quinta-feira, 20 de junho de 2013

Alta temporária da Órtese Dênis Brown (Botinhas)

Olá pessoal, quanto tempo que não apareço! Nem tinha me dado conta do tempo que fiquei sem postar....
Mil desculpas pra quem sempre estava me cobrando atualizações e novidades, mas a correria, o trabalho, a adaptação escolar, muitas viroses que nos "visitaram" praticamente semanalmente depois do início das aulas e o cansaço dificultaram um pouco.
Mas hoje trago excelentes notícias!!!
Estivemos hoje a tarde no ortopedista que acompanha o pé torto congênito do João e depois de uma avaliação bem detalhada ele decidiu que por dois meses a órtese será suspensa. Durante esse tempo iremos observar se o pé continuará corrigido, caso a gente perceba que o pé está curvando antes dos dois meses, retornaremos para uma nova avaliação. Se continuar corrigido, mais dois meses de avaliação, se tiver alguma regressão, retornaremos a usar e ficar até os quatro anos de idade.
Não tenho palavras para descrever o que estamos sentindo agora, um misto de felicidade, emoção, sentimento de vitória, um pouco de medo....temos medo de nos frustrar, muitas dúvidas.....será que vai dar certo??? Será que o pezinho vai continuar corrigido??? E se ele tiver que voltar a usar a botinha como vai ser a nova adaptação???
Mas acredito que esses sentimentos são momentâneos, é uma nova fase, será a primeira noite que não teremos a rotina de colocar a órtese!!!!
Acabei de colocá-lo pra dormir, e lágrimas ficaram no canto dos olhos.....passou um filme.....afinal, o tratamento começou desde quando ele tinha apenas 10 dias de nascido.....foram várias trocas de gesso, cirurgia, 3 meses seguidos do uso contínuo da órtese e 1 ano e 9 meses usando por 12 horas/dia.....ufa!!!
Hoje ele com 2 anos e 2 meses lá no consultório enquanto a gente esperava pra ser atendido...ele andava, corria, brincava......e lembrei mais uma vez quando ficava ali semanalmente indo trocar o gesso, lembrei quando eu chorava, lembrei quando eu ficava curiosa quando tinha outras crianças maiores e conversava com as mãe e pais que estavam lá, das dicas que tive para dar banho, para segurar melhor, onde comprava a órtese....enfim, tudo que envolvia  nossas crianças e seus cuidados.
Percebemos outros pais de bebês com pé torto congênito que estavam lá fazendo o que a gente fazia, observando, perguntando, tirando dúvidas.....como sempre acontece, iniciamos uma conversa, dúvidas e dicas surgiam....mas dessa vez a gente que conduzia a conversa!!! Passou e passou rápido.......valeu a pena cada segundo, cada minuto, hora, cada dia, cada noite, cada madrugada......ver João feliz, andando, correndo, chutando uma bola nos enche de orgulho!!!!!
Muito obrigada a todos que nos acompanharam, nos deram força e nos incentivaram a não desistir....até aqueles que por algum motivo também nos falou pra desistir do tratamento porque era muito "doloroso" pra ele, muito obrigado, mesmo sem querer vocês nos deram força!!!!!
Beijos, boa noite e até a próxima!!!

domingo, 24 de fevereiro de 2013

A rotina da órtese e adpatação escolar

Hoje resolvi falar um pouco da nosssa rotina com a órtese Dennis Brown, pois estamos há alguns dias tendo um pouco de dificuldade em estabelecer a rotina necessária para o tratamento, que é de no mínimo 12 horas/dia.
Primeiro porque a medida que João está crescendo, praticamente todas as noites ele tira a órtese......quando a gente percebe já é madrugada e não sabemos exatemente a hora que ele tirou do pé......
Ah! quando ele não consegue sozinho chora muito pedindo pra tirar, e vocês imaginem a gente ter que trabalhar no dia seguinte e passar a noite inteira colocando a órtese quando ele tira.....fica difícil!!!!
Algumas vezes dependendo da hora até coloco novamente, mas são raras, confesso.
Durante o dia ele dorme pouco, no máximo uma soneca de 1 hora e ficar usando acordado posso dizer que muito ruim, ele não fica parado e ainda corre o risco de se machucar porque os movimentos ficam restritos.
Fiz um vídeo dele acordado usando a órtese para vocês terem ideia do que estou falando.

 
 
Geralmente para colocar a órtese com ele acordado uso de alguns artíficos, como " vamos tirar fotos", ou coloco outra órtese ( a primeira) dele em algum boneco, como na foto abaixo que usei o mickey dele. Também coloquei o nome e adesivos para se tornar "atrativo" de alguma forma.
 
 
João e o Mickey de órtese
 
No início de fevereiro João Otávio iniciou sua vida escolar!!!
Pois é, com apenas 1 ano e 10 meses decidimos colocar ele na escola...a primeira semana não foi nada fácil, mas ele ficou melhor do que a gente esperava, se comportou como qualquer criança da idade dele!!!
Com relação a mão e o pé, na matrícula a gente preenche um formulário contando tudo que aconteceu com ele e escolhemos a escola que ele está estudando por muitas indicações, método de ensino e referências de inclusão, que por falar nisso não encontramos qualquer dificuldade, nenhuma pergunta indelicada, nenhum olhar constrangedor.......professores, colaboradores da escola, pais da outras crianças, ninguém nos incomodou!!!
A gente estava muito preocupado com a reação das outras pessoas, principalmente dos pais, porque as crianças sabemos que nessa idade eles ainda não percepção corporal suficiente para diferenciar uma da outra!!!!
Mas está tudo correndo naturalmente..................viva!!!
Felizes!!!
 
Antes que esqueça gostaria de super indicar para vocês, principalmente mamães, que no facebook minha colega Renata que também tem um blog falando do filho dela, criou uma página para que a gente se comunique praticamente em tempo real!!! É muito bom.......abaixo os links:
No facebook procurem por grupo: "Nada como um dia após o outro", é um grupo fechado.
 
Abraços.

 


sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

Agradecimentos

Oi,

Hoje resolvi escrever para agradecer.......primeiro a Deus, por ter colocado em nossas vidas João Otávio......presente melhor a gente não poderia ter recebido......não mudaria nada em nossa história, nada mesmo, passaria por tudo novamente, do mesmo jeito!!!!

Em segundo agradecer aos nossos pais, irmã, tios (as), primos (as), bisas, amigos, colegas, médicos, terapeutas, leitores, por toda força e carinho......vocês não fazem ideia do quanto foram importantes em nossas vidas, cada gesto, cada palavra, cada esforço, isso foi importante e necessário!!!!

Agradecer aos que acompanham o blog, inclusive o que motivou a escrever essa postagem foi o fato de estarmos chegando a 3500 acessos, sem vocês não teríamos conseguido, mas infelizmente não sei como deixar visível os acessos aqui no site.... :/ , assim que eu descobrir eu vou colocar......

A gente não imaginava que teria essa aceitação, que seria assim, ajudar outras famílias, fazer novas amizades.....é muito gratificante, estamos muito felizes e emocionados!!!

Ajudar e ser ajudado, não tem preço!!!

Ah! não poderia deixar de agradecer ao nosso guerreiro, amor das nossas vidas, João Otávio, que vai crescer, entender e agradecer (assim esperamos) por tudo que fizemos e faremos por ele........razão das nossas vidas, é por ele todo nosso esforço.......hoje podemos dizer que estamos curtindo muito, aproveitando cada fase, cada momento, sem nenhum arrependimento, com a certeza que estamos fazendo o melhor........SEMPRE!!!!

Boa Noite e aguardem muitas novidades!!!