Fotos do João usando a órtese!

Olá pessoal, gostaria muito de agradecer pelas ligações, recados e palavras de carinho, saibam que cada palavra fortalece e a vontade de continuar compartilhando nossas vistórias só faz aumentar!!!!
Hoje resolvi postar algumas fotos do João usando a órtese Dennis Brown, percebam abaixo que ele consegue diversas posições, e o mais interessante é ele virando de um lado para o outro sem demosntrar dificuldades mesmo ela sendo um pouco pesada.

                                                               de perna para cima

                                                             com o "bumbum" pra cima

                                                                 perninha dobrada

                                                            pezinho todo virado
                                                    
Essas fotos foram tiradas antes dele dormir, às vezes acontece de colocarmos a botinha, ele mama mas não dorme e então fica bricando rolando na cama. Percebam que a última foto o pé dele fica parecendo que está virando, já falei com o ortopedista e ele falou que não machuca, então fiquei mais aliviada porque quando ele dorme de lado o pé fica do mesmo jeito, mas se ele que se incomodasse ele mesmo mudava a posição!!! Ufa....

Abraços

Consulta com o geneticista

Olá, como promotido aqui estou para falar como foi hoje (um pouquinho tarde) a consulta com o geneticista.
A primeira coisa que o geneticista pediu foi o desenvolvimento pôndero-estatural do João Otávio, que é aquele gráfico que tem na caderneta de saúde da criança, onde o pediatra todo mês coloca o peso, a altura e o perímetro cefálico do bebê, ele analisou e nos falou que está tudo dentro da normalidade.
A segunda foi uma análise clínica onde ele conseguiu observar melhor a questão da brida aminiótica e confirmar que realmente ele possui alguns anéis (parecem dobrinhas) na perna e no braço, mas não temos com o que se preocupar, temos sim que agradecer porque esses são sinais de que os fios que prenderam a mão direita causando a má formação passaram mas não prenderam os membros....vão ser apenas dobrinhas!!!

observem na setinha uma das "dobrinhas" que João tem

E por último ele solicitou um exame que teremos que lutar para o plano saúde autorizar por que é um exame caro, mas nos deu a lei que a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabeleceu para procedimentos e eventos em saúde.
 Esse exame chama-se array-CGH, e é uma técnica de citogenética molecular que permite verificar se há perdas ou ganhos de segmentos cromossômicos submicroscópicos no genoma de um indivíduo.
João Otávio fez o cariótipo por bandeamento G que é uma técnica citogenética que oferece informação semelhante, mas com limite de resolução bem menor, já o exame de array-CGH detecta alterações cromossômicas de 10 a 100 vezes menores do que é visível ao microscópio óptico.
Ou seja, esse exame fará uma "varredura" no DNA, porque o cariótipo só analisa os cromossomos.
Enfim, também solicitou que quando João completar 1 ano fazer uma nova ultrasson de abdomen total e voltar para ele quando sair o resultado do exame, que é em torno de 60 dias por ser um exame muito detalhado e algumas vezes é necessário ir para fora do Brasil para uma análise mais rigorosa, e se caso esse exame der alguma alteração eu e Thiago teremos que fazer exames também, se der tudo dentro da normalidade tudo que aconteceu com o João foi um fator extrínseco (externo).
Enquanto isso seguiremos nossa vida tranquila com a certeza de tudo vai dar certo e que vamos conseguir fazer o exame pelo plano de saúde sem transtornos.
Abraços e até a próxima postagem.

Alta temporária da fono

Boa noite!!!

João Otávio ontem foi para fonoaudióloga dele, ela nos disse que está tudo bem e nos fez novas orientações com relação a dar as comidinhas, como ele já tem 6 dentinhos (isso mesmo 6!!!só 4 nasceram semana passada) já pode ser cubinhos para estimular a mastigação, nos orientou que a mudança do tamanho da chupeta ainda não é necessária e continuar com o copo de transição (ele não gosta de mamadeira). Ah! Também nos orientou para estimular ele a falar, dando dicas como: não falar no diminutivo ou não induzir ele a falar como "papagaio".....rs.
Como a língua dele agora fica toda dentro da boca (ele quando dormia ficava um pouco com a língua para fora) ele está com alta temporária e a fono só quer vê-lo daqui a 3 meses só para acompanhamento.....isso é simplesmente maravilhosoooo.
Não vou nem falar o quanto estou ancisosa para que chegue logo amanhã para irmos ao geneticista!!!
Tentarei amanhã mesmo postar as novidades!!!!!
Abraços

João Otávio está engatinhando!!!

Olá....mais uma vez demorei um pouco para voltar a postar porque estava sem internet aqui na minha casa nova!!!!
Mas....hoje vou falar um pouco do desenvolvimento do João Otávio que está cada dia melhor, ele está engatinhando desde o final do ano passado, mas agora como ele está mais seguro, anda a casa inteira, só quer ficar no chão, mechendo em tudo....enfim....um bebê cheio de energia!!!!!

João engatinhando!!!

Até com a órtese (botinhas) ele já está engatinhando, só que a gente evita porque temos medo que ele se machuque. Quando ele está dormindo com a órtese fica em várias posições até de lado ele tá conseguindo ficar, mas fico com dó pois a perninha fica todo torta e penduranda, já tentamos colocar travesseiros para acomodar melhor, mas ele é muito inquieto....gasta energia até dormindo...rs...

                                                                     João dormindo!!!

Na próxima quinta (dia 26) vamos ao geneticista para uma nova avalição do João, estou super anciosa!!!!
Com relação a segunda cirurgia da mão, ainda não decidimos a data porque estivemos semana passada na oftalmologista com ele e possivelmente daqui uns 40 dias João passará por um procedimento cirúrgico para desobistruir o canal lacrimal do olho direito, e apesar de ser "simples", será anestesia geral, vai precisar entubar...e como a mão a gente opera em Recife não dá para ser feito no mesmo dia, e estamos querendo dá um tempo entre as duas cirurgias pois até o momento o olho é prioridade.
Essa semana postarei mais novidades para vocês!!!!

Beijos

vídeos do João Otávio

Olá pessoal, primeiro gostaria de pedir desculpas pela ausência dos últimos dias, mas fim de ano é uma correria, e na semana passada nos mudamos para nosso apartamento (estava morando na casa da minha mãe há mais de 1 ano porque durante a gravidez aproveitei meu repouso para ficar no colinho da mamãe....João Otávio nasceu, o tempo foi passando, passando....mas enfim estamos no nosso lar doce lar!!!!)
Quero desejar para todos que acompanham o blog um início de ano maravilhoso e cheio de realizações!!!
Resolvi postar aqui vídeos do João Otávio brincando para mostrar para vocês como a mão direita dele está funcional.

Notem que ele praticamente não meche com a mão esquerda.

Fico babando sempre que vejo esses vídeos e mais um montão que tenho nos meus arquivos...é muito bom acompanhar o desenvolvimento dele e perceber que não existe dificuldades nem barreiras.....
Muitas vezes fico sim olhando para os dedinhos dele e me perguntando porque meu filho?porque não aconteceu comigo?(acredito que seja normal esses tipos de questionamentos demorarem um pouco para serem respondidos, digo isso porque na instituição que trabalho vivencio diariamente com as mães das crianças assistidas).
Mas confesso que a mão ainda é mais fácil de lidar do que administrar o uso da órtese (botinhas)...a vida da gente termina sendo muito programada e regrada, porque como ele tem o tempo mínimo de ficar usando a bota (usamos no mínimo 12 horas por dia), temos que colocar ele para dormir cedo e como ele acorda cedo ainda fica um tempo acordado com ela, se vamos sair para lanchar ou comer uma pizza temos que deixar mais tempo ainda ele na parte da manhã para poder compensar o horário (colocamos a bota por volta de 8 da noite e tiramos 8 da manhã, mas se vamos sair tiramos 10 da manhã por exemplo), mas mesmo assim é uma correria porque a gente já sai com hora pra voltar (como já havia falado em outras postagens a gente preferiu usar em tempo corrido porque João não tem um sono regular e fica ainda mais complicado ficar usando em tempos curtos durante o dia)....
Ás vezes converso com uma mãe que o filho dela também usa a órtese e ela me relata sempre passa dias e até semanas sem colocar no filho dela e a minha vontade é fazer o mesmo, tem dias que eu e Thiago queremos jogar pela janela, xingamos a bota e reclamamos, porque o simples fato do João ter que dormir de barriga para cima me angustia, o sono dele fica muito mais leve e ele acorda muito durante a noite (mas como ele ainda mama, junta os dois e eu amanheço como se nem tivesse ido dormir!!!)....mas logo depois do desabafo seguimos em frente e vemos o quanto somos fortes para aguentar toda essa jornada........mas todos os dia que encontro essa mãe tento alertá-la o perigo do pé voltar a posição "original", sempre dou força para ela não desistir do tratamento....mas como falei acima são momentos de fragilidade que logo contornamos.
Eu tenho a impressão que não comentei que quem tem o pé torto congênito (PTC) a panturrilha fica mais fina, mas quando adulto nada que uma prótese de silicone possa resolver....a gente fica andando na rua e inevitavelemente olhamos para as pernas das pessoas e imaginando será que a perna do João vai ficar assim???será que essa pessoa tem PTC???dá vontade até de parar e perguntar....
Acho que usei essa postagem de hoje para desabafar um pouco sabe.....é uma correria muita grande... muitas expectativas que vivemos diariamente.......mas como já falei outras vezes estamos fazendo tudo que podemos para ajudar nosso pequeno e nada fará a gente desistir!!!!
Ver João Otávio crecendo e se desenvolvendo é o lindo, perfeito!!!!!
Beijos a até a próxima...ah!quero agradecer a todos que nos acompanham aqui pelo blog.