Na última sexta-feira (17), foi realizada a 2ª cirurgia da mão direita do João Otávio, com o objetivo de "soltar" os dois dedos que faltavam (anelar e médio).
Antes ele passou novamente por uma bateria de exames, como sangue (hemograma e coagulograma), eletrocardiograma e ecocardigrama (esse foi realizado para acompanhamento pois ele só tinha feito quando nasceu) e os resultados foram ótimos e ele liberado para a cirurgia.
A cirurgia:
Chegamos nos hospital antes das 7 da manhã, o procedimento de internamento foi feito.......o médico (Dr. André Ayalla) e a anestesista passaram no quarto e ele tomou um medicamento chamado Dormonid, em cerca de 30 minutos o remédio já tinha feito efeito....ele não dormiu, ficou apenas sonolento.....8 hs ele foi para o centro cirúrgico, eu e Thiago fomos até a porta e a anestesista pegou ele nos braços e levou......chorei muito e ela disse: "não chore, ele volta já" e saiu.......é um aperto no coração....mas............a cirugia levou cerca de 2 horas e meia, que pareciam eternas......estavam no hospital comigo e Thiago, meus pais, minha sogra e uma irmã dela.......eu estava uma pilha, não conseguia ficar no quarto.....chorava, entrava na internet, cheguei até a pedir pra enfermeira ligar para o bloco cirúrgico pra saber se estava tudo bem.....uma agonia só......estava no corredor quando minha mãe saiu do quarto e disse que tinham ligado pedindo para eu descer e ficar com ele na sala de recuperação......estava trocando de roupa no vestiário (procedimento para evitar infecção eu acho!) e escutava ele chorando.......assim que cheguei ele estava no braço de uma enfermeira.......quando me viu quis logo mamar......deixei ele mamar à vontade.........depois de uns 40 minutos fomos para o quarto.....ele ainda ficou um tempinho dengoso e enjoadinho......depois tomou leitinho com biscoito, ainda comeu um pouco da minha comida, tomou suco e dormiu......quando acordou, nem parecia que tinha passado por procedimento cirúrgico......de noite o médico passou e deu alta para ele....ficou tomando antibiótico e remédio para dor e febre (que ele não teve).
Recuperação:
Dormiu sem dar trabalho, e no outro dia passamos o dia inteiro passeando......e ele bem tranquilo....o mais interessante era ele protegendo a mão.....mas não impediu dele fazer nada.......ontem foi a mesma coisa, só que ele conseguiu tirar o curativo.......foi feito outro......ele quase tirou novamente........e hoje de manhã fomos para a revisão no consultório do médico.......os pontos (são muuitos) estão cicatrizando bem.....ele reclama um pouco pra trocar o curativo, mas deixa.......agora de noite depois que chegamos da viagem, ele brincou muito aqui em casa......estava muito feliz com seus brinquedos.....foi muito legal....lindo ver a alegria dele.....esquecia até a mão.....depois do banho trocamos o curativo e percebi que ele ficava olhando pra mão achando alguma coisa diferente.......os pontos não serão tirados e daqui a três semanas vamos retornar ao médico.
Quando a mão tiver mais cicatrizada eu coloco uma foto aqui no blog do antes e depois.....o resultado está muito satisfatório, agora ele tem todos os dedinhos soltos e na próxima semana ele já volta para terapia ocupacional e vai fazer fisioterapia.......com relação a estética só quando ele tiver maior e se a gente junto com ele perceber que existe a necessidade de fazer outra cirurgia........o médico foi bem claro quando falou que agora temos que pensar na função da mão e não na estética!!!
Gostaria de agradecer a todos que nos escreveram, mandaram mensagens, ligaram e fizeram orações com palavras de carinho para nossa família, foi muito importante para nós!!!!
Estamos muito felizes.........agora vamos curtir mais ainda nosso pequeno......e a palavra cirurgia espero nem tão cedo falar novamente por aqui...........afinal foram 5!!!!
Até a próxima.
Olá, sejam bem vindos (as) !!! Aqui você irá encontrar a rotina de uma mãe, que compartilhou desde o diagnóstico, tratamento e cirurgias, até os dias atuais do seu filho, hoje com 9 anos, que nasceu com pé torto congênito unilateral e má formação na mão direita devido a síndrome da brida amniótica.
terça-feira, 18 de setembro de 2012
sábado, 1 de setembro de 2012
Informações
Só a título de informação, resolvi hoje falar da importância do mês de agosto com relação a inclusão, que tanto se fala.......
De 21 a 28 de agosto, aconteceu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla.
E dia 29 começou as paralimpíadas, com uma abertura fantástica......e a perfeita participação dos protaganistas do evento!!!!!
Se tiverem oportunidade não deixe de acompanhar esses atletas que são um exemplo de força de vontade e superação......realmente não tem como não se emocionar e se apaixonar........ :)
Infelizmente, apenas os canais de TV fechada transmitem a competição, e ai fico me perguntando: até que ponto realmente isso é inclusão, poxa, nas olímpiadas era praticamente 24 hs na telinha e agora são apenas manchetes do telejornal!!!!!!
Isso me deixa triste.....parece que as vezes tudo se torna apenas uma jogada de marketing, mostrar um pessoa sem os braços e sem as pernas por exemplo.
Espero que quando as paralimpíadas acabarem, nossos queridos atletas, não despareçam...........aliás, vou falar de uma maneira geral agora......até que ponto o esporte tem realmente o seu valor???? Será que só é quando existe essas competições de nível internacional????
#desabafo
Abraços meu amigos leitores.
De 21 a 28 de agosto, aconteceu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla.
E dia 29 começou as paralimpíadas, com uma abertura fantástica......e a perfeita participação dos protaganistas do evento!!!!!
Se tiverem oportunidade não deixe de acompanhar esses atletas que são um exemplo de força de vontade e superação......realmente não tem como não se emocionar e se apaixonar........ :)
Infelizmente, apenas os canais de TV fechada transmitem a competição, e ai fico me perguntando: até que ponto realmente isso é inclusão, poxa, nas olímpiadas era praticamente 24 hs na telinha e agora são apenas manchetes do telejornal!!!!!!
Isso me deixa triste.....parece que as vezes tudo se torna apenas uma jogada de marketing, mostrar um pessoa sem os braços e sem as pernas por exemplo.
Espero que quando as paralimpíadas acabarem, nossos queridos atletas, não despareçam...........aliás, vou falar de uma maneira geral agora......até que ponto o esporte tem realmente o seu valor???? Será que só é quando existe essas competições de nível internacional????
#desabafo
Abraços meu amigos leitores.
terça-feira, 28 de agosto de 2012
Cirurgia da mão e últimas novidades!!!
Boa noite pessoal
Começo a postagem de hoje falando primeiramente da cirurgia do olho do João, realizada há um mês......melhorou bastante mais para minha angústia ainda não ficou 100%, digamos que ficou 80%.....e agora qual solução fico me perguntando.......ele após 10 dias de cirurgia o olho voltou a lacrimejar e ficar com secreção, usamos por mais 10 dias o colírio antibiótico e melhorou.....a oftalmo nos recomendou procurar um otorrino para avaliar se a obstrução no olho tem alguma relação com o nariz.....e fomos para 2 médicos, que passaram exames diferentes para investigar....ai ficamos, e agora qual a gente faz???? Um exame é a "vídeo nasofaringolaringoscopia" (esse nome feio e gigante é aquela câmera que coloca por dentro do nariz) e os outros são: "dacriocintilografia" com contraste (é como se fosse uma ressonância), ou seja, esse exame precisa de anestesia porque é impossível deixar um bebê quieto nesse tipo de exame......e o outro é um raio x dos seios da face..................então foi quando me lembrei da capacitação que fiz durante alguns meses e o último módulo que fiz tinha uma palestrante que falava de baixa visão e deificência visual.......ela citou o HOPE, uma referência em oftalmologia na cidade de Recife......resolvemos levar o João pra lá e pedir mais opniões antes de fazer esses exames nele, ele já vive "traumatizado" com pessoas usando jaleco.....afinal meu pequeno foi mechido desde que nasceu, precisamos evitar também o excesso de radiação desses exames!!!!
Ontem chegamos de Recife, fomos ao cirurgião da mão, fizemos outro raio x pois o primeiro que ele fez ainda era muito pequeno e não deu pra identificar muita coisa.........o médico examinou bem a mão dele e nos deixou bem a vontade para escolher a data da cirurgia, os dedos estão crescendo proporcional e não existe "pressa" em fazer a cirurgia, mas aí vem outras questões: ano que vem ele vai pra escola, vai crescendo cada vez mais e as chances do "trabalho" que ele vai dar no pós-operatório será cada vez maior......como ele ainda está pequeno a chances de adaptação a "nova mão" também será maior........por essa e outras razões resolvemos fazer agora em setembro a cirurgia, só estamos definindo a data porque como é em Recife, temos que nos programar com hospedagem, etc....
Vou postar abaixo a foto do raio x da mão direita do João, e fica mais fácil de ver como é a mãozinha dele.... o polegar é normal, o indicador 2 falanges, médio 1 falange, anelar 2 falagens (esse foi uma suspresa pra nós que pensávamos baseado no raio x antigo que ele só tinha 1 falange) e o mínimo 1 falange. (ah! tem um dedo apoiando a mão dele.....kkkkk é do Thiago).
Começo a postagem de hoje falando primeiramente da cirurgia do olho do João, realizada há um mês......melhorou bastante mais para minha angústia ainda não ficou 100%, digamos que ficou 80%.....e agora qual solução fico me perguntando.......ele após 10 dias de cirurgia o olho voltou a lacrimejar e ficar com secreção, usamos por mais 10 dias o colírio antibiótico e melhorou.....a oftalmo nos recomendou procurar um otorrino para avaliar se a obstrução no olho tem alguma relação com o nariz.....e fomos para 2 médicos, que passaram exames diferentes para investigar....ai ficamos, e agora qual a gente faz???? Um exame é a "vídeo nasofaringolaringoscopia" (esse nome feio e gigante é aquela câmera que coloca por dentro do nariz) e os outros são: "dacriocintilografia" com contraste (é como se fosse uma ressonância), ou seja, esse exame precisa de anestesia porque é impossível deixar um bebê quieto nesse tipo de exame......e o outro é um raio x dos seios da face..................então foi quando me lembrei da capacitação que fiz durante alguns meses e o último módulo que fiz tinha uma palestrante que falava de baixa visão e deificência visual.......ela citou o HOPE, uma referência em oftalmologia na cidade de Recife......resolvemos levar o João pra lá e pedir mais opniões antes de fazer esses exames nele, ele já vive "traumatizado" com pessoas usando jaleco.....afinal meu pequeno foi mechido desde que nasceu, precisamos evitar também o excesso de radiação desses exames!!!!
Ontem chegamos de Recife, fomos ao cirurgião da mão, fizemos outro raio x pois o primeiro que ele fez ainda era muito pequeno e não deu pra identificar muita coisa.........o médico examinou bem a mão dele e nos deixou bem a vontade para escolher a data da cirurgia, os dedos estão crescendo proporcional e não existe "pressa" em fazer a cirurgia, mas aí vem outras questões: ano que vem ele vai pra escola, vai crescendo cada vez mais e as chances do "trabalho" que ele vai dar no pós-operatório será cada vez maior......como ele ainda está pequeno a chances de adaptação a "nova mão" também será maior........por essa e outras razões resolvemos fazer agora em setembro a cirurgia, só estamos definindo a data porque como é em Recife, temos que nos programar com hospedagem, etc....
Vou postar abaixo a foto do raio x da mão direita do João, e fica mais fácil de ver como é a mãozinha dele.... o polegar é normal, o indicador 2 falanges, médio 1 falange, anelar 2 falagens (esse foi uma suspresa pra nós que pensávamos baseado no raio x antigo que ele só tinha 1 falange) e o mínimo 1 falange. (ah! tem um dedo apoiando a mão dele.....kkkkk é do Thiago).
Na terapia ocupacional ele está bem, muito esperto e se desenvolvendo adequado para a idade, tirando as birras e dengos em excesso, principalmente dos avós..............
Acho que por hoje é só, quando marcarmos a data da cirurgia posto aqui e a ida dele para o HOPE também será na mesma semana que ficaremos por lá.......
Tirando a tensão pré-cirurgia da mamãe anciosa (passa filmes e mais filmes na minha cabeça: anestesia, entubar, bisturi, ponto, afff tanta coisa..........mais como sempre digo é para o bem do nosso guerreiro, que hoje nem entende o que está se passando mas que no futuro agradecerá por tudo que fazemos por ele...........razão da minha vida, amor incondicional, minha luz, meu anjo, meu porto seguro.......meu tudo......MEU FILHO!!!!!!!!!
Boa noite.
sexta-feira, 3 de agosto de 2012
Respostas
Aos leitores e amigos do blog, gostaria de agradecer pelas visitas e palavras de carinho.
Queria aproveitar para dizer que estou à disposição pelo meu e-mail otaviabibiano@hotmail.com, para esclarecer dúvidas sobre os exames, tratamento e cirugias....pois tenho percebido essa necessidade!!!!
Como já disse antes essa missão me foi dada e diariamente estou colocando em prática.......se eu puder ajudar assim farei!!!!! #sempre
Abraços
Queria aproveitar para dizer que estou à disposição pelo meu e-mail otaviabibiano@hotmail.com, para esclarecer dúvidas sobre os exames, tratamento e cirugias....pois tenho percebido essa necessidade!!!!
Como já disse antes essa missão me foi dada e diariamente estou colocando em prática.......se eu puder ajudar assim farei!!!!! #sempre
Abraços
Revisão PTC
Olá.....
Levamos João para a revisão com o ortopedista.....e ele ficou muito contente com o resultado....avaliou o pé, pediu para o João andar, verificou se a órtese estava sendo usada corretamente e nos deu uma ótima notícia: o pé dele está na posição correta e flexível e pediu retorno daqui 6 meses!!!!
Foi um alívio para nós....como já havia falado tem dias que não usamos corretamente a órtese por N situações.......e a preocupação era grande............mas respiramos aliviados e o ortopedista mais uma vez nos deu a possibilidade de retirar o uso depois dos 2 anos de idade (antes disso de jeito nenhum!!!). #fé e #faltapouco
Gostaria de aproveitar e falar para mamães, papais e famílias que tem filhos (as) com PTC (pé torto congênito) que não desistam do tratamento.....não se conformem de ver o pé na posição e achar que já está tudo perfeito....a caminhada é longa, eu sei, mas no futuro vai fazer diferença!!!!
Abraços
Levamos João para a revisão com o ortopedista.....e ele ficou muito contente com o resultado....avaliou o pé, pediu para o João andar, verificou se a órtese estava sendo usada corretamente e nos deu uma ótima notícia: o pé dele está na posição correta e flexível e pediu retorno daqui 6 meses!!!!
Foi um alívio para nós....como já havia falado tem dias que não usamos corretamente a órtese por N situações.......e a preocupação era grande............mas respiramos aliviados e o ortopedista mais uma vez nos deu a possibilidade de retirar o uso depois dos 2 anos de idade (antes disso de jeito nenhum!!!). #fé e #faltapouco
Gostaria de aproveitar e falar para mamães, papais e famílias que tem filhos (as) com PTC (pé torto congênito) que não desistam do tratamento.....não se conformem de ver o pé na posição e achar que já está tudo perfeito....a caminhada é longa, eu sei, mas no futuro vai fazer diferença!!!!
Abraços
segunda-feira, 16 de julho de 2012
4ª cirurgia do João Otávio
Olá....
Hoje pela manhã foi realizada a cirurgia do João, a sondagem, que era pra ter sido feita semana passada.....
Chegamos logo cedo no hospital porque o anestesista queria vê-lo......e depois do exame clínico ele foi liberado pra a cirurgia!!!
Dessa vez foi um pouco mais tranquilo, pra mim e meu esposo (ele estava mais calmo que eu!)...pro João nem se fala.....entrou acordado no centro cirúrgico e não chorou quando foi nos braços da enfermeira (essa é a pior parte pra mim, quando estão levando ele....). O choro ficou por minha conta, impossível não se emocionar!!!!
O procedimento durou cerca de 40 minutos, porque foi feito em apenas 1 olho, o direito.
Mas a oftalmo quando veio falar conosco nos alertou que o saco lacrimal dele já está bem dilatado, havia muita secreção e foi bem complicado para limpar e que foi até o limite permitido pra idade dele......ou seja, pode ser que volte a obstruir....fiquei um pouco triste sabe.....poxa o olhinho dele vive sujando e vermelhinho...."até quando" me perguntei..............mas ela passou um colírio por 8 dias e quarta levaremos ele pra uma revisão.
Apesar de ter sido mais rápida que a outra, essa cirurgia deixou o olhinho um pouco inchado e sangrando um pouco quando ele chora, porque a oftalmo precisou mecher mais para tentar desobstruir, mas ela disse que é normal!!!
Mas o que realmente importa é que nosso guerreiro venceu mais uma! Viva......
A próxima cirurgia será a da mão (provavelmente em setembro)........ :/
Já estamos em casa e está tudo bem com ele!
Abraços
Hoje pela manhã foi realizada a cirurgia do João, a sondagem, que era pra ter sido feita semana passada.....
Chegamos logo cedo no hospital porque o anestesista queria vê-lo......e depois do exame clínico ele foi liberado pra a cirurgia!!!
Dessa vez foi um pouco mais tranquilo, pra mim e meu esposo (ele estava mais calmo que eu!)...pro João nem se fala.....entrou acordado no centro cirúrgico e não chorou quando foi nos braços da enfermeira (essa é a pior parte pra mim, quando estão levando ele....). O choro ficou por minha conta, impossível não se emocionar!!!!
O procedimento durou cerca de 40 minutos, porque foi feito em apenas 1 olho, o direito.
Mas a oftalmo quando veio falar conosco nos alertou que o saco lacrimal dele já está bem dilatado, havia muita secreção e foi bem complicado para limpar e que foi até o limite permitido pra idade dele......ou seja, pode ser que volte a obstruir....fiquei um pouco triste sabe.....poxa o olhinho dele vive sujando e vermelhinho...."até quando" me perguntei..............mas ela passou um colírio por 8 dias e quarta levaremos ele pra uma revisão.
Apesar de ter sido mais rápida que a outra, essa cirurgia deixou o olhinho um pouco inchado e sangrando um pouco quando ele chora, porque a oftalmo precisou mecher mais para tentar desobstruir, mas ela disse que é normal!!!
Mas o que realmente importa é que nosso guerreiro venceu mais uma! Viva......
A próxima cirurgia será a da mão (provavelmente em setembro)........ :/
Já estamos em casa e está tudo bem com ele!
Abraços
sábado, 7 de julho de 2012
Cirurgia adiada!
Pois é, a cirurgia (sondagem) do João Otávio foi adiada!!!
Há dois dias ele começou a tossir, espirrar e corizar....liguei para a oftamo e levei ele no pediatra e os dois decidiram que era melhor remarcar pois é um procedimento eletivo e não urgente e dá para esperar mais alguns dias!!!
Esse tempo não ajuda muito (mudanças rápidas de calor e frio) e ele é alérgico fica difícil de levar anestesia geral com secreção.......com certeza o anestesista iria a pedir pra gente voltar do hospital.....então segunda ligarei para a oftalmologista para acertar a nova data!
Gripe passa logo e acredito que nos próximos 15 dias a gente remarca!
Decidi postar a mesma foto que coloquei no meu face essa semana, a do meu anjinho dormindo com a suas companheiras noturnas: órtese Denis Brown e a minhoquinha.....percebam que dos dois lados do bercinho dele tem almofadas, que eu coloco para quando ele virar de lado a perninha ficar apoiada!!!
Há dois dias ele começou a tossir, espirrar e corizar....liguei para a oftamo e levei ele no pediatra e os dois decidiram que era melhor remarcar pois é um procedimento eletivo e não urgente e dá para esperar mais alguns dias!!!
Esse tempo não ajuda muito (mudanças rápidas de calor e frio) e ele é alérgico fica difícil de levar anestesia geral com secreção.......com certeza o anestesista iria a pedir pra gente voltar do hospital.....então segunda ligarei para a oftalmologista para acertar a nova data!
Gripe passa logo e acredito que nos próximos 15 dias a gente remarca!
Decidi postar a mesma foto que coloquei no meu face essa semana, a do meu anjinho dormindo com a suas companheiras noturnas: órtese Denis Brown e a minhoquinha.....percebam que dos dois lados do bercinho dele tem almofadas, que eu coloco para quando ele virar de lado a perninha ficar apoiada!!!
Abraços.
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