terça-feira, 30 de agosto de 2016

Atualização do Blog

Olá pessoal, estou de volta para fazer um resumão dos 05 anos do meu príncipe João Otávio.

João nasceu com PTC (pé torto congênito) unilateral direito (na primeira foto os dois pés estão tortos, mas o esquerdo foi posicional) e má formação na mão direita (devido a síndrome da brida aminiótica).

Iniciamos o tratamento do PTC com 10 dias de nascido, no dia seguinte que teve alta do hospital (foram  48 horas de UTI neo por causa do desconforto respiratório e mais alguns dias fazendo foto terapia devido a icterícia).

Realizou as trocas de gesso semanalmente, fez a tenotomia (cirurgia) e usou a órtese Denis Brown, tudo pelo método Ponsetti.

Seguimos à risca todas as recomendações, que para o sucesso do tratamento foi essencial.

Foram dias e meses difíceis, mas que hoje, sem sombra de dúvidas fomos recompensados por não termos desistido. Graças a Deus hoje olhamos para trás e só temos a agradecer por tantos ensinamentos.

Vejam abaixo a evolução do pé:









Hoje, João tem o pé corrigido, anda, corre, brinca e pula. Sempre ativo e peralta, com uma energia.

Percebi nitidamente que a evolução da internet favoreceu um leque de conhecimento e informações que são de uma imensa importância para os familiares, e foi por isso que decidi retomar o blog, pois há 5 anos, a correria por informações foi grande e pouco se falava sobre assunto.

Próxima postagem falarei da evolução da mão.

Mais uma vez fico à disposição ;)

Interessados favor entrar em contato através do e-mail: otaviabibiano@hotmail.com e pelo whatsapp (82) 9 9394-9455.




segunda-feira, 22 de agosto de 2016

I Encontro Nacional de Agenesia, familiares e pessoas com deficiência.

Olá pessoal, bom dia !!!
Andei muuuuito sumida, mas aqui estou para divulgar um lindo encontro que irá acontecer no próximo mês em Curitiba/PR.
Mais informações abaixo, e prometo em breve, muito breve, atualizar o blog contando todas a novidades sobre João Otávio e projetos que estão por vir.
Grande Beijo :) Otávia


"I ENCONTRO NACIONAL DE AGENESIA, FAMILIARES E PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Rede de Apoio à Diferença de Membros Superiores e Inferiores"
• DATAS: 16 e 17 de Setembro de 2016
• LOCAL: Auditório do Campus Garcez da Uninter, localizado à Rua Luiz Xavier, n. 103, Centro, Curitiba, PR.
• PROGRAMAÇÃO:
- 16 de Setembro: Inscrição e Credenciamento, Lanche de Boas-vindas – Compartilhado, Abertura, Mesa Diretora e Apresentação dos Convidados Especiais e Apoiadores, PARABÉNS – Comemoração de 1 ano da ASSOCIAÇÃO DAR A MÃO.
- Horário: 18:00h às 22:00h
- 17 de Setembro: Credenciamento, Mesa diretora, discussões temáticas/Palestras e Fórum
- Horário: 07:30h às 18:30h
Dúvidas, contato: associacaodaramao@gmail.com - (43) 9846-9220.
Inscrições:
http://goo.gl/NgIBj7
CERTIFICADOS PELA UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ/UNINTER

quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Olá!!!!!
Demorei mas aqui estou. rsrs.
 
Vamos falar do João Otávio??? :)
 
Hj vou tentar resumir um pouco da história dele pq algumas pessoas começaram a nos acompanhar agora....pois bem, João Otávio nasceu de 35 semanas no dia 31/03/2011, pq minha bolsa estourou....na minha gestação  durante o pré-natal não foi observado nenhuma alteração, mas ao nascer  os médicos perceberam uma  má formação na mão direita e o pé torto congênito unilateral (pé direito)....tomamos um susto, uma verdadeiro "baque", que nos abalou muito....dias difíceis. Mas começamos a correr contra o tempo para  iniciar o tratamento do pé....ao todo ele passou 10 dias no hospital, entre UTI e quarto, devido ao desconforto respiratório pela pré-maturidade e por conta de uma ictérica com um nível alto de bilirrubina.....enfim, no dia seguinte da alta já iniciamos o tratamento do pé com trocas semanais de gesso, cirurgia  e uso da órtese...fomos em vários médicos, geneticista, João realizou vários exames e foram descarttas síndromes e algum problema genético, segundo os médico o aconteceu foi a chamada brida amniótica.
 
Mais informações sobre o tratamento do pé torto congênito e sobre a brida amniótica vocês podem encontrar nas minhas postagens antigas.
 
Ele passou ao todo por 5 cirurgias, uma no pé (tendão), duas nas mãos para uma melhor funcionalidade e duas nos olhinhos pq ele teve obstrução do canal lacrimal.
 
Atualmente 3 anos e 7 meses....andando, falando, correndo, brincando....enfim, sendo criança!!!!
 
Na escola, está ótimo, sem atraso cognitivo, apenas no começo do ano apresentou um pouco de dificuldade no relacionamento com os coleguinhas, mordendo, batendo.....de vez em quando um recadinho na agenda que me deixava bastante triste...a mamãe psicóloga não estava dando conta do recado (na faculdade a gente aprende a ser psicóloga, não mãe né?? rsrsrs) mas em parceria com as professoras, terapeuta ocupacional, psicóloga da escola e a psicóloga dele (que é neuropsicóloga e trabalha com a terapia cognitivo comportamental), tivemos grandes avanços e hoje em dia ele não apresenta mais esse comportamento.
 
Com relação a mão, ele faz praticamente tudo com a mão direita, inclusive já começou a escrever seu próprio nome, apresenta algumas dificuldades para manusear objetos grandes, mas a mão esquerda ajuda quando não consegue, ou seja, ele logo "tira de letra", como já entende tudo, às vezes percebo ele "comparando" as duas mãos, chegou um dia a me pedir assim: "mamãe eu quero dedos grandes", confesso que meu coração na hora ficou em pedaços, mas sabiamente consegui conversar com ele e tentei explicar que ele nasceu com a mãozinha um pouco diferente mas que era um mão linda e que existiam outras crianças também como ele, mostrei fotos e ele entendeu do jeitinho dele....hoje em dia se alguém perguntar ele simplesmente diz "nasci assim" e pronto! Volta a fazer o que estava fazendo....em casa tratamos ele como uma criança, brincando, colocando limites e educando.
 
O pé direito está corrigido, ele anda normalmente, já está de alta da órtese e estivemos recentemente no ortopedista que agora só quer vê-lo daqui 1 ano, os dois dedos que tem sindactilia ("dedos grudados") não estão atrapalhando em nada seu desenvolvimento. Ele faz natação e educação física na escola e está em desenvolvimento adequado para a idade.
 
Cirurgias agora apenas por estética, eu e meu esposo Thiago decidimos que vamos deixar ele crescer e dizer se quer ou não mudar alguma coisa, seja no dedos da mão, seja para soltar os dedinhos do pé ou colocar um silicone na panturrilha (a perna direita é um pouco mais fininha que a esquerda).
 
Gostaria de aproveitar essa postagem e mais uma vez agradecer a todas as pessoas que entram em contato comigo. Fico imensamente feliz e grata por cada contato e cada palavra, dinheiro nenhum paga um depoimento de uma mãe que me diz que consegui de alguma maneira ajudar. Me emociono sempre. Já aconteceu de joão conversar com uma amiguinha através do celular, a coisa mais linda do mundo os dois, ele com 3 anos e a menina com 4 conversando, eles mostrando um ao outro suas mãos "iguais".  Foi lindo, lindo e inesquecível!!!!
 
Estou sempre disponível para que vocês entrem em contato comigo e mil perdões se demorei alguma vez para responder.
 
 
Até a próxima ;)
 
Otávia (mãe do João)
 
 
 

domingo, 9 de março de 2014

Contatos

Olá mamães, papais, amigos, seguidores.....mil perdões pela ausência nos últimos meses!!!!
Desculpem a todos que eu demorei pra responder....espero não ter esquecido de ninguém ;)
João Otávio está ótimo, muito tranquilo, cheio de saúde e energia!!!!
Dia 31 desse mês ele fará 3 anos e prometo atualizar vcs até lá contando em detalhes os últimos meses  que não atualizei o blog!!!
Mais uma vez obrigada a todos.
Vou deixar novamente meu e-mail pra quem quiser entrar em contato: otaviabibiano@hotmail.com

Um grande abraço

Otávia

quinta-feira, 20 de junho de 2013

Alta temporária da Órtese Dênis Brown (Botinhas)

Olá pessoal, quanto tempo que não apareço! Nem tinha me dado conta do tempo que fiquei sem postar....
Mil desculpas pra quem sempre estava me cobrando atualizações e novidades, mas a correria, o trabalho, a adaptação escolar, muitas viroses que nos "visitaram" praticamente semanalmente depois do início das aulas e o cansaço dificultaram um pouco.
Mas hoje trago excelentes notícias!!!
Estivemos hoje a tarde no ortopedista que acompanha o pé torto congênito do João e depois de uma avaliação bem detalhada ele decidiu que por dois meses a órtese será suspensa. Durante esse tempo iremos observar se o pé continuará corrigido, caso a gente perceba que o pé está curvando antes dos dois meses, retornaremos para uma nova avaliação. Se continuar corrigido, mais dois meses de avaliação, se tiver alguma regressão, retornaremos a usar e ficar até os quatro anos de idade.
Não tenho palavras para descrever o que estamos sentindo agora, um misto de felicidade, emoção, sentimento de vitória, um pouco de medo....temos medo de nos frustrar, muitas dúvidas.....será que vai dar certo??? Será que o pezinho vai continuar corrigido??? E se ele tiver que voltar a usar a botinha como vai ser a nova adaptação???
Mas acredito que esses sentimentos são momentâneos, é uma nova fase, será a primeira noite que não teremos a rotina de colocar a órtese!!!!
Acabei de colocá-lo pra dormir, e lágrimas ficaram no canto dos olhos.....passou um filme.....afinal, o tratamento começou desde quando ele tinha apenas 10 dias de nascido.....foram várias trocas de gesso, cirurgia, 3 meses seguidos do uso contínuo da órtese e 1 ano e 9 meses usando por 12 horas/dia.....ufa!!!
Hoje ele com 2 anos e 2 meses lá no consultório enquanto a gente esperava pra ser atendido...ele andava, corria, brincava......e lembrei mais uma vez quando ficava ali semanalmente indo trocar o gesso, lembrei quando eu chorava, lembrei quando eu ficava curiosa quando tinha outras crianças maiores e conversava com as mãe e pais que estavam lá, das dicas que tive para dar banho, para segurar melhor, onde comprava a órtese....enfim, tudo que envolvia  nossas crianças e seus cuidados.
Percebemos outros pais de bebês com pé torto congênito que estavam lá fazendo o que a gente fazia, observando, perguntando, tirando dúvidas.....como sempre acontece, iniciamos uma conversa, dúvidas e dicas surgiam....mas dessa vez a gente que conduzia a conversa!!! Passou e passou rápido.......valeu a pena cada segundo, cada minuto, hora, cada dia, cada noite, cada madrugada......ver João feliz, andando, correndo, chutando uma bola nos enche de orgulho!!!!!
Muito obrigada a todos que nos acompanharam, nos deram força e nos incentivaram a não desistir....até aqueles que por algum motivo também nos falou pra desistir do tratamento porque era muito "doloroso" pra ele, muito obrigado, mesmo sem querer vocês nos deram força!!!!!
Beijos, boa noite e até a próxima!!!

domingo, 24 de fevereiro de 2013

A rotina da órtese e adpatação escolar

Hoje resolvi falar um pouco da nosssa rotina com a órtese Dennis Brown, pois estamos há alguns dias tendo um pouco de dificuldade em estabelecer a rotina necessária para o tratamento, que é de no mínimo 12 horas/dia.
Primeiro porque a medida que João está crescendo, praticamente todas as noites ele tira a órtese......quando a gente percebe já é madrugada e não sabemos exatemente a hora que ele tirou do pé......
Ah! quando ele não consegue sozinho chora muito pedindo pra tirar, e vocês imaginem a gente ter que trabalhar no dia seguinte e passar a noite inteira colocando a órtese quando ele tira.....fica difícil!!!!
Algumas vezes dependendo da hora até coloco novamente, mas são raras, confesso.
Durante o dia ele dorme pouco, no máximo uma soneca de 1 hora e ficar usando acordado posso dizer que muito ruim, ele não fica parado e ainda corre o risco de se machucar porque os movimentos ficam restritos.
Fiz um vídeo dele acordado usando a órtese para vocês terem ideia do que estou falando.

 
 
Geralmente para colocar a órtese com ele acordado uso de alguns artíficos, como " vamos tirar fotos", ou coloco outra órtese ( a primeira) dele em algum boneco, como na foto abaixo que usei o mickey dele. Também coloquei o nome e adesivos para se tornar "atrativo" de alguma forma.
 
 
João e o Mickey de órtese
 
No início de fevereiro João Otávio iniciou sua vida escolar!!!
Pois é, com apenas 1 ano e 10 meses decidimos colocar ele na escola...a primeira semana não foi nada fácil, mas ele ficou melhor do que a gente esperava, se comportou como qualquer criança da idade dele!!!
Com relação a mão e o pé, na matrícula a gente preenche um formulário contando tudo que aconteceu com ele e escolhemos a escola que ele está estudando por muitas indicações, método de ensino e referências de inclusão, que por falar nisso não encontramos qualquer dificuldade, nenhuma pergunta indelicada, nenhum olhar constrangedor.......professores, colaboradores da escola, pais da outras crianças, ninguém nos incomodou!!!
A gente estava muito preocupado com a reação das outras pessoas, principalmente dos pais, porque as crianças sabemos que nessa idade eles ainda não percepção corporal suficiente para diferenciar uma da outra!!!!
Mas está tudo correndo naturalmente..................viva!!!
Felizes!!!
 
Antes que esqueça gostaria de super indicar para vocês, principalmente mamães, que no facebook minha colega Renata que também tem um blog falando do filho dela, criou uma página para que a gente se comunique praticamente em tempo real!!! É muito bom.......abaixo os links:
No facebook procurem por grupo: "Nada como um dia após o outro", é um grupo fechado.
 
Abraços.

 


sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

Agradecimentos

Oi,

Hoje resolvi escrever para agradecer.......primeiro a Deus, por ter colocado em nossas vidas João Otávio......presente melhor a gente não poderia ter recebido......não mudaria nada em nossa história, nada mesmo, passaria por tudo novamente, do mesmo jeito!!!!

Em segundo agradecer aos nossos pais, irmã, tios (as), primos (as), bisas, amigos, colegas, médicos, terapeutas, leitores, por toda força e carinho......vocês não fazem ideia do quanto foram importantes em nossas vidas, cada gesto, cada palavra, cada esforço, isso foi importante e necessário!!!!

Agradecer aos que acompanham o blog, inclusive o que motivou a escrever essa postagem foi o fato de estarmos chegando a 3500 acessos, sem vocês não teríamos conseguido, mas infelizmente não sei como deixar visível os acessos aqui no site.... :/ , assim que eu descobrir eu vou colocar......

A gente não imaginava que teria essa aceitação, que seria assim, ajudar outras famílias, fazer novas amizades.....é muito gratificante, estamos muito felizes e emocionados!!!

Ajudar e ser ajudado, não tem preço!!!

Ah! não poderia deixar de agradecer ao nosso guerreiro, amor das nossas vidas, João Otávio, que vai crescer, entender e agradecer (assim esperamos) por tudo que fizemos e faremos por ele........razão das nossas vidas, é por ele todo nosso esforço.......hoje podemos dizer que estamos curtindo muito, aproveitando cada fase, cada momento, sem nenhum arrependimento, com a certeza que estamos fazendo o melhor........SEMPRE!!!!

Boa Noite e aguardem muitas novidades!!!