comentário

Depois que fiz o último post percebi que escrevi "atrasos significativos" e ai fiquei pensando: atraso de quê????, crianças ditas "normais" também demoram um pouco pra andar e falar.....fiquei com a pulguinha atrás da orelha e resolvi comentar isso aqui pra ficar mais tranquila...acho que na ansiedade de postar logo terminei nem prestando atenção no que escrevia....affff
Fiquei parecendo as pessoas que olham pra mão do João e ainda assustadas dizem: "meu Deus o que foi isso?"....as vezes não sabemos nos expressar e falamos bobagens!!!

#coisasdemãe
Beijos e boa noite para todos.

Vídeos Pé Torto Congênito (PTC)

Olá,

Nos últimos dias muitas coisas boas vem acontecendo em nossas vidas....é impressionante como João Otávio em poucos dias evoluiu...andando cada vez mais seguro, falando (do seu jeitinho, claro!) muito mais palavras como "eita", "cococó", "tátátá", "papai", "aqui"....é lindo, simplemente perfeito!, as vezes me sentia um pouco frustrada porque sempre que encontrava bebês da idade dele ou menores que já faziam mais coisas que ele interiormente eu falava "bem que o João já podia fazer isso!", mas na mesma hora o filme passa na minha cabeça, lembro de toda nossa batalha e tento deixar prá lá....até porque ele está praticamente igual a um bebê da idade dele......sem atrasos significativos!!!
Nos próximos dias levaremos ele para a consulta trimestral com o ortopedista para mais uma avaliação...fico bem anciosa, gerando uma expectativa muito grande sobre o que o médico vai falar.....a minha preocupação também é porque muitas vezes o João está tirando as botinhas durante a noite e a gente não sabe extamente a hora que saiu do pé (as 12 horas diárias são extremente necessárias)...tenho muito medo do pé voltar a posição que era.....mas quando a gente chegar da consulta eu posto aqui tudo que foi sinalizado pelo ortopedista.
Segunda, dia 09, será realizada a 2ª sondagem (cirurgia no olho direito) do meu guerreiro, sua 4ª cirurgia......fico um pouco nervosa, mas sei que é necessário, como também sei e estou certa de que se por acaso (espero que não!!!) não resolver novamente, vou deixar do jeito que tá, quando ele ficar maiorzinho, se for o caso, a gente tenta novamente.
Esse dias estava pesquisando sobre pé torto congênito, e vi no you tube muitos vídeos de crianças que fazem o mesmo tratamento do João Otávio e também um documentário realizado com médicos ortopedistas que defedem o método Ponseti e que divulgaram e deram treinamento para ortopedistas de todo Brasil, inclusive os dois ortopedistas que acompanharam o João participaram (o primeiro ortopedista foi o que fez o primeiro gesso do João e como falei nas primeiras postagens não continuei com ele porque como era um projeto de uma faculdade aqui de Maceió/AL gratuito e a gente tem plano de saúde, preferimos dar oportunidade para outras crianças e cedemos a vaga dele e continuamos com o ortopedista que nós havíamos conhecido ainda na maternidade.....mas indico tranquilamente qualquer um dos dois....), algumas falas do documentário estão em inglês, mas todos os depoimentos são em português, dá pra enteder tranquilamente.
Coloquei o link abaixo, caso vocês não consigam visualizar, procurem no you tube por "walking miracles - Brazil Ponseti Clubfoot 2009".
Abraços.

http://www.youtube.com/watch?v=m6jpgE3Piv8
http://www.youtube.com/watch?v=34F-VBLiyco
http://www.youtube.com/watch?v=JMgf8xauH9E

Primeiros passos do João Otávio

OiComeço a postagem de hoje com uma notícia ótima!!!
João começou seus primeiros passinhos há uma semana com 1 ano e 2 meses...demorou um pouquinho (para nós papais ansiosos)....mas está cada dia mais seguro, indo de um lugar para o outro!!!
Fomos para a oftalmologista quarta passada e infelizmente ele terá que fazer novamente a cirurgia (sondagem) no olho direito porque voltou a obstruir (será no dia 09 de julho)...é muito ruim essa sensação de ter que ouvir: "seu filho vai ter que fazer denovo".....quando penso em anestesia geral......sei lá.....mas não vou reclamar não......vamos para mais uma com a mesma esperança das outras......coisas da vida!
Se parar sempre e ficar pensando no porque de tudo a gente pira......mas quando a gente vê um sorriso, um carinho, uma traquinagem, pensamos e comentamos: "ele foi nosso melhor e maior presente", e logo esquecemos das dificuldades.
Nos últimos dias vivenciamos como falei na postagem anterior, momentos muito parecidos com o que vivemos quando o João nasceu....mas a sensação de poder ajudar nem que seja só com palavras a família que está passando por um momento delicado é infinitamente gratificante, acompanhar de muito perto e se sentir útil é a certeza de que nossa missão realmente está valendo a pena......
Eu, Otávia, sei que cada experiência é única, que cada um reage de uma maneira, a dor, o luto do "filho perfeito", as dúvidas, os medos, angústias, exames, médicos, opniões e opniões.....etc.....de uma coisa eu tenho certeza o tempo é o melhor remédio.....desejo para essa família toda força do mundo e saiba que vocês podem contar comigo, Thiago e João Otávio para tudo......somos jovens, eu sei, mas temos um pouquinho experiência!!! :)
...
Obrigada a todos os amigos e leitores do nosso blog pelas palavras de força e carinho!
Abraços.

Postagem especial

Sabe aquele dia que vc se sente especial por ajudar pessoas especias???Pois hoje foi um dia cheio de especulações, dúvidas, expectativas, surpresas...um dia que proporcionou emoções e sentimentos que jamais pensei que fosse sentir novamente......mas enfim......parece que cada dia que passa sinto e percebo que meu filho não veio para nossas vidas por acaso....a sua missão está cada dia mais evidente...
Desde o dia do nascimento dele (há 1 ano e 2 meses exatamente) a vida nos ensinou que por mais que a gente se programe, sempre acontecem imprevistos....passar o que a gente passou....os sapatinhos que nunca usou, as roupas que ele nunca usou e um simples banho eram momentos tão difíceis (pq o gesso atrapalhava muito)......hoje as lágrimas que derramamos são de alegria por suas vitórias e conquistas.....espero do fundo do meu coração que todos que passam, passaram ou estão passando por momentos como o nosso sejam felizes e tenham força, fé e esperança!!!!
#emocionada

Olá,

Depois de mais um mês sem atualizar o blog, aqui estou.........
Como já tinha dito na última postagem, João Otávio fez uma cirurgia para desobstruir o canal lacrimal, mas o olho direito dele voltou a obstruir e tudo indica que ele terá que fazer novamente a sondagem :/ (daqui a 15 dias retornaremos para oftalmologista para uma nova avaliação).
Vai fazer 1 mês que ele está fazendo natação e está adorando, eu tenho que entrar com ele para ajudá-lo a fazer os exercícios, ainda está um pouco tímido, mas já está batendo as perninhas e mergulhando!!!Também estou na expectativa de que as aulas vão ajudar no sono dele que não é regular, pois ainda está do mesmo jeito....rs....
Estou também com um conflito interno: devo ou não parar de amamentar??? muitas opniões de amigos e familiares, mas está muito difícil, agora consigo passar o dia todo sem amamentar (até porque tem dias na semana que trabalho os dois horários), mas quando chega a hora do soninho da noite João fica muito agitado e ansioso para mamar, chora muitoooooo quando eu tento dar leite e não o peito!!!Mas vou continuar tentando...................
Amanhã ele vai completar 1 ano e 2 meses, está bem esperto, mas ainda não está andando nem falando, começou essa semana balbuciar algumas coisa como "eita", "tá tá", "buá", mas o tão sonhado "mamã" e "papá" ainda não saiu.....talvez seja o tempo dele.....talvez seja a gente não esteja "colaborando" para que aconteça, acho que nossa ansiedade está atrapalhando e às vezes a gente antecipa pra ele, deixando ele acomodado, preguiçoso.....mas como já me falaram quando a gente menos esperar esse dia vai chegar...... #nãovejoahora
A rotina com a órtese está bem tranquila, a gente de vez em quando até relaxa, porque não somos de ferro né....não podemos deixar totalmente de ter uma vida noturna de sair para comer uma pizza ou ir para um aniversário por exemplo e ter que voltar correndo pra casa para colocar as botinhas......de vez em quando ele acorda de noite e está sem as botas e fica difícil de saber quanto tempo ele está sem ela nos pés.......então acontece de usar 10 horas por dia algumas vezes quando o correto é no mínimo 12 horas.......mas o importante é não desistir do tratamento (o que é difícil viu...e tem pessoas, inclusive da família que ficam dizendo "se fosse meu filho não colova isso", "não tem outro tipo de bota não, tem que ser essa?") e ter uma postura de não fraquejar, preferimos fazer uma contagem regressiva, até porque 1 ano já se passou!!!!!
A próxima cirurgia da mão ainda não tem data certa porque estamos esperando ele andar firme para poder fazer, pois ele engatinhando não tem a menor condição de ficar com ponto nos dedos, a chance de magoar é grande.
Continua fazendo terapia ocupacional, sendo que agora está de 15 em 15 dias.
Vou colocar abaixo algumas fotos atualizadas.
Ah! Se alguém quiser fotos mais detalhadas da mão e do pé do joão escrevam para meu e-mail ou deixem um comentário que mando para vocês, pois algumas mamães já me pediram e já enviei......
Acho que por hoje é só.......gostaria de agradecer sempre aos que acompanham o blog e principalmente as mamães que estou ajudando, conversando e dando dicas para elas......vocês também estão me ensinando muito!!!!!!

                                                                    João brincando

                        não tem dificuldades para segurar e olha o pezinho direito dele na posição
                                                       

natação

Abraços.

3ª cirurgia do João Otávio

Oi,

Estou hoje aqui para contar mais uma vitória do meu pequeno guerreiro!!!......pois é, terceira cirurgia.....a primeira foi a tenotomia, uma das etapas para corrigir o pé torto congênito (PTC), a segunda foi para soltar dois dedinhos da mão direita, e essa de terceira, que foi hoje pela manhã, aconteceu para desobstruir o canal lacrimal, por que o olhindo dele só vivia lacrimejando e com conjuntivite repetitiva.......a princípio seria só o olho direito, mas durante a cirurgia a oftalmologista percebeu que o esquerdo também estava com muita secreção então decidiu fazer nos dois olhinhos!!!!
Estava bem nervosa, como das outras vezes, e agora que ele está maiorzinho dá um pouquinho mais de trabalho por causa do jejum e na hora de ir para  a sala de cirurgia o coração fica tão apertado que parece que vai parar!!!!
É sempre assim........quando acaba a cirurgia e chamam para ir buscá-lo, do corredor já dá pra ouvir o choro dele......pego ele nos braços, ainda "groge", e ele se acalma e só procura o peito pra mamar.......depois de alguns minutos mamando passa tudo...........aí toda vontade que eu tenho de desmamar acaba, principalmente quando analiso que ainda terá pelo menos mais uma cirurgia da mão para fazer!!!
A cirurgia foi rápida (durou cerca de 1 hora), mas a anestesia foi geral e precisou ser entubado por opção da médica e do anesteista, ele não levou pontos e nem precisou ficar com um tampão..........agora é necessário colocar um colírio de 6 em 6 horas por cinco dias e pronto........mais uma etapa vencida!!!
Já estamos em casa.......e João Otávio está super bem, ativo e peralta..........só os olhinhos que estão um pouquinho inchados e amahã de manhã ele vai fazer revisão com a oftalmologista.

Obrigada a todos pelas palavras de carinho e apoio........fico cada dia mais contente e fortalecida.....!!!!
#vitórias

Beijos

1º ano do João Otávio

Olá!!!
Parece que foi ontem.......31 de março de 2011.......pois é..........1 ano se passou e muitas coisas aconteceram (quem acompanha o blog sabe do que estou falando!!!), momentos delicados, dias difíceis.....mas seguidos de muitas conquistas e alegrias......me emociono só em pensar o quanto somos forte para dar a atenção necessária para nosso filho tão amado!!!!
Muitas dúvidas foram esclarecidas e eliminadas de nosso imenso "questionário mental".....exames feitos e  acompanhamento com váááários profissionais (João tem acompanhamento com pediatra, geneticista, oftalmologista, ortopedista, terapêuta ocupacional, fonoaudióloga, odontopediatra, cardiologista......), mas confesso que muitas perguntas ainda não tenho a resposta, não sei se elas já podem ser respondidas também.......acho que vai demorar um pouco para serem esclarecidas.......
Meu anos na faculdade de psicologia, minhas especializações e alguns aninhos de experiência na área ainda não me favoreceram enquanto mãe para conseguir "digerir" tudo que vem acontecendo nos últimos meses em minha vida, sabe aquela história de que santo de casa não faz milagre?, pois é mais ou menos assim que acontece.
Na madrugada de ontem para hoje, João Otávio estava muito inquieto, um pouco mais que o habitual, acordando de instante em instante, por um momento pensei que fosse pirar, me angustiei, fiquei estressada....enfim......de vez em quando (quem é mãe sabe do que estou falando, ficar sem dormir é muito ruim, tem que ter muito amor!!!) a paciência fica no limite!!!.......e em um desses momentos da madrugada ele estava tão inquieto que a botinha saiu do pé e eu junto com Thiago tivemos que arrumar, foi então que João deu um grito enorme, a gente pensou até que tinha apertado demais o pé, mas no final (na verdade há muito tempo a gente já havia percebido) a gente já sabia que essa inquietação noturna dele tem muito haver com o uso da bota, ele fica numa posição extremamente desconfortável!!!..............minha vontade era de deixar para lá e não colocar mais a bota pra ver se ele consegue dormir melhor sem ela......mas a razão, felizmente ou infelizmente, não sei, tem que falar mais alto que a emoção, temos que fazer valer a pena o futuro do nosso guerreiro..............mas deixando esse momento desabafo de lado vou falar dos últimos acontecimentos:
Como falei no início da postagem, 1 ano se passou, fizemos uma festa em família para comemorar o aniversário dele.......e posso dizer que valeu muito a pena......ao contrário de muitas crianças da idade dele, ele se divertiu muito!!!!
Ainda não está andando, nem falando (apenas balbuciando), mas os profissionais são unânimes quando dizem que ainda está no tempo dele..........então deixando a ansiedade de lado, vamos continuar estimulando até chegar esse momento!!!!
Próxima semana será a cirurgia do canal lacrimal do olho direito......
Vamos ter que entrar com uma ação na defensoria pública para o exame dele (que o plano de saúde se recusou a fazer) ser realizado....não sei quanto tempo vai durar...... :/
Vamos repetir alguns exames que ele fez quando nasceu.....
E no resto está tudo tranquilo!!!!
Vivendo a vida..................sempre!!!!
Beijo para todos