alta já iniciamos o tratamento do pé com trocas semanais de gesso, cirurgia  e uso da órtese...fomos em vários médicos, geneticista, João realizou vários exames e foram descarttas síndromes e algum problema genético, segundo os médico o aconteceu foi a chamada brida amniótica.

 

Mais informações sobre o tratamento do pé torto congênito e sobre a brida amniótica vocês podem encontrar nas minhas postagens antigas.

 

Ele passou ao todo por 5 cirurgias, uma no pé (tendão), duas nas mãos para uma melhor funcionalidade e duas nos olhinhos pq ele teve obstrução do canal lacrimal.

 

Atualmente 3 anos e 7 meses....andando, falando, correndo, brincando....enfim, sendo criança!!!!

 

Na escola, está ótimo, sem atraso cognitivo, apenas no começo do ano apresentou um pouco de dificuldade no relacionamento com os coleguinhas, mordendo, batendo.....de vez em quando um recadinho na agenda que me deixava bastante triste...a mamãe psicóloga não estava dando conta do recado (na faculdade a gente aprende a ser psicóloga, não mãe né?? rsrsrs) mas em parceria com as professoras, terapeuta ocupacional, psicóloga da escola e a psicóloga dele (que é neuropsicóloga e trabalha com a terapia cognitivo comportamental), tivemos grandes avanços e hoje em dia ele não apresenta mais esse comportamento.

 

Com relação a mão, ele faz praticamente tudo com a mão direita, inclusive já começou a escrever seu próprio nome, apresenta algumas dificuldades para manusear objetos grandes, mas a mão esquerda ajuda quando não consegue, ou seja, ele logo "tira de letra", como já entende tudo, às vezes percebo ele "comparando" as duas mãos, chegou um dia a me pedir assim: "mamãe eu quero dedos grandes", confesso que meu coração na hora ficou em pedaços, mas sabiamente consegui conversar com ele e tentei explicar que ele nasceu com a mãozinha um pouco diferente mas que era um mão linda e que existiam outras crianças também como ele, mostrei fotos e ele entendeu do jeitinho dele....hoje em dia se alguém perguntar ele simplesmente diz "nasci assim" e pronto! Volta a fazer o que estava fazendo....em casa tratamos ele como uma criança, brincando, colocando limites e educando.

 

O pé direito está corrigido, ele anda normalmente, já está de alta da órtese e estivemos recentemente no ortopedista que agora só quer vê-lo daqui 1 ano, os dois dedos que tem sindactilia ("dedos grudados") não estão atrapalhando em nada seu desenvolvimento. Ele faz natação e educação física na escola e está em desenvolvimento adequado para a idade.

 

Cirurgias agora apenas por estética, eu e meu esposo Thiago decidimos que vamos deixar ele crescer e dizer se quer ou não mudar alguma coisa, seja no dedos da mão, seja para soltar os dedinhos do pé ou colocar um silicone na panturrilha (a perna direita é um pouco mais fininha que a esquerda).

 

Gostaria de aproveitar essa postagem e mais uma vez agradecer a todas as pessoas que entram em contato comigo. Fico imensamente feliz e grata por cada contato e cada palavra, dinheiro nenhum paga um depoimento de uma mãe que me diz que consegui de alguma maneira ajudar. Me emociono sempre. Já aconteceu de joão conversar com uma amiguinha através do celular, a coisa mais linda do mundo os dois, ele com 3 anos e a menina com 4 conversando, eles mostrando um ao outro suas mãos "iguais".  Foi lindo, lindo e inesquecível!!!!

 

Estou sempre disponível para que vocês entrem em contato comigo e mil perdões se demorei alguma vez para responder.

 

e-mail: otaviabibiano@hotmail.com

 

Até a próxima ;)

 

Otávia (mãe do João)

 

 

 

Contatos

Olá mamães, papais, amigos, seguidores.....mil perdões pela ausência nos últimos meses!!!!
Desculpem a todos que eu demorei pra responder....espero não ter esquecido de ninguém ;)
João Otávio está ótimo, muito tranquilo, cheio de saúde e energia!!!!
Dia 31 desse mês ele fará 3 anos e prometo atualizar vcs até lá contando em detalhes os últimos meses  que não atualizei o blog!!!
Mais uma vez obrigada a todos.
Vou deixar novamente meu e-mail pra quem quiser entrar em contato: otaviabibiano@hotmail.com

Um grande abraço

Otávia

Alta temporária da Órtese Dênis Brown (Botinhas)

Olá pessoal, quanto tempo que não apareço! Nem tinha me dado conta do tempo que fiquei sem postar....
Mil desculpas pra quem sempre estava me cobrando atualizações e novidades, mas a correria, o trabalho, a adaptação escolar, muitas viroses que nos "visitaram" praticamente semanalmente depois do início das aulas e o cansaço dificultaram um pouco.
Mas hoje trago excelentes notícias!!!
Estivemos hoje a tarde no ortopedista que acompanha o pé torto congênito do João e depois de uma avaliação bem detalhada ele decidiu que por dois meses a órtese será suspensa. Durante esse tempo iremos observar se o pé continuará corrigido, caso a gente perceba que o pé está curvando antes dos dois meses, retornaremos para uma nova avaliação. Se continuar corrigido, mais dois meses de avaliação, se tiver alguma regressão, retornaremos a usar e ficar até os quatro anos de idade.
Não tenho palavras para descrever o que estamos sentindo agora, um misto de felicidade, emoção, sentimento de vitória, um pouco de medo....temos medo de nos frustrar, muitas dúvidas.....será que vai dar certo??? Será que o pezinho vai continuar corrigido??? E se ele tiver que voltar a usar a botinha como vai ser a nova adaptação???
Mas acredito que esses sentimentos são momentâneos, é uma nova fase, será a primeira noite que não teremos a rotina de colocar a órtese!!!!
Acabei de colocá-lo pra dormir, e lágrimas ficaram no canto dos olhos.....passou um filme.....afinal, o tratamento começou desde quando ele tinha apenas 10 dias de nascido.....foram várias trocas de gesso, cirurgia, 3 meses seguidos do uso contínuo da órtese e 1 ano e 9 meses usando por 12 horas/dia.....ufa!!!
Hoje ele com 2 anos e 2 meses lá no consultório enquanto a gente esperava pra ser atendido...ele andava, corria, brincava......e lembrei mais uma vez quando ficava ali semanalmente indo trocar o gesso, lembrei quando eu chorava, lembrei quando eu ficava curiosa quando tinha outras crianças maiores e conversava com as mãe e pais que estavam lá, das dicas que tive para dar banho, para segurar melhor, onde comprava a órtese....enfim, tudo que envolvia  nossas crianças e seus cuidados.
Percebemos outros pais de bebês com pé torto congênito que estavam lá fazendo o que a gente fazia, observando, perguntando, tirando dúvidas.....como sempre acontece, iniciamos uma conversa, dúvidas e dicas surgiam....mas dessa vez a gente que conduzia a conversa!!! Passou e passou rápido.......valeu a pena cada segundo, cada minuto, hora, cada dia, cada noite, cada madrugada......ver João feliz, andando, correndo, chutando uma bola nos enche de orgulho!!!!!
Muito obrigada a todos que nos acompanharam, nos deram força e nos incentivaram a não desistir....até aqueles que por algum motivo também nos falou pra desistir do tratamento porque era muito "doloroso" pra ele, muito obrigado, mesmo sem querer vocês nos deram força!!!!!
Beijos, boa noite e até a próxima!!!

A rotina da órtese e adpatação escolar

Hoje resolvi falar um pouco da nosssa rotina com a órtese Dennis Brown, pois estamos há alguns dias tendo um pouco de dificuldade em estabelecer a rotina necessária para o tratamento, que é de no mínimo 12 horas/dia.
Primeiro porque a medida que João está crescendo, praticamente todas as noites ele tira a órtese......quando a gente percebe já é madrugada e não sabemos exatemente a hora que ele tirou do pé......
Ah! quando ele não consegue sozinho chora muito pedindo pra tirar, e vocês imaginem a gente ter que trabalhar no dia seguinte e passar a noite inteira colocando a órtese quando ele tira.....fica difícil!!!!
Algumas vezes dependendo da hora até coloco novamente, mas são raras, confesso.
Durante o dia ele dorme pouco, no máximo uma soneca de 1 hora e ficar usando acordado posso dizer que muito ruim, ele não fica parado e ainda corre o risco de se machucar porque os movimentos ficam restritos.
Fiz um vídeo dele acordado usando a órtese para vocês terem ideia do que estou falando.

 

 

Geralmente para colocar a órtese com ele acordado uso de alguns artíficos, como " vamos tirar fotos", ou coloco outra órtese ( a primeira) dele em algum boneco, como na foto abaixo que usei o mickey dele. Também coloquei o nome e adesivos para se tornar "atrativo" de alguma forma.

 

 

João e o Mickey de órtese

 

No início de fevereiro João Otávio iniciou sua vida escolar!!!

Pois é, com apenas 1 ano e 10 meses decidimos colocar ele na escola...a primeira semana não foi nada fácil, mas ele ficou melhor do que a gente esperava, se comportou como qualquer criança da idade dele!!!

Com relação a mão e o pé, na matrícula a gente preenche um formulário contando tudo que aconteceu com ele e escolhemos a escola que ele está estudando por muitas indicações, método de ensino e referências de inclusão, que por falar nisso não encontramos qualquer dificuldade, nenhuma pergunta indelicada, nenhum olhar constrangedor.......professores, colaboradores da escola, pais da outras crianças, ninguém nos incomodou!!!

A gente estava muito preocupado com a reação das outras pessoas, principalmente dos pais, porque as crianças sabemos que nessa idade eles ainda não percepção corporal suficiente para diferenciar uma da outra!!!!

Mas está tudo correndo naturalmente..................viva!!!

Felizes!!!

 

Antes que esqueça gostaria de super indicar para vocês, principalmente mamães, que no facebook minha colega Renata que também tem um blog falando do filho dela, criou uma página para que a gente se comunique praticamente em tempo real!!! É muito bom.......abaixo os links:

http://dayaftday.blogspot.com.br/  (blog)

No facebook procurem por grupo: "Nada como um dia após o outro", é um grupo fechado.

 

Abraços.



 



Agradecimentos

Oi,

Hoje resolvi escrever para agradecer.......primeiro a Deus, por ter colocado em nossas vidas João Otávio......presente melhor a gente não poderia ter recebido......não mudaria nada em nossa história, nada mesmo, passaria por tudo novamente, do mesmo jeito!!!!

Em segundo agradecer aos nossos pais, irmã, tios (as), primos (as), bisas, amigos, colegas, médicos, terapeutas, leitores, por toda força e carinho......vocês não fazem ideia do quanto foram importantes em nossas vidas, cada gesto, cada palavra, cada esforço, isso foi importante e necessário!!!!

Agradecer aos que acompanham o blog, inclusive o que motivou a escrever essa postagem foi o fato de estarmos chegando a 3500 acessos, sem vocês não teríamos conseguido, mas infelizmente não sei como deixar visível os acessos aqui no site.... :/ , assim que eu descobrir eu vou colocar......

A gente não imaginava que teria essa aceitação, que seria assim, ajudar outras famílias, fazer novas amizades.....é muito gratificante, estamos muito felizes e emocionados!!!

Ajudar e ser ajudado, não tem preço!!!

Ah! não poderia deixar de agradecer ao nosso guerreiro, amor das nossas vidas, João Otávio, que vai crescer, entender e agradecer (assim esperamos) por tudo que fizemos e faremos por ele........razão das nossas vidas, é por ele todo nosso esforço.......hoje podemos dizer que estamos curtindo muito, aproveitando cada fase, cada momento, sem nenhum arrependimento, com a certeza que estamos fazendo o melhor........SEMPRE!!!!

Boa Noite e aguardem muitas novidades!!!

Momento mamãe orgulhosa!!!

Resolvi escrever no meu facebook hoje, pois no final da tarde, depois de um dia inteiro de trabalho, entro no carro e meu pequeno me dá um beijo e diz "te abo" (te amo).....fiquei mais que emocionada, muito mais......já em casa em cima da mesa uma pequena tela rabiscada.....a primeira "obra de arte" feita por ele hoje na terapia ocupacional, mais uma emoção, um orgulho.....ah! e ontem na fonoaudióloga ele deu show, falou, conversou, fez caretinha, tudo e muito mais...recebeu mil elogios...., fono agora só com 2 anos e 5 meses apenas para uma nova avaliação......ele está falando até um pouco mais para sua idade (1 ano e 8 meses).....eu estou muito feliz, orgulhosoa.....saber que todo nosso esforço está valendo muito, muito mesmo......obrigada a todos que estão conosco direta ou indiretamente, mas em especial meu marido Thiago, a terapeuta ocupacional Maria Helena e a fonoaudióloga Adriana.......obrigada sempre!!!!!
Melhor presente de Natal!!!!
#emocionada
#sermãenãotempreço

                                                              "Obra de arte" do João
Abraços.

Fotos e Vídeo do João

Oi pessoal, mais uma vez estou aqui para falar do meu pequeno e cheia de orgulho de poder ver e perceber o quanto ele está crescendo e se desenvolvendo!!!!
João está supreendendo....muito "independente", falando muuuuuito, um verdadeiro papagaio!!!!!
Consegue fazer praticamente tudo com sua mão direita e quando encontra dificuldade logo arruma um jeito de conseguir fazer com a ajuda da sua mão esquerda.....inclusive estive conversando com a TO dele e com relação a adptações (que eu achava que seriam muitas) talvez não seja necessário, pois lápis, canetas ou outros objetos ele consegue pegar e realizar os movimentos (vejam no pequeno vídeo e nas fotos abaixo), já está até querendo comer sozinho!!!!! :)
E o mais interessante é que a lateralidade dele é mais para o lado direito mesmo, a gente achava que ele fosse ser esquerdo pela limitação da mão, mas ele usa muito mais a mão direita......a natureza é mesmo sábia!!!!!!

Mão direita após 2ª cirurgia

 

Segurando uma caneta

Pintando

 

Olha só ele usando a mãozinha e falando!!!!

Ano que vem ele já vai para escola e as expectativas são enormes......louca para que o dia 04 de fevereiro chegue!!!!
Ah! Levamos o João ao cirurgião para saber a opnião dele com relação ao cisto que apareceu no baço na última ultrasson de rotina....ele disse que a gente não se preocupasse, que era só observar se vai crescer, diminuir, enfim, não tem remédios nem causas especificas para ele aparecido!!!!! Só que ele disse que o João tem fimose e uma fenda no lábio que fica entre os dois dentinhos da frente, que se a gente for fazer a cirurgia da fimose ele faz tudo no mesmo dia, mas sinceramente ainda não sei o que fazer, como o fim de ano está chegando vou esquecer um pouco essa palavra e curtir mais o meu pequeno, chega de médicos e procedimentos.....affff, estamos cansados!!!!!
Para finalizar vou colocar também uma foto do pé direito dele para vocês verem como ele está.

 

Também vou deixar a indicação de um blog de uma super mamãe que conheci através do blog do João....parabéns por essa iniciativa também Renata!
o Blog é: http://dayaftday.blogspot.com.br
Abraços a todos.

Olá, depois de um tempinho sem atualizar, estamos de volta!!! A correria é grande......
A mão do João está excelente, totalmente cicatrizada, bem funcional e ele totalmente adaptado a sua nova mãozinha!!!! :)
Não sei se falei, mas o médico retirou um cisto na cirurgia da mão e pediu uma biópsia, o resultado foi cisto epidérmico ou sebáceo, nada preocupante.
Na terapia ocupacional, ele voltou essa semana não só por causa da cirurgia, mas porque ficou dodói, outras vezes ele dormiu.....enfim..... voltou bem, com boas evoluções e as palavras da terapeuta foram mais ou menos assim: "João está ótimo, bem esperto, se comunicando, só precisa ser 'lapidado'"...hehehe.......acho que quando ela diz "lapidar" interpretamos com relação ao comportamento dele, que se nega a entrar na sala toda vez, faz birra, chora.........a mamãe psicóloga às vezes tem a sensação que está errando em alguma coisa.......educar é complicado!!!! :)..... e o fato dele ser filho único, neto único nas duas famílias tem um certo peso........mas vamos tentando, descobrindo e amando cada dia mais nosso guerreiro!!!!
Muitas pessoas estão perguntando vai fazer mais alguma cirurgia? E continuo dizendo que agora só quando ele tiver maiorzinho e sentir a necessidade de fazer, pois a mão apenas um dedo por estética e no pé direito ele tem dois dedos juntos, chamado de sindactilia, que não está atrapalhando ele.
No início do mês fizemos uma ultrassonagrafia do abdomen de rotina e foi encontrado um cisto no baço do nosso pequeno, mas o pediatra dele disse que não é nada perigoso nem muito preocupante, que no caso dele é só acompanhar a evolução e fazer um novo exame daqui a 6 meses, mas nos indicou um cirurgião infantil só para mais uma opnião, amanhã levaremos ele para a consulta e depois digo o resultado......... quando a gente pensou que teríamos um pouco de descanço vem uma notícia dessa, mas digo que nada mais nos abala.......
O pé está bem e o uso da órtese está tranquilo, estamos administrando bem, ele já tem um pouco de noção que usa a botinha pra dormir, e agora a gente só consegue colocar quando ele pega no sono porque ele fica pedindo pra tirar....de manhã quando ele acorda deixamos por no máximo 5 minutos pois ele se meche muito e temos medo de machucar e começa "tia tia" (tira tira)......colocamos uns adesivos e o nome dele no ferro pra ficar diferente e as meias dele a gente corta as pontas para o pé não ficar muito abafado e também para observar os dedos, por questão de segurança e circulação (caso fique apertado, os dedos podem ficar roxinhos).
E para finalizar a postagem de hoje deixo um link de um blog aqui de Maceió que tem um projeto que fala e cuida de pé torto congênito, que por sinal foi onde o João iniciou o tratamento com o gesso.....confiram: http://projetopetorto.blogspot.com.br/.

Até a próxima.

Recuperação da cirurgia

Depois de 16 dias de cirurgia, o resultado é excelente!!!
João já não está mais usando curativos na mão, mas ainda tem alguns pontos que faltam cair.......os movimentos da mão estão iguais ou até melhores do que antes da cirurgia......
Esses últimos dias foram bem traquilos (ao contrário do que eu imaginava), ele colaborou bastante na troca dos curativos, mas em compensação tinha dias que eram uns 6 curativos, porque soltava, ele tentava tirar, sujava.......coisas de criança que não para um segundo.....ele caía, mechia com a mão e nem ligava, algumas vezes chegou a magoar, mas ainda bem que dor ele não teve nenhuma vez.............criança recupera rápido!!!
A aparência da mão no geral para gente que está acostumado a ver está ótima, talvez ainda assuste um pouco as pessoas, mas quer saber, eu nem ligo mais, estou cansada dos olhares curiosos e perguntas indiscretas, as vezes nem me dou o trabalho de responder..............vou seguir a linha que o médico falou: " nada de estética agora, temos que ver a função da mão" e ponto.
Dia 08 de outubro retornaremos a Recife para fazer a revisão.
Terça ele volta para Terapia Ocupacional e estamos vendo a necessidade dele fazer fisioterapia.
Irei colocar abaixo fotos da mão do João Otávio ao nascer, depois da 1ª cirurgia e depois da 2ªcirurgia, respectivamente, para que vocês possam visualizar a diferença.

João com 1 semana de nascido, os dedos todos juntos

Após 1ª cirurgia, soltou indicador e mindinho

Após 2ª cirurgia, os dedos todos soltos mas ainda inchados e com pontos

 

 

E finalizo hoje com mais uma foto abaixo do meu guerreiro brincando e segurando um lápis após a 2ª cirurgia....uma grande superação......surpreendendo a cada dia e mostrando que os limites não podem ser dados, a natureza é muito sábia......estamos muito satisfeitos.......e para não perder o costume, mais uma vez agradecemos as visitas e mensagens enviadas e quando a mão estiver toda cicatrizada coloco uma foto para melhor visualização de vocês.

 

 

Abraços.

Cirurgia mão direita

Na última sexta-feira (17), foi realizada a 2ª cirurgia da mão direita do João Otávio, com o objetivo de "soltar" os dois dedos que faltavam (anelar e médio).
Antes ele passou novamente por uma bateria de exames, como sangue (hemograma e coagulograma), eletrocardiograma e ecocardigrama (esse foi realizado para acompanhamento pois ele só tinha feito quando nasceu) e os resultados foram ótimos e ele liberado para a cirurgia.
A cirurgia:
Chegamos nos hospital antes das 7 da manhã, o procedimento de internamento foi feito.......o médico (Dr. André Ayalla) e a anestesista passaram no quarto e ele tomou um medicamento chamado Dormonid, em cerca de 30 minutos o remédio já tinha feito efeito....ele não dormiu, ficou apenas sonolento.....8 hs ele foi para o centro cirúrgico, eu e Thiago fomos até a porta e a anestesista pegou ele nos braços e levou......chorei muito e ela disse: "não chore, ele volta já" e saiu.......é um aperto no coração....mas............a cirugia levou cerca de 2 horas e meia, que pareciam eternas......estavam no hospital comigo e Thiago, meus pais, minha sogra e uma irmã dela.......eu estava uma pilha, não conseguia ficar no quarto.....chorava, entrava na internet, cheguei até a pedir pra enfermeira ligar para o bloco cirúrgico pra saber se estava tudo bem.....uma agonia só......estava no corredor quando minha mãe saiu do quarto e disse que tinham ligado pedindo para eu descer e ficar com ele na sala de recuperação......estava trocando de roupa no vestiário (procedimento para evitar infecção eu acho!) e escutava ele chorando.......assim que cheguei ele estava no braço de uma enfermeira.......quando me viu quis logo mamar......deixei ele mamar à vontade.........depois de uns 40 minutos fomos para o quarto.....ele ainda ficou um tempinho dengoso e enjoadinho......depois tomou leitinho com biscoito, ainda comeu um pouco da minha comida, tomou suco e dormiu......quando acordou, nem parecia que tinha passado por procedimento cirúrgico......de noite o médico passou e deu alta para ele....ficou tomando antibiótico e remédio para dor e febre (que ele não teve).
Recuperação:
Dormiu sem dar trabalho, e no outro dia passamos o dia inteiro passeando......e ele bem tranquilo....o mais interessante era ele protegendo a mão.....mas não impediu dele fazer nada.......ontem foi a mesma coisa, só que ele conseguiu tirar o curativo.......foi feito outro......ele quase tirou novamente........e hoje de manhã fomos para a revisão no consultório do médico.......os pontos (são muuitos) estão cicatrizando bem.....ele reclama um pouco pra trocar o curativo, mas deixa.......agora de noite depois que chegamos da viagem, ele brincou muito aqui em casa......estava muito feliz com seus brinquedos.....foi muito legal....lindo ver a alegria dele.....esquecia até a mão.....depois do banho trocamos o curativo e percebi que ele ficava olhando pra mão achando alguma coisa diferente.......os pontos não serão tirados e daqui a três semanas vamos retornar ao médico.
Quando a mão tiver mais cicatrizada eu coloco uma foto aqui no blog do antes e depois.....o resultado está muito satisfatório, agora ele tem todos os dedinhos soltos e na próxima semana ele já volta para terapia ocupacional e vai fazer fisioterapia.......com relação a estética só quando ele tiver maior e se a gente junto com ele perceber que existe a necessidade de fazer outra cirurgia........o médico foi bem claro quando falou que agora temos que pensar na função da mão e não na estética!!!
Gostaria de agradecer a todos que nos escreveram, mandaram mensagens, ligaram e fizeram orações com palavras de carinho para nossa família, foi muito importante para nós!!!!
Estamos muito felizes.........agora vamos curtir mais ainda nosso pequeno......e a palavra cirurgia espero nem tão cedo falar novamente por aqui...........afinal foram 5!!!!
Até a próxima.

Informações

Só a título de informação, resolvi hoje falar da importância do mês de agosto com relação a inclusão, que tanto se fala.......
De 21 a 28 de agosto, aconteceu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla.

E dia 29 começou as paralimpíadas, com uma abertura fantástica......e a perfeita participação dos protaganistas do evento!!!!!

Se tiverem oportunidade não deixe de acompanhar esses atletas que são um exemplo de força de vontade e superação......realmente não tem como não se emocionar e se apaixonar........ :)

Infelizmente, apenas os canais de TV fechada transmitem a competição, e ai fico me perguntando: até que ponto realmente isso é inclusão, poxa, nas olímpiadas era praticamente 24 hs na telinha e agora são apenas manchetes do telejornal!!!!!!
Isso me deixa triste.....parece que as vezes tudo se torna apenas uma jogada de marketing, mostrar um pessoa sem os braços e sem as pernas por exemplo.
Espero que quando as paralimpíadas acabarem, nossos queridos atletas, não despareçam...........aliás, vou falar de uma maneira geral agora......até que ponto o esporte tem realmente o seu valor???? Será que só é quando existe essas competições de nível internacional????
#desabafo

Abraços meu amigos leitores.

Cirurgia da mão e últimas novidades!!!

Boa noite pessoal

Começo a postagem de hoje falando primeiramente da cirurgia do olho do João, realizada há um mês......melhorou bastante mais para minha angústia ainda não ficou 100%, digamos que ficou 80%.....e agora qual solução fico me perguntando.......ele após 10 dias de cirurgia o olho voltou a lacrimejar e ficar com secreção, usamos por mais 10 dias o colírio antibiótico e melhorou.....a oftalmo nos recomendou procurar um otorrino para avaliar se a obstrução no olho tem alguma relação com o nariz.....e fomos para 2 médicos, que passaram exames diferentes para investigar....ai ficamos, e agora qual a gente faz???? Um exame é a "vídeo nasofaringolaringoscopia" (esse nome feio e gigante é aquela câmera que coloca por dentro do nariz) e os outros são: "dacriocintilografia" com contraste (é como se fosse uma ressonância), ou seja, esse exame precisa de anestesia porque é impossível deixar um bebê quieto nesse tipo de exame......e o outro é um raio x dos seios da face..................então foi quando me lembrei da capacitação que fiz durante alguns meses e o último  módulo que fiz tinha uma palestrante que falava de baixa visão e deificência visual.......ela citou o HOPE, uma referência em oftalmologia na cidade de Recife......resolvemos levar o João pra lá e pedir mais opniões antes de fazer esses exames nele, ele já vive "traumatizado" com pessoas usando jaleco.....afinal meu pequeno foi mechido desde que nasceu, precisamos evitar também o excesso de radiação desses exames!!!!

Ontem chegamos de Recife, fomos ao cirurgião da mão, fizemos outro raio x pois o primeiro que ele fez ainda era muito pequeno e não deu pra identificar muita coisa.........o médico examinou bem a mão dele e nos deixou bem a vontade para escolher a data da cirurgia, os dedos estão crescendo proporcional e não existe "pressa" em fazer a cirurgia, mas aí vem outras questões: ano que vem ele vai pra escola, vai crescendo cada vez mais e as chances do "trabalho" que ele vai dar no pós-operatório será cada vez maior......como ele ainda está pequeno a chances de adaptação a "nova mão" também será maior........por essa e outras razões resolvemos fazer agora em setembro a cirurgia, só estamos definindo a data porque como é em Recife, temos que nos programar com hospedagem, etc....
Vou postar abaixo a foto do raio x da mão direita do João, e fica mais fácil de ver como é a mãozinha dele.... o polegar é normal, o indicador 2 falanges, médio 1 falange, anelar 2 falagens (esse foi uma suspresa pra nós que pensávamos baseado no raio x antigo que ele só tinha 1 falange) e o mínimo 1 falange. (ah! tem um dedo apoiando a mão dele.....kkkkk é do Thiago).

 

Na terapia ocupacional ele está bem, muito esperto e se desenvolvendo adequado para a idade, tirando as birras e dengos em excesso, principalmente dos avós..............

 

Acho que por hoje é só, quando marcarmos a data da cirurgia posto aqui e a ida dele para o HOPE também será na mesma semana que ficaremos por lá.......

 

Tirando a tensão pré-cirurgia da mamãe anciosa (passa filmes e mais filmes na minha cabeça: anestesia, entubar, bisturi, ponto, afff tanta coisa..........mais como sempre digo é para o bem do nosso guerreiro, que hoje nem entende o que está se passando mas que no futuro agradecerá por tudo que fazemos por ele...........razão da minha vida, amor incondicional, minha luz, meu anjo, meu porto seguro.......meu tudo......MEU FILHO!!!!!!!!!

 

Boa noite.

Respostas

Aos leitores e amigos do blog, gostaria de agradecer pelas visitas e palavras de carinho.
Queria aproveitar para dizer que estou à disposição pelo meu e-mail otaviabibiano@hotmail.com, para esclarecer dúvidas sobre os exames, tratamento e cirugias....pois tenho percebido essa necessidade!!!!
Como já disse antes essa missão me foi dada e diariamente estou colocando em prática.......se eu puder ajudar assim farei!!!!! #sempre

Abraços

Revisão PTC

Olá.....

Levamos João para a revisão com o ortopedista.....e ele ficou muito contente com o resultado....avaliou o pé, pediu para o João andar, verificou se a órtese estava sendo usada corretamente e nos deu uma ótima notícia: o pé dele está na posição correta e flexível e pediu retorno daqui 6 meses!!!!
Foi um alívio para nós....como já havia falado tem dias que não usamos corretamente a órtese por N situações.......e a preocupação era grande............mas respiramos aliviados e o ortopedista mais uma vez nos deu a possibilidade de retirar o uso depois dos 2 anos de idade (antes disso de jeito nenhum!!!). #fé e #faltapouco
Gostaria de aproveitar e falar para mamães, papais e famílias que tem filhos (as) com PTC (pé torto congênito) que não desistam do tratamento.....não se conformem de ver o pé na posição e achar que já está tudo perfeito....a caminhada é longa, eu sei, mas no futuro vai fazer diferença!!!!

Abraços

4ª cirurgia do João Otávio

Olá....
Hoje pela manhã foi realizada a cirurgia do João, a sondagem, que era pra ter sido feita semana passada.....
Chegamos logo cedo no hospital porque o anestesista queria vê-lo......e depois do exame clínico ele foi liberado pra a cirurgia!!!
Dessa vez foi um pouco mais tranquilo, pra mim e meu esposo (ele estava mais calmo que eu!)...pro João nem se fala.....entrou acordado no centro cirúrgico e não chorou quando foi nos braços da enfermeira (essa é a pior parte pra mim, quando estão levando ele....). O choro ficou por minha conta, impossível não se emocionar!!!!
O procedimento durou cerca de 40 minutos, porque foi feito em apenas 1 olho, o direito.
Mas a oftalmo quando veio falar conosco nos alertou que o saco lacrimal dele já está bem dilatado, havia muita secreção e foi bem complicado para limpar e que foi até o limite permitido pra idade dele......ou seja, pode ser que volte a obstruir....fiquei um pouco triste sabe.....poxa o olhinho dele vive sujando e vermelhinho...."até quando" me perguntei..............mas ela passou um colírio por 8 dias e quarta levaremos ele pra uma revisão.
Apesar de ter sido mais rápida que a outra, essa cirurgia deixou o olhinho um pouco inchado e sangrando um pouco quando ele chora, porque a oftalmo precisou mecher mais para tentar desobstruir, mas ela disse que é normal!!!
Mas o que realmente importa é que nosso guerreiro venceu mais uma! Viva......
A próxima cirurgia será a da mão (provavelmente em setembro)........ :/
Já estamos em casa e está tudo bem com ele!
Abraços
 

Cirurgia adiada!

Pois é, a cirurgia (sondagem) do João Otávio foi adiada!!!
Há dois dias ele começou a tossir, espirrar e corizar....liguei para a oftamo e levei ele no pediatra e os dois decidiram que era melhor remarcar pois é um procedimento eletivo e não urgente e dá para esperar mais alguns dias!!!
Esse tempo não ajuda muito (mudanças rápidas de calor e frio) e ele é alérgico fica difícil de levar anestesia geral com secreção.......com certeza o anestesista iria a pedir pra gente voltar do hospital.....então segunda ligarei para a oftalmologista para acertar a nova data!
Gripe passa logo e acredito que nos próximos 15 dias a gente remarca!

Decidi postar a mesma foto que coloquei no meu face essa semana, a do meu anjinho dormindo com a suas companheiras noturnas: órtese Denis Brown e a minhoquinha.....percebam que dos dois lados do bercinho dele tem almofadas, que eu coloco para quando ele virar de lado a perninha ficar apoiada!!!

Abraços.

comentário

Depois que fiz o último post percebi que escrevi "atrasos significativos" e ai fiquei pensando: atraso de quê????, crianças ditas "normais" também demoram um pouco pra andar e falar.....fiquei com a pulguinha atrás da orelha e resolvi comentar isso aqui pra ficar mais tranquila...acho que na ansiedade de postar logo terminei nem prestando atenção no que escrevia....affff
Fiquei parecendo as pessoas que olham pra mão do João e ainda assustadas dizem: "meu Deus o que foi isso?"....as vezes não sabemos nos expressar e falamos bobagens!!!

#coisasdemãe
Beijos e boa noite para todos.