Melhor presente de Natal!!!!
#emocionada
#sermãenãotempreço
Abraços.
terça-feira, 11 de dezembro de 2012
Momento mamãe orgulhosa!!!
Resolvi escrever no meu facebook hoje, pois no final da tarde, depois de um dia inteiro de trabalho, entro no carro e meu pequeno me dá um beijo e diz "te abo" (te amo).....fiquei mais que emocionada, muito mais......já em casa em cima da mesa uma pequena tela rabiscada.....a primeira "obra de arte" feita por ele hoje na terapia ocupacional, mais uma emoção, um orgulho.....ah! e ontem na fonoaudióloga ele deu show, falou, conversou, fez caretinha, tudo e muito mais...recebeu mil elogios...., fono agora só com 2 anos e 5 meses apenas para uma nova avaliação......ele está falando até um pouco mais para sua idade (1 ano e 8 meses).....eu estou muito feliz, orgulhosoa.....saber que todo nosso esforço está valendo muito, muito mesmo......obrigada a todos que estão conosco direta ou indiretamente, mas em especial meu marido Thiago, a terapeuta ocupacional Maria Helena e a fonoaudióloga Adriana.......obrigada sempre!!!!!
Melhor presente de Natal!!!!
#emocionada
#sermãenãotempreço
"Obra de arte" do João
Abraços.
Melhor presente de Natal!!!!
#emocionada
#sermãenãotempreço
Abraços.
terça-feira, 27 de novembro de 2012
Fotos e Vídeo do João
Oi pessoal, mais uma vez estou aqui para falar do meu pequeno e cheia de orgulho de poder ver e perceber o quanto ele está crescendo e se desenvolvendo!!!!
João está supreendendo....muito "independente", falando muuuuuito, um verdadeiro papagaio!!!!!
Consegue fazer praticamente tudo com sua mão direita e quando encontra dificuldade logo arruma um jeito de conseguir fazer com a ajuda da sua mão esquerda.....inclusive estive conversando com a TO dele e com relação a adptações (que eu achava que seriam muitas) talvez não seja necessário, pois lápis, canetas ou outros objetos ele consegue pegar e realizar os movimentos (vejam no pequeno vídeo e nas fotos abaixo), já está até querendo comer sozinho!!!!! :)
E o mais interessante é que a lateralidade dele é mais para o lado direito mesmo, a gente achava que ele fosse ser esquerdo pela limitação da mão, mas ele usa muito mais a mão direita......a natureza é mesmo sábia!!!!!!
Ano que vem ele já vai para escola e as expectativas são enormes......louca para que o dia 04 de fevereiro chegue!!!!
Ah! Levamos o João ao cirurgião para saber a opnião dele com relação ao cisto que apareceu no baço na última ultrasson de rotina....ele disse que a gente não se preocupasse, que era só observar se vai crescer, diminuir, enfim, não tem remédios nem causas especificas para ele aparecido!!!!! Só que ele disse que o João tem fimose e uma fenda no lábio que fica entre os dois dentinhos da frente, que se a gente for fazer a cirurgia da fimose ele faz tudo no mesmo dia, mas sinceramente ainda não sei o que fazer, como o fim de ano está chegando vou esquecer um pouco essa palavra e curtir mais o meu pequeno, chega de médicos e procedimentos.....affff, estamos cansados!!!!!
Para finalizar vou colocar também uma foto do pé direito dele para vocês verem como ele está.
Também vou deixar a indicação de um blog de uma super mamãe que conheci através do blog do João....parabéns por essa iniciativa também Renata!
o Blog é: http://dayaftday.blogspot.com.br
Abraços a todos.
João está supreendendo....muito "independente", falando muuuuuito, um verdadeiro papagaio!!!!!
Consegue fazer praticamente tudo com sua mão direita e quando encontra dificuldade logo arruma um jeito de conseguir fazer com a ajuda da sua mão esquerda.....inclusive estive conversando com a TO dele e com relação a adptações (que eu achava que seriam muitas) talvez não seja necessário, pois lápis, canetas ou outros objetos ele consegue pegar e realizar os movimentos (vejam no pequeno vídeo e nas fotos abaixo), já está até querendo comer sozinho!!!!! :)
E o mais interessante é que a lateralidade dele é mais para o lado direito mesmo, a gente achava que ele fosse ser esquerdo pela limitação da mão, mas ele usa muito mais a mão direita......a natureza é mesmo sábia!!!!!!
Mão direita após 2ª cirurgia
Segurando uma caneta
Pintando
Olha só ele usando a mãozinha e falando!!!!
Ano que vem ele já vai para escola e as expectativas são enormes......louca para que o dia 04 de fevereiro chegue!!!!
Ah! Levamos o João ao cirurgião para saber a opnião dele com relação ao cisto que apareceu no baço na última ultrasson de rotina....ele disse que a gente não se preocupasse, que era só observar se vai crescer, diminuir, enfim, não tem remédios nem causas especificas para ele aparecido!!!!! Só que ele disse que o João tem fimose e uma fenda no lábio que fica entre os dois dentinhos da frente, que se a gente for fazer a cirurgia da fimose ele faz tudo no mesmo dia, mas sinceramente ainda não sei o que fazer, como o fim de ano está chegando vou esquecer um pouco essa palavra e curtir mais o meu pequeno, chega de médicos e procedimentos.....affff, estamos cansados!!!!!
Para finalizar vou colocar também uma foto do pé direito dele para vocês verem como ele está.
o Blog é: http://dayaftday.blogspot.com.br
Abraços a todos.
terça-feira, 30 de outubro de 2012
Olá, depois de um tempinho sem atualizar, estamos de volta!!! A correria é grande......
A mão do João está excelente, totalmente cicatrizada, bem funcional e ele totalmente adaptado a sua nova mãozinha!!!! :)
Não sei se falei, mas o médico retirou um cisto na cirurgia da mão e pediu uma biópsia, o resultado foi cisto epidérmico ou sebáceo, nada preocupante.
Na terapia ocupacional, ele voltou essa semana não só por causa da cirurgia, mas porque ficou dodói, outras vezes ele dormiu.....enfim..... voltou bem, com boas evoluções e as palavras da terapeuta foram mais ou menos assim: "João está ótimo, bem esperto, se comunicando, só precisa ser 'lapidado'"...hehehe.......acho que quando ela diz "lapidar" interpretamos com relação ao comportamento dele, que se nega a entrar na sala toda vez, faz birra, chora.........a mamãe psicóloga às vezes tem a sensação que está errando em alguma coisa.......educar é complicado!!!! :)..... e o fato dele ser filho único, neto único nas duas famílias tem um certo peso........mas vamos tentando, descobrindo e amando cada dia mais nosso guerreiro!!!!
Muitas pessoas estão perguntando vai fazer mais alguma cirurgia? E continuo dizendo que agora só quando ele tiver maiorzinho e sentir a necessidade de fazer, pois a mão apenas um dedo por estética e no pé direito ele tem dois dedos juntos, chamado de sindactilia, que não está atrapalhando ele.
No início do mês fizemos uma ultrassonagrafia do abdomen de rotina e foi encontrado um cisto no baço do nosso pequeno, mas o pediatra dele disse que não é nada perigoso nem muito preocupante, que no caso dele é só acompanhar a evolução e fazer um novo exame daqui a 6 meses, mas nos indicou um cirurgião infantil só para mais uma opnião, amanhã levaremos ele para a consulta e depois digo o resultado......... quando a gente pensou que teríamos um pouco de descanço vem uma notícia dessa, mas digo que nada mais nos abala.......
O pé está bem e o uso da órtese está tranquilo, estamos administrando bem, ele já tem um pouco de noção que usa a botinha pra dormir, e agora a gente só consegue colocar quando ele pega no sono porque ele fica pedindo pra tirar....de manhã quando ele acorda deixamos por no máximo 5 minutos pois ele se meche muito e temos medo de machucar e começa "tia tia" (tira tira)......colocamos uns adesivos e o nome dele no ferro pra ficar diferente e as meias dele a gente corta as pontas para o pé não ficar muito abafado e também para observar os dedos, por questão de segurança e circulação (caso fique apertado, os dedos podem ficar roxinhos).
E para finalizar a postagem de hoje deixo um link de um blog aqui de Maceió que tem um projeto que fala e cuida de pé torto congênito, que por sinal foi onde o João iniciou o tratamento com o gesso.....confiram: http://projetopetorto.blogspot.com.br/.
Até a próxima.
A mão do João está excelente, totalmente cicatrizada, bem funcional e ele totalmente adaptado a sua nova mãozinha!!!! :)
Não sei se falei, mas o médico retirou um cisto na cirurgia da mão e pediu uma biópsia, o resultado foi cisto epidérmico ou sebáceo, nada preocupante.
Na terapia ocupacional, ele voltou essa semana não só por causa da cirurgia, mas porque ficou dodói, outras vezes ele dormiu.....enfim..... voltou bem, com boas evoluções e as palavras da terapeuta foram mais ou menos assim: "João está ótimo, bem esperto, se comunicando, só precisa ser 'lapidado'"...hehehe.......acho que quando ela diz "lapidar" interpretamos com relação ao comportamento dele, que se nega a entrar na sala toda vez, faz birra, chora.........a mamãe psicóloga às vezes tem a sensação que está errando em alguma coisa.......educar é complicado!!!! :)..... e o fato dele ser filho único, neto único nas duas famílias tem um certo peso........mas vamos tentando, descobrindo e amando cada dia mais nosso guerreiro!!!!
Muitas pessoas estão perguntando vai fazer mais alguma cirurgia? E continuo dizendo que agora só quando ele tiver maiorzinho e sentir a necessidade de fazer, pois a mão apenas um dedo por estética e no pé direito ele tem dois dedos juntos, chamado de sindactilia, que não está atrapalhando ele.
No início do mês fizemos uma ultrassonagrafia do abdomen de rotina e foi encontrado um cisto no baço do nosso pequeno, mas o pediatra dele disse que não é nada perigoso nem muito preocupante, que no caso dele é só acompanhar a evolução e fazer um novo exame daqui a 6 meses, mas nos indicou um cirurgião infantil só para mais uma opnião, amanhã levaremos ele para a consulta e depois digo o resultado......... quando a gente pensou que teríamos um pouco de descanço vem uma notícia dessa, mas digo que nada mais nos abala.......
O pé está bem e o uso da órtese está tranquilo, estamos administrando bem, ele já tem um pouco de noção que usa a botinha pra dormir, e agora a gente só consegue colocar quando ele pega no sono porque ele fica pedindo pra tirar....de manhã quando ele acorda deixamos por no máximo 5 minutos pois ele se meche muito e temos medo de machucar e começa "tia tia" (tira tira)......colocamos uns adesivos e o nome dele no ferro pra ficar diferente e as meias dele a gente corta as pontas para o pé não ficar muito abafado e também para observar os dedos, por questão de segurança e circulação (caso fique apertado, os dedos podem ficar roxinhos).
E para finalizar a postagem de hoje deixo um link de um blog aqui de Maceió que tem um projeto que fala e cuida de pé torto congênito, que por sinal foi onde o João iniciou o tratamento com o gesso.....confiram: http://projetopetorto.blogspot.com.br/.
Até a próxima.
sábado, 29 de setembro de 2012
Recuperação da cirurgia
Depois de 16 dias de cirurgia, o resultado é excelente!!!
João já não está mais usando curativos na mão, mas ainda tem alguns pontos que faltam cair.......os movimentos da mão estão iguais ou até melhores do que antes da cirurgia......
Esses últimos dias foram bem traquilos (ao contrário do que eu imaginava), ele colaborou bastante na troca dos curativos, mas em compensação tinha dias que eram uns 6 curativos, porque soltava, ele tentava tirar, sujava.......coisas de criança que não para um segundo.....ele caía, mechia com a mão e nem ligava, algumas vezes chegou a magoar, mas ainda bem que dor ele não teve nenhuma vez.............criança recupera rápido!!!
A aparência da mão no geral para gente que está acostumado a ver está ótima, talvez ainda assuste um pouco as pessoas, mas quer saber, eu nem ligo mais, estou cansada dos olhares curiosos e perguntas indiscretas, as vezes nem me dou o trabalho de responder..............vou seguir a linha que o médico falou: " nada de estética agora, temos que ver a função da mão" e ponto.
Dia 08 de outubro retornaremos a Recife para fazer a revisão.
Terça ele volta para Terapia Ocupacional e estamos vendo a necessidade dele fazer fisioterapia.
Irei colocar abaixo fotos da mão do João Otávio ao nascer, depois da 1ª cirurgia e depois da 2ªcirurgia, respectivamente, para que vocês possam visualizar a diferença.
João já não está mais usando curativos na mão, mas ainda tem alguns pontos que faltam cair.......os movimentos da mão estão iguais ou até melhores do que antes da cirurgia......
Esses últimos dias foram bem traquilos (ao contrário do que eu imaginava), ele colaborou bastante na troca dos curativos, mas em compensação tinha dias que eram uns 6 curativos, porque soltava, ele tentava tirar, sujava.......coisas de criança que não para um segundo.....ele caía, mechia com a mão e nem ligava, algumas vezes chegou a magoar, mas ainda bem que dor ele não teve nenhuma vez.............criança recupera rápido!!!
A aparência da mão no geral para gente que está acostumado a ver está ótima, talvez ainda assuste um pouco as pessoas, mas quer saber, eu nem ligo mais, estou cansada dos olhares curiosos e perguntas indiscretas, as vezes nem me dou o trabalho de responder..............vou seguir a linha que o médico falou: " nada de estética agora, temos que ver a função da mão" e ponto.
Dia 08 de outubro retornaremos a Recife para fazer a revisão.
Terça ele volta para Terapia Ocupacional e estamos vendo a necessidade dele fazer fisioterapia.
Irei colocar abaixo fotos da mão do João Otávio ao nascer, depois da 1ª cirurgia e depois da 2ªcirurgia, respectivamente, para que vocês possam visualizar a diferença.
João com 1 semana de nascido, os dedos todos juntos
Após 1ª cirurgia, soltou indicador e mindinho
Após 2ª cirurgia, os dedos todos soltos mas ainda inchados e com pontos
E finalizo hoje com mais uma foto abaixo do meu guerreiro brincando e segurando um lápis após a 2ª cirurgia....uma grande superação......surpreendendo a cada dia e mostrando que os limites não podem ser dados, a natureza é muito sábia......estamos muito satisfeitos.......e para não perder o costume, mais uma vez agradecemos as visitas e mensagens enviadas e quando a mão estiver toda cicatrizada coloco uma foto para melhor visualização de vocês.
Abraços.
terça-feira, 18 de setembro de 2012
Cirurgia mão direita
Na última sexta-feira (17), foi realizada a 2ª cirurgia da mão direita do João Otávio, com o objetivo de "soltar" os dois dedos que faltavam (anelar e médio).
Antes ele passou novamente por uma bateria de exames, como sangue (hemograma e coagulograma), eletrocardiograma e ecocardigrama (esse foi realizado para acompanhamento pois ele só tinha feito quando nasceu) e os resultados foram ótimos e ele liberado para a cirurgia.
A cirurgia:
Chegamos nos hospital antes das 7 da manhã, o procedimento de internamento foi feito.......o médico (Dr. André Ayalla) e a anestesista passaram no quarto e ele tomou um medicamento chamado Dormonid, em cerca de 30 minutos o remédio já tinha feito efeito....ele não dormiu, ficou apenas sonolento.....8 hs ele foi para o centro cirúrgico, eu e Thiago fomos até a porta e a anestesista pegou ele nos braços e levou......chorei muito e ela disse: "não chore, ele volta já" e saiu.......é um aperto no coração....mas............a cirugia levou cerca de 2 horas e meia, que pareciam eternas......estavam no hospital comigo e Thiago, meus pais, minha sogra e uma irmã dela.......eu estava uma pilha, não conseguia ficar no quarto.....chorava, entrava na internet, cheguei até a pedir pra enfermeira ligar para o bloco cirúrgico pra saber se estava tudo bem.....uma agonia só......estava no corredor quando minha mãe saiu do quarto e disse que tinham ligado pedindo para eu descer e ficar com ele na sala de recuperação......estava trocando de roupa no vestiário (procedimento para evitar infecção eu acho!) e escutava ele chorando.......assim que cheguei ele estava no braço de uma enfermeira.......quando me viu quis logo mamar......deixei ele mamar à vontade.........depois de uns 40 minutos fomos para o quarto.....ele ainda ficou um tempinho dengoso e enjoadinho......depois tomou leitinho com biscoito, ainda comeu um pouco da minha comida, tomou suco e dormiu......quando acordou, nem parecia que tinha passado por procedimento cirúrgico......de noite o médico passou e deu alta para ele....ficou tomando antibiótico e remédio para dor e febre (que ele não teve).
Recuperação:
Dormiu sem dar trabalho, e no outro dia passamos o dia inteiro passeando......e ele bem tranquilo....o mais interessante era ele protegendo a mão.....mas não impediu dele fazer nada.......ontem foi a mesma coisa, só que ele conseguiu tirar o curativo.......foi feito outro......ele quase tirou novamente........e hoje de manhã fomos para a revisão no consultório do médico.......os pontos (são muuitos) estão cicatrizando bem.....ele reclama um pouco pra trocar o curativo, mas deixa.......agora de noite depois que chegamos da viagem, ele brincou muito aqui em casa......estava muito feliz com seus brinquedos.....foi muito legal....lindo ver a alegria dele.....esquecia até a mão.....depois do banho trocamos o curativo e percebi que ele ficava olhando pra mão achando alguma coisa diferente.......os pontos não serão tirados e daqui a três semanas vamos retornar ao médico.
Quando a mão tiver mais cicatrizada eu coloco uma foto aqui no blog do antes e depois.....o resultado está muito satisfatório, agora ele tem todos os dedinhos soltos e na próxima semana ele já volta para terapia ocupacional e vai fazer fisioterapia.......com relação a estética só quando ele tiver maior e se a gente junto com ele perceber que existe a necessidade de fazer outra cirurgia........o médico foi bem claro quando falou que agora temos que pensar na função da mão e não na estética!!!
Gostaria de agradecer a todos que nos escreveram, mandaram mensagens, ligaram e fizeram orações com palavras de carinho para nossa família, foi muito importante para nós!!!!
Estamos muito felizes.........agora vamos curtir mais ainda nosso pequeno......e a palavra cirurgia espero nem tão cedo falar novamente por aqui...........afinal foram 5!!!!
Até a próxima.
Antes ele passou novamente por uma bateria de exames, como sangue (hemograma e coagulograma), eletrocardiograma e ecocardigrama (esse foi realizado para acompanhamento pois ele só tinha feito quando nasceu) e os resultados foram ótimos e ele liberado para a cirurgia.
A cirurgia:
Chegamos nos hospital antes das 7 da manhã, o procedimento de internamento foi feito.......o médico (Dr. André Ayalla) e a anestesista passaram no quarto e ele tomou um medicamento chamado Dormonid, em cerca de 30 minutos o remédio já tinha feito efeito....ele não dormiu, ficou apenas sonolento.....8 hs ele foi para o centro cirúrgico, eu e Thiago fomos até a porta e a anestesista pegou ele nos braços e levou......chorei muito e ela disse: "não chore, ele volta já" e saiu.......é um aperto no coração....mas............a cirugia levou cerca de 2 horas e meia, que pareciam eternas......estavam no hospital comigo e Thiago, meus pais, minha sogra e uma irmã dela.......eu estava uma pilha, não conseguia ficar no quarto.....chorava, entrava na internet, cheguei até a pedir pra enfermeira ligar para o bloco cirúrgico pra saber se estava tudo bem.....uma agonia só......estava no corredor quando minha mãe saiu do quarto e disse que tinham ligado pedindo para eu descer e ficar com ele na sala de recuperação......estava trocando de roupa no vestiário (procedimento para evitar infecção eu acho!) e escutava ele chorando.......assim que cheguei ele estava no braço de uma enfermeira.......quando me viu quis logo mamar......deixei ele mamar à vontade.........depois de uns 40 minutos fomos para o quarto.....ele ainda ficou um tempinho dengoso e enjoadinho......depois tomou leitinho com biscoito, ainda comeu um pouco da minha comida, tomou suco e dormiu......quando acordou, nem parecia que tinha passado por procedimento cirúrgico......de noite o médico passou e deu alta para ele....ficou tomando antibiótico e remédio para dor e febre (que ele não teve).
Recuperação:
Dormiu sem dar trabalho, e no outro dia passamos o dia inteiro passeando......e ele bem tranquilo....o mais interessante era ele protegendo a mão.....mas não impediu dele fazer nada.......ontem foi a mesma coisa, só que ele conseguiu tirar o curativo.......foi feito outro......ele quase tirou novamente........e hoje de manhã fomos para a revisão no consultório do médico.......os pontos (são muuitos) estão cicatrizando bem.....ele reclama um pouco pra trocar o curativo, mas deixa.......agora de noite depois que chegamos da viagem, ele brincou muito aqui em casa......estava muito feliz com seus brinquedos.....foi muito legal....lindo ver a alegria dele.....esquecia até a mão.....depois do banho trocamos o curativo e percebi que ele ficava olhando pra mão achando alguma coisa diferente.......os pontos não serão tirados e daqui a três semanas vamos retornar ao médico.
Quando a mão tiver mais cicatrizada eu coloco uma foto aqui no blog do antes e depois.....o resultado está muito satisfatório, agora ele tem todos os dedinhos soltos e na próxima semana ele já volta para terapia ocupacional e vai fazer fisioterapia.......com relação a estética só quando ele tiver maior e se a gente junto com ele perceber que existe a necessidade de fazer outra cirurgia........o médico foi bem claro quando falou que agora temos que pensar na função da mão e não na estética!!!
Gostaria de agradecer a todos que nos escreveram, mandaram mensagens, ligaram e fizeram orações com palavras de carinho para nossa família, foi muito importante para nós!!!!
Estamos muito felizes.........agora vamos curtir mais ainda nosso pequeno......e a palavra cirurgia espero nem tão cedo falar novamente por aqui...........afinal foram 5!!!!
Até a próxima.
sábado, 1 de setembro de 2012
Informações
Só a título de informação, resolvi hoje falar da importância do mês de agosto com relação a inclusão, que tanto se fala.......
De 21 a 28 de agosto, aconteceu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla.
E dia 29 começou as paralimpíadas, com uma abertura fantástica......e a perfeita participação dos protaganistas do evento!!!!!
Se tiverem oportunidade não deixe de acompanhar esses atletas que são um exemplo de força de vontade e superação......realmente não tem como não se emocionar e se apaixonar........ :)
Infelizmente, apenas os canais de TV fechada transmitem a competição, e ai fico me perguntando: até que ponto realmente isso é inclusão, poxa, nas olímpiadas era praticamente 24 hs na telinha e agora são apenas manchetes do telejornal!!!!!!
Isso me deixa triste.....parece que as vezes tudo se torna apenas uma jogada de marketing, mostrar um pessoa sem os braços e sem as pernas por exemplo.
Espero que quando as paralimpíadas acabarem, nossos queridos atletas, não despareçam...........aliás, vou falar de uma maneira geral agora......até que ponto o esporte tem realmente o seu valor???? Será que só é quando existe essas competições de nível internacional????
#desabafo
Abraços meu amigos leitores.
De 21 a 28 de agosto, aconteceu a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla.
E dia 29 começou as paralimpíadas, com uma abertura fantástica......e a perfeita participação dos protaganistas do evento!!!!!
Se tiverem oportunidade não deixe de acompanhar esses atletas que são um exemplo de força de vontade e superação......realmente não tem como não se emocionar e se apaixonar........ :)
Infelizmente, apenas os canais de TV fechada transmitem a competição, e ai fico me perguntando: até que ponto realmente isso é inclusão, poxa, nas olímpiadas era praticamente 24 hs na telinha e agora são apenas manchetes do telejornal!!!!!!
Isso me deixa triste.....parece que as vezes tudo se torna apenas uma jogada de marketing, mostrar um pessoa sem os braços e sem as pernas por exemplo.
Espero que quando as paralimpíadas acabarem, nossos queridos atletas, não despareçam...........aliás, vou falar de uma maneira geral agora......até que ponto o esporte tem realmente o seu valor???? Será que só é quando existe essas competições de nível internacional????
#desabafo
Abraços meu amigos leitores.
terça-feira, 28 de agosto de 2012
Cirurgia da mão e últimas novidades!!!
Boa noite pessoal
Começo a postagem de hoje falando primeiramente da cirurgia do olho do João, realizada há um mês......melhorou bastante mais para minha angústia ainda não ficou 100%, digamos que ficou 80%.....e agora qual solução fico me perguntando.......ele após 10 dias de cirurgia o olho voltou a lacrimejar e ficar com secreção, usamos por mais 10 dias o colírio antibiótico e melhorou.....a oftalmo nos recomendou procurar um otorrino para avaliar se a obstrução no olho tem alguma relação com o nariz.....e fomos para 2 médicos, que passaram exames diferentes para investigar....ai ficamos, e agora qual a gente faz???? Um exame é a "vídeo nasofaringolaringoscopia" (esse nome feio e gigante é aquela câmera que coloca por dentro do nariz) e os outros são: "dacriocintilografia" com contraste (é como se fosse uma ressonância), ou seja, esse exame precisa de anestesia porque é impossível deixar um bebê quieto nesse tipo de exame......e o outro é um raio x dos seios da face..................então foi quando me lembrei da capacitação que fiz durante alguns meses e o último módulo que fiz tinha uma palestrante que falava de baixa visão e deificência visual.......ela citou o HOPE, uma referência em oftalmologia na cidade de Recife......resolvemos levar o João pra lá e pedir mais opniões antes de fazer esses exames nele, ele já vive "traumatizado" com pessoas usando jaleco.....afinal meu pequeno foi mechido desde que nasceu, precisamos evitar também o excesso de radiação desses exames!!!!
Ontem chegamos de Recife, fomos ao cirurgião da mão, fizemos outro raio x pois o primeiro que ele fez ainda era muito pequeno e não deu pra identificar muita coisa.........o médico examinou bem a mão dele e nos deixou bem a vontade para escolher a data da cirurgia, os dedos estão crescendo proporcional e não existe "pressa" em fazer a cirurgia, mas aí vem outras questões: ano que vem ele vai pra escola, vai crescendo cada vez mais e as chances do "trabalho" que ele vai dar no pós-operatório será cada vez maior......como ele ainda está pequeno a chances de adaptação a "nova mão" também será maior........por essa e outras razões resolvemos fazer agora em setembro a cirurgia, só estamos definindo a data porque como é em Recife, temos que nos programar com hospedagem, etc....
Vou postar abaixo a foto do raio x da mão direita do João, e fica mais fácil de ver como é a mãozinha dele.... o polegar é normal, o indicador 2 falanges, médio 1 falange, anelar 2 falagens (esse foi uma suspresa pra nós que pensávamos baseado no raio x antigo que ele só tinha 1 falange) e o mínimo 1 falange. (ah! tem um dedo apoiando a mão dele.....kkkkk é do Thiago).
Começo a postagem de hoje falando primeiramente da cirurgia do olho do João, realizada há um mês......melhorou bastante mais para minha angústia ainda não ficou 100%, digamos que ficou 80%.....e agora qual solução fico me perguntando.......ele após 10 dias de cirurgia o olho voltou a lacrimejar e ficar com secreção, usamos por mais 10 dias o colírio antibiótico e melhorou.....a oftalmo nos recomendou procurar um otorrino para avaliar se a obstrução no olho tem alguma relação com o nariz.....e fomos para 2 médicos, que passaram exames diferentes para investigar....ai ficamos, e agora qual a gente faz???? Um exame é a "vídeo nasofaringolaringoscopia" (esse nome feio e gigante é aquela câmera que coloca por dentro do nariz) e os outros são: "dacriocintilografia" com contraste (é como se fosse uma ressonância), ou seja, esse exame precisa de anestesia porque é impossível deixar um bebê quieto nesse tipo de exame......e o outro é um raio x dos seios da face..................então foi quando me lembrei da capacitação que fiz durante alguns meses e o último módulo que fiz tinha uma palestrante que falava de baixa visão e deificência visual.......ela citou o HOPE, uma referência em oftalmologia na cidade de Recife......resolvemos levar o João pra lá e pedir mais opniões antes de fazer esses exames nele, ele já vive "traumatizado" com pessoas usando jaleco.....afinal meu pequeno foi mechido desde que nasceu, precisamos evitar também o excesso de radiação desses exames!!!!
Ontem chegamos de Recife, fomos ao cirurgião da mão, fizemos outro raio x pois o primeiro que ele fez ainda era muito pequeno e não deu pra identificar muita coisa.........o médico examinou bem a mão dele e nos deixou bem a vontade para escolher a data da cirurgia, os dedos estão crescendo proporcional e não existe "pressa" em fazer a cirurgia, mas aí vem outras questões: ano que vem ele vai pra escola, vai crescendo cada vez mais e as chances do "trabalho" que ele vai dar no pós-operatório será cada vez maior......como ele ainda está pequeno a chances de adaptação a "nova mão" também será maior........por essa e outras razões resolvemos fazer agora em setembro a cirurgia, só estamos definindo a data porque como é em Recife, temos que nos programar com hospedagem, etc....
Vou postar abaixo a foto do raio x da mão direita do João, e fica mais fácil de ver como é a mãozinha dele.... o polegar é normal, o indicador 2 falanges, médio 1 falange, anelar 2 falagens (esse foi uma suspresa pra nós que pensávamos baseado no raio x antigo que ele só tinha 1 falange) e o mínimo 1 falange. (ah! tem um dedo apoiando a mão dele.....kkkkk é do Thiago).
Na terapia ocupacional ele está bem, muito esperto e se desenvolvendo adequado para a idade, tirando as birras e dengos em excesso, principalmente dos avós..............
Acho que por hoje é só, quando marcarmos a data da cirurgia posto aqui e a ida dele para o HOPE também será na mesma semana que ficaremos por lá.......
Tirando a tensão pré-cirurgia da mamãe anciosa (passa filmes e mais filmes na minha cabeça: anestesia, entubar, bisturi, ponto, afff tanta coisa..........mais como sempre digo é para o bem do nosso guerreiro, que hoje nem entende o que está se passando mas que no futuro agradecerá por tudo que fazemos por ele...........razão da minha vida, amor incondicional, minha luz, meu anjo, meu porto seguro.......meu tudo......MEU FILHO!!!!!!!!!
Boa noite.
sexta-feira, 3 de agosto de 2012
Respostas
Aos leitores e amigos do blog, gostaria de agradecer pelas visitas e palavras de carinho.
Queria aproveitar para dizer que estou à disposição pelo meu e-mail otaviabibiano@hotmail.com, para esclarecer dúvidas sobre os exames, tratamento e cirugias....pois tenho percebido essa necessidade!!!!
Como já disse antes essa missão me foi dada e diariamente estou colocando em prática.......se eu puder ajudar assim farei!!!!! #sempre
Abraços
Queria aproveitar para dizer que estou à disposição pelo meu e-mail otaviabibiano@hotmail.com, para esclarecer dúvidas sobre os exames, tratamento e cirugias....pois tenho percebido essa necessidade!!!!
Como já disse antes essa missão me foi dada e diariamente estou colocando em prática.......se eu puder ajudar assim farei!!!!! #sempre
Abraços
Revisão PTC
Olá.....
Levamos João para a revisão com o ortopedista.....e ele ficou muito contente com o resultado....avaliou o pé, pediu para o João andar, verificou se a órtese estava sendo usada corretamente e nos deu uma ótima notícia: o pé dele está na posição correta e flexível e pediu retorno daqui 6 meses!!!!
Foi um alívio para nós....como já havia falado tem dias que não usamos corretamente a órtese por N situações.......e a preocupação era grande............mas respiramos aliviados e o ortopedista mais uma vez nos deu a possibilidade de retirar o uso depois dos 2 anos de idade (antes disso de jeito nenhum!!!). #fé e #faltapouco
Gostaria de aproveitar e falar para mamães, papais e famílias que tem filhos (as) com PTC (pé torto congênito) que não desistam do tratamento.....não se conformem de ver o pé na posição e achar que já está tudo perfeito....a caminhada é longa, eu sei, mas no futuro vai fazer diferença!!!!
Abraços
Levamos João para a revisão com o ortopedista.....e ele ficou muito contente com o resultado....avaliou o pé, pediu para o João andar, verificou se a órtese estava sendo usada corretamente e nos deu uma ótima notícia: o pé dele está na posição correta e flexível e pediu retorno daqui 6 meses!!!!
Foi um alívio para nós....como já havia falado tem dias que não usamos corretamente a órtese por N situações.......e a preocupação era grande............mas respiramos aliviados e o ortopedista mais uma vez nos deu a possibilidade de retirar o uso depois dos 2 anos de idade (antes disso de jeito nenhum!!!). #fé e #faltapouco
Gostaria de aproveitar e falar para mamães, papais e famílias que tem filhos (as) com PTC (pé torto congênito) que não desistam do tratamento.....não se conformem de ver o pé na posição e achar que já está tudo perfeito....a caminhada é longa, eu sei, mas no futuro vai fazer diferença!!!!
Abraços
segunda-feira, 16 de julho de 2012
4ª cirurgia do João Otávio
Olá....
Hoje pela manhã foi realizada a cirurgia do João, a sondagem, que era pra ter sido feita semana passada.....
Chegamos logo cedo no hospital porque o anestesista queria vê-lo......e depois do exame clínico ele foi liberado pra a cirurgia!!!
Dessa vez foi um pouco mais tranquilo, pra mim e meu esposo (ele estava mais calmo que eu!)...pro João nem se fala.....entrou acordado no centro cirúrgico e não chorou quando foi nos braços da enfermeira (essa é a pior parte pra mim, quando estão levando ele....). O choro ficou por minha conta, impossível não se emocionar!!!!
O procedimento durou cerca de 40 minutos, porque foi feito em apenas 1 olho, o direito.
Mas a oftalmo quando veio falar conosco nos alertou que o saco lacrimal dele já está bem dilatado, havia muita secreção e foi bem complicado para limpar e que foi até o limite permitido pra idade dele......ou seja, pode ser que volte a obstruir....fiquei um pouco triste sabe.....poxa o olhinho dele vive sujando e vermelhinho...."até quando" me perguntei..............mas ela passou um colírio por 8 dias e quarta levaremos ele pra uma revisão.
Apesar de ter sido mais rápida que a outra, essa cirurgia deixou o olhinho um pouco inchado e sangrando um pouco quando ele chora, porque a oftalmo precisou mecher mais para tentar desobstruir, mas ela disse que é normal!!!
Mas o que realmente importa é que nosso guerreiro venceu mais uma! Viva......
A próxima cirurgia será a da mão (provavelmente em setembro)........ :/
Já estamos em casa e está tudo bem com ele!
Abraços
Hoje pela manhã foi realizada a cirurgia do João, a sondagem, que era pra ter sido feita semana passada.....
Chegamos logo cedo no hospital porque o anestesista queria vê-lo......e depois do exame clínico ele foi liberado pra a cirurgia!!!
Dessa vez foi um pouco mais tranquilo, pra mim e meu esposo (ele estava mais calmo que eu!)...pro João nem se fala.....entrou acordado no centro cirúrgico e não chorou quando foi nos braços da enfermeira (essa é a pior parte pra mim, quando estão levando ele....). O choro ficou por minha conta, impossível não se emocionar!!!!
O procedimento durou cerca de 40 minutos, porque foi feito em apenas 1 olho, o direito.
Mas a oftalmo quando veio falar conosco nos alertou que o saco lacrimal dele já está bem dilatado, havia muita secreção e foi bem complicado para limpar e que foi até o limite permitido pra idade dele......ou seja, pode ser que volte a obstruir....fiquei um pouco triste sabe.....poxa o olhinho dele vive sujando e vermelhinho...."até quando" me perguntei..............mas ela passou um colírio por 8 dias e quarta levaremos ele pra uma revisão.
Apesar de ter sido mais rápida que a outra, essa cirurgia deixou o olhinho um pouco inchado e sangrando um pouco quando ele chora, porque a oftalmo precisou mecher mais para tentar desobstruir, mas ela disse que é normal!!!
Mas o que realmente importa é que nosso guerreiro venceu mais uma! Viva......
A próxima cirurgia será a da mão (provavelmente em setembro)........ :/
Já estamos em casa e está tudo bem com ele!
Abraços
sábado, 7 de julho de 2012
Cirurgia adiada!
Pois é, a cirurgia (sondagem) do João Otávio foi adiada!!!
Há dois dias ele começou a tossir, espirrar e corizar....liguei para a oftamo e levei ele no pediatra e os dois decidiram que era melhor remarcar pois é um procedimento eletivo e não urgente e dá para esperar mais alguns dias!!!
Esse tempo não ajuda muito (mudanças rápidas de calor e frio) e ele é alérgico fica difícil de levar anestesia geral com secreção.......com certeza o anestesista iria a pedir pra gente voltar do hospital.....então segunda ligarei para a oftalmologista para acertar a nova data!
Gripe passa logo e acredito que nos próximos 15 dias a gente remarca!
Decidi postar a mesma foto que coloquei no meu face essa semana, a do meu anjinho dormindo com a suas companheiras noturnas: órtese Denis Brown e a minhoquinha.....percebam que dos dois lados do bercinho dele tem almofadas, que eu coloco para quando ele virar de lado a perninha ficar apoiada!!!
Há dois dias ele começou a tossir, espirrar e corizar....liguei para a oftamo e levei ele no pediatra e os dois decidiram que era melhor remarcar pois é um procedimento eletivo e não urgente e dá para esperar mais alguns dias!!!
Esse tempo não ajuda muito (mudanças rápidas de calor e frio) e ele é alérgico fica difícil de levar anestesia geral com secreção.......com certeza o anestesista iria a pedir pra gente voltar do hospital.....então segunda ligarei para a oftalmologista para acertar a nova data!
Gripe passa logo e acredito que nos próximos 15 dias a gente remarca!
Decidi postar a mesma foto que coloquei no meu face essa semana, a do meu anjinho dormindo com a suas companheiras noturnas: órtese Denis Brown e a minhoquinha.....percebam que dos dois lados do bercinho dele tem almofadas, que eu coloco para quando ele virar de lado a perninha ficar apoiada!!!
Abraços.
quarta-feira, 4 de julho de 2012
comentário
Depois que fiz o último post percebi que escrevi "atrasos significativos" e ai fiquei pensando: atraso de quê????, crianças ditas "normais" também demoram um pouco pra andar e falar.....fiquei com a pulguinha atrás da orelha e resolvi comentar isso aqui pra ficar mais tranquila...acho que na ansiedade de postar logo terminei nem prestando atenção no que escrevia....affff
Fiquei parecendo as pessoas que olham pra mão do João e ainda assustadas dizem: "meu Deus o que foi isso?"....as vezes não sabemos nos expressar e falamos bobagens!!!
#coisasdemãe
Beijos e boa noite para todos.
Fiquei parecendo as pessoas que olham pra mão do João e ainda assustadas dizem: "meu Deus o que foi isso?"....as vezes não sabemos nos expressar e falamos bobagens!!!
#coisasdemãe
Beijos e boa noite para todos.
terça-feira, 3 de julho de 2012
Vídeos Pé Torto Congênito (PTC)
Olá,
Nos últimos dias muitas coisas boas vem acontecendo em nossas vidas....é impressionante como João Otávio em poucos dias evoluiu...andando cada vez mais seguro, falando (do seu jeitinho, claro!) muito mais palavras como "eita", "cococó", "tátátá", "papai", "aqui"....é lindo, simplemente perfeito!, as vezes me sentia um pouco frustrada porque sempre que encontrava bebês da idade dele ou menores que já faziam mais coisas que ele interiormente eu falava "bem que o João já podia fazer isso!", mas na mesma hora o filme passa na minha cabeça, lembro de toda nossa batalha e tento deixar prá lá....até porque ele está praticamente igual a um bebê da idade dele......sem atrasos significativos!!!
Nos próximos dias levaremos ele para a consulta trimestral com o ortopedista para mais uma avaliação...fico bem anciosa, gerando uma expectativa muito grande sobre o que o médico vai falar.....a minha preocupação também é porque muitas vezes o João está tirando as botinhas durante a noite e a gente não sabe extamente a hora que saiu do pé (as 12 horas diárias são extremente necessárias)...tenho muito medo do pé voltar a posição que era.....mas quando a gente chegar da consulta eu posto aqui tudo que foi sinalizado pelo ortopedista.
Segunda, dia 09, será realizada a 2ª sondagem (cirurgia no olho direito) do meu guerreiro, sua 4ª cirurgia......fico um pouco nervosa, mas sei que é necessário, como também sei e estou certa de que se por acaso (espero que não!!!) não resolver novamente, vou deixar do jeito que tá, quando ele ficar maiorzinho, se for o caso, a gente tenta novamente.
Esse dias estava pesquisando sobre pé torto congênito, e vi no you tube muitos vídeos de crianças que fazem o mesmo tratamento do João Otávio e também um documentário realizado com médicos ortopedistas que defedem o método Ponseti e que divulgaram e deram treinamento para ortopedistas de todo Brasil, inclusive os dois ortopedistas que acompanharam o João participaram (o primeiro ortopedista foi o que fez o primeiro gesso do João e como falei nas primeiras postagens não continuei com ele porque como era um projeto de uma faculdade aqui de Maceió/AL gratuito e a gente tem plano de saúde, preferimos dar oportunidade para outras crianças e cedemos a vaga dele e continuamos com o ortopedista que nós havíamos conhecido ainda na maternidade.....mas indico tranquilamente qualquer um dos dois....), algumas falas do documentário estão em inglês, mas todos os depoimentos são em português, dá pra enteder tranquilamente.
Coloquei o link abaixo, caso vocês não consigam visualizar, procurem no you tube por "walking miracles - Brazil Ponseti Clubfoot 2009".
Abraços.
http://www.youtube.com/watch?v=m6jpgE3Piv8
http://www.youtube.com/watch?v=34F-VBLiyco
http://www.youtube.com/watch?v=JMgf8xauH9E
Nos últimos dias muitas coisas boas vem acontecendo em nossas vidas....é impressionante como João Otávio em poucos dias evoluiu...andando cada vez mais seguro, falando (do seu jeitinho, claro!) muito mais palavras como "eita", "cococó", "tátátá", "papai", "aqui"....é lindo, simplemente perfeito!, as vezes me sentia um pouco frustrada porque sempre que encontrava bebês da idade dele ou menores que já faziam mais coisas que ele interiormente eu falava "bem que o João já podia fazer isso!", mas na mesma hora o filme passa na minha cabeça, lembro de toda nossa batalha e tento deixar prá lá....até porque ele está praticamente igual a um bebê da idade dele......sem atrasos significativos!!!
Nos próximos dias levaremos ele para a consulta trimestral com o ortopedista para mais uma avaliação...fico bem anciosa, gerando uma expectativa muito grande sobre o que o médico vai falar.....a minha preocupação também é porque muitas vezes o João está tirando as botinhas durante a noite e a gente não sabe extamente a hora que saiu do pé (as 12 horas diárias são extremente necessárias)...tenho muito medo do pé voltar a posição que era.....mas quando a gente chegar da consulta eu posto aqui tudo que foi sinalizado pelo ortopedista.
Segunda, dia 09, será realizada a 2ª sondagem (cirurgia no olho direito) do meu guerreiro, sua 4ª cirurgia......fico um pouco nervosa, mas sei que é necessário, como também sei e estou certa de que se por acaso (espero que não!!!) não resolver novamente, vou deixar do jeito que tá, quando ele ficar maiorzinho, se for o caso, a gente tenta novamente.
Esse dias estava pesquisando sobre pé torto congênito, e vi no you tube muitos vídeos de crianças que fazem o mesmo tratamento do João Otávio e também um documentário realizado com médicos ortopedistas que defedem o método Ponseti e que divulgaram e deram treinamento para ortopedistas de todo Brasil, inclusive os dois ortopedistas que acompanharam o João participaram (o primeiro ortopedista foi o que fez o primeiro gesso do João e como falei nas primeiras postagens não continuei com ele porque como era um projeto de uma faculdade aqui de Maceió/AL gratuito e a gente tem plano de saúde, preferimos dar oportunidade para outras crianças e cedemos a vaga dele e continuamos com o ortopedista que nós havíamos conhecido ainda na maternidade.....mas indico tranquilamente qualquer um dos dois....), algumas falas do documentário estão em inglês, mas todos os depoimentos são em português, dá pra enteder tranquilamente.
Coloquei o link abaixo, caso vocês não consigam visualizar, procurem no you tube por "walking miracles - Brazil Ponseti Clubfoot 2009".
Abraços.
http://www.youtube.com/watch?v=m6jpgE3Piv8
http://www.youtube.com/watch?v=34F-VBLiyco
http://www.youtube.com/watch?v=JMgf8xauH9E
domingo, 17 de junho de 2012
Primeiros passos do João Otávio
OiComeço a postagem de hoje com uma notícia ótima!!!
João começou seus primeiros passinhos há uma semana com 1 ano e 2 meses...demorou um pouquinho (para nós papais ansiosos)....mas está cada dia mais seguro, indo de um lugar para o outro!!!
Fomos para a oftalmologista quarta passada e infelizmente ele terá que fazer novamente a cirurgia (sondagem) no olho direito porque voltou a obstruir (será no dia 09 de julho)...é muito ruim essa sensação de ter que ouvir: "seu filho vai ter que fazer denovo".....quando penso em anestesia geral......sei lá.....mas não vou reclamar não......vamos para mais uma com a mesma esperança das outras......coisas da vida!
Se parar sempre e ficar pensando no porque de tudo a gente pira......mas quando a gente vê um sorriso, um carinho, uma traquinagem, pensamos e comentamos: "ele foi nosso melhor e maior presente", e logo esquecemos das dificuldades.
Nos últimos dias vivenciamos como falei na postagem anterior, momentos muito parecidos com o que vivemos quando o João nasceu....mas a sensação de poder ajudar nem que seja só com palavras a família que está passando por um momento delicado é infinitamente gratificante, acompanhar de muito perto e se sentir útil é a certeza de que nossa missão realmente está valendo a pena......
Eu, Otávia, sei que cada experiência é única, que cada um reage de uma maneira, a dor, o luto do "filho perfeito", as dúvidas, os medos, angústias, exames, médicos, opniões e opniões.....etc.....de uma coisa eu tenho certeza o tempo é o melhor remédio.....desejo para essa família toda força do mundo e saiba que vocês podem contar comigo, Thiago e João Otávio para tudo......somos jovens, eu sei, mas temos um pouquinho experiência!!! :)
...
Obrigada a todos os amigos e leitores do nosso blog pelas palavras de força e carinho!
Abraços.
João começou seus primeiros passinhos há uma semana com 1 ano e 2 meses...demorou um pouquinho (para nós papais ansiosos)....mas está cada dia mais seguro, indo de um lugar para o outro!!!
Fomos para a oftalmologista quarta passada e infelizmente ele terá que fazer novamente a cirurgia (sondagem) no olho direito porque voltou a obstruir (será no dia 09 de julho)...é muito ruim essa sensação de ter que ouvir: "seu filho vai ter que fazer denovo".....quando penso em anestesia geral......sei lá.....mas não vou reclamar não......vamos para mais uma com a mesma esperança das outras......coisas da vida!
Se parar sempre e ficar pensando no porque de tudo a gente pira......mas quando a gente vê um sorriso, um carinho, uma traquinagem, pensamos e comentamos: "ele foi nosso melhor e maior presente", e logo esquecemos das dificuldades.
Nos últimos dias vivenciamos como falei na postagem anterior, momentos muito parecidos com o que vivemos quando o João nasceu....mas a sensação de poder ajudar nem que seja só com palavras a família que está passando por um momento delicado é infinitamente gratificante, acompanhar de muito perto e se sentir útil é a certeza de que nossa missão realmente está valendo a pena......
Eu, Otávia, sei que cada experiência é única, que cada um reage de uma maneira, a dor, o luto do "filho perfeito", as dúvidas, os medos, angústias, exames, médicos, opniões e opniões.....etc.....de uma coisa eu tenho certeza o tempo é o melhor remédio.....desejo para essa família toda força do mundo e saiba que vocês podem contar comigo, Thiago e João Otávio para tudo......somos jovens, eu sei, mas temos um pouquinho experiência!!! :)
...
Obrigada a todos os amigos e leitores do nosso blog pelas palavras de força e carinho!
Abraços.
quinta-feira, 31 de maio de 2012
Postagem especial
Sabe aquele dia que vc se sente especial por ajudar pessoas especias???Pois hoje foi um dia cheio de especulações, dúvidas, expectativas, surpresas...um dia que proporcionou emoções e sentimentos que jamais pensei que fosse sentir novamente......mas enfim......parece que cada dia que passa sinto e percebo que meu filho não veio para nossas vidas por acaso....a sua missão está cada dia mais evidente...
Desde o dia do nascimento dele (há 1 ano e 2 meses exatamente) a vida nos ensinou que por mais que a gente se programe, sempre acontecem imprevistos....passar o que a gente passou....os sapatinhos que nunca usou, as roupas que ele nunca usou e um simples banho eram momentos tão difíceis (pq o gesso atrapalhava muito)......hoje as lágrimas que derramamos são de alegria por suas vitórias e conquistas.....espero do fundo do meu coração que todos que passam, passaram ou estão passando por momentos como o nosso sejam felizes e tenham força, fé e esperança!!!!
#emocionada
Desde o dia do nascimento dele (há 1 ano e 2 meses exatamente) a vida nos ensinou que por mais que a gente se programe, sempre acontecem imprevistos....passar o que a gente passou....os sapatinhos que nunca usou, as roupas que ele nunca usou e um simples banho eram momentos tão difíceis (pq o gesso atrapalhava muito)......hoje as lágrimas que derramamos são de alegria por suas vitórias e conquistas.....espero do fundo do meu coração que todos que passam, passaram ou estão passando por momentos como o nosso sejam felizes e tenham força, fé e esperança!!!!
#emocionada
quarta-feira, 30 de maio de 2012
Olá,
Depois de mais um mês sem atualizar o blog, aqui estou.........
Como já tinha dito na última postagem, João Otávio fez uma cirurgia para desobstruir o canal lacrimal, mas o olho direito dele voltou a obstruir e tudo indica que ele terá que fazer novamente a sondagem :/ (daqui a 15 dias retornaremos para oftalmologista para uma nova avaliação).
Vai fazer 1 mês que ele está fazendo natação e está adorando, eu tenho que entrar com ele para ajudá-lo a fazer os exercícios, ainda está um pouco tímido, mas já está batendo as perninhas e mergulhando!!!Também estou na expectativa de que as aulas vão ajudar no sono dele que não é regular, pois ainda está do mesmo jeito....rs....
Estou também com um conflito interno: devo ou não parar de amamentar??? muitas opniões de amigos e familiares, mas está muito difícil, agora consigo passar o dia todo sem amamentar (até porque tem dias na semana que trabalho os dois horários), mas quando chega a hora do soninho da noite João fica muito agitado e ansioso para mamar, chora muitoooooo quando eu tento dar leite e não o peito!!!Mas vou continuar tentando...................
Amanhã ele vai completar 1 ano e 2 meses, está bem esperto, mas ainda não está andando nem falando, começou essa semana balbuciar algumas coisa como "eita", "tá tá", "buá", mas o tão sonhado "mamã" e "papá" ainda não saiu.....talvez seja o tempo dele.....talvez seja a gente não esteja "colaborando" para que aconteça, acho que nossa ansiedade está atrapalhando e às vezes a gente antecipa pra ele, deixando ele acomodado, preguiçoso.....mas como já me falaram quando a gente menos esperar esse dia vai chegar...... #nãovejoahora
A rotina com a órtese está bem tranquila, a gente de vez em quando até relaxa, porque não somos de ferro né....não podemos deixar totalmente de ter uma vida noturna de sair para comer uma pizza ou ir para um aniversário por exemplo e ter que voltar correndo pra casa para colocar as botinhas......de vez em quando ele acorda de noite e está sem as botas e fica difícil de saber quanto tempo ele está sem ela nos pés.......então acontece de usar 10 horas por dia algumas vezes quando o correto é no mínimo 12 horas.......mas o importante é não desistir do tratamento (o que é difícil viu...e tem pessoas, inclusive da família que ficam dizendo "se fosse meu filho não colova isso", "não tem outro tipo de bota não, tem que ser essa?") e ter uma postura de não fraquejar, preferimos fazer uma contagem regressiva, até porque 1 ano já se passou!!!!!
A próxima cirurgia da mão ainda não tem data certa porque estamos esperando ele andar firme para poder fazer, pois ele engatinhando não tem a menor condição de ficar com ponto nos dedos, a chance de magoar é grande.
Continua fazendo terapia ocupacional, sendo que agora está de 15 em 15 dias.
Vou colocar abaixo algumas fotos atualizadas.
Ah! Se alguém quiser fotos mais detalhadas da mão e do pé do joão escrevam para meu e-mail ou deixem um comentário que mando para vocês, pois algumas mamães já me pediram e já enviei......
Acho que por hoje é só.......gostaria de agradecer sempre aos que acompanham o blog e principalmente as mamães que estou ajudando, conversando e dando dicas para elas......vocês também estão me ensinando muito!!!!!!
João brincando
não tem dificuldades para segurar e olha o pezinho direito dele na posição
Abraços.
Depois de mais um mês sem atualizar o blog, aqui estou.........
Como já tinha dito na última postagem, João Otávio fez uma cirurgia para desobstruir o canal lacrimal, mas o olho direito dele voltou a obstruir e tudo indica que ele terá que fazer novamente a sondagem :/ (daqui a 15 dias retornaremos para oftalmologista para uma nova avaliação).
Vai fazer 1 mês que ele está fazendo natação e está adorando, eu tenho que entrar com ele para ajudá-lo a fazer os exercícios, ainda está um pouco tímido, mas já está batendo as perninhas e mergulhando!!!Também estou na expectativa de que as aulas vão ajudar no sono dele que não é regular, pois ainda está do mesmo jeito....rs....
Estou também com um conflito interno: devo ou não parar de amamentar??? muitas opniões de amigos e familiares, mas está muito difícil, agora consigo passar o dia todo sem amamentar (até porque tem dias na semana que trabalho os dois horários), mas quando chega a hora do soninho da noite João fica muito agitado e ansioso para mamar, chora muitoooooo quando eu tento dar leite e não o peito!!!Mas vou continuar tentando...................
Amanhã ele vai completar 1 ano e 2 meses, está bem esperto, mas ainda não está andando nem falando, começou essa semana balbuciar algumas coisa como "eita", "tá tá", "buá", mas o tão sonhado "mamã" e "papá" ainda não saiu.....talvez seja o tempo dele.....talvez seja a gente não esteja "colaborando" para que aconteça, acho que nossa ansiedade está atrapalhando e às vezes a gente antecipa pra ele, deixando ele acomodado, preguiçoso.....mas como já me falaram quando a gente menos esperar esse dia vai chegar...... #nãovejoahora
A rotina com a órtese está bem tranquila, a gente de vez em quando até relaxa, porque não somos de ferro né....não podemos deixar totalmente de ter uma vida noturna de sair para comer uma pizza ou ir para um aniversário por exemplo e ter que voltar correndo pra casa para colocar as botinhas......de vez em quando ele acorda de noite e está sem as botas e fica difícil de saber quanto tempo ele está sem ela nos pés.......então acontece de usar 10 horas por dia algumas vezes quando o correto é no mínimo 12 horas.......mas o importante é não desistir do tratamento (o que é difícil viu...e tem pessoas, inclusive da família que ficam dizendo "se fosse meu filho não colova isso", "não tem outro tipo de bota não, tem que ser essa?") e ter uma postura de não fraquejar, preferimos fazer uma contagem regressiva, até porque 1 ano já se passou!!!!!
A próxima cirurgia da mão ainda não tem data certa porque estamos esperando ele andar firme para poder fazer, pois ele engatinhando não tem a menor condição de ficar com ponto nos dedos, a chance de magoar é grande.
Continua fazendo terapia ocupacional, sendo que agora está de 15 em 15 dias.
Vou colocar abaixo algumas fotos atualizadas.
Ah! Se alguém quiser fotos mais detalhadas da mão e do pé do joão escrevam para meu e-mail ou deixem um comentário que mando para vocês, pois algumas mamães já me pediram e já enviei......
Acho que por hoje é só.......gostaria de agradecer sempre aos que acompanham o blog e principalmente as mamães que estou ajudando, conversando e dando dicas para elas......vocês também estão me ensinando muito!!!!!!
natação
Abraços.
segunda-feira, 23 de abril de 2012
3ª cirurgia do João Otávio
Oi,
Estou hoje aqui para contar mais uma vitória do meu pequeno guerreiro!!!......pois é, terceira cirurgia.....a primeira foi a tenotomia, uma das etapas para corrigir o pé torto congênito (PTC), a segunda foi para soltar dois dedinhos da mão direita, e essa de terceira, que foi hoje pela manhã, aconteceu para desobstruir o canal lacrimal, por que o olhindo dele só vivia lacrimejando e com conjuntivite repetitiva.......a princípio seria só o olho direito, mas durante a cirurgia a oftalmologista percebeu que o esquerdo também estava com muita secreção então decidiu fazer nos dois olhinhos!!!!
Estava bem nervosa, como das outras vezes, e agora que ele está maiorzinho dá um pouquinho mais de trabalho por causa do jejum e na hora de ir para a sala de cirurgia o coração fica tão apertado que parece que vai parar!!!!
É sempre assim........quando acaba a cirurgia e chamam para ir buscá-lo, do corredor já dá pra ouvir o choro dele......pego ele nos braços, ainda "groge", e ele se acalma e só procura o peito pra mamar.......depois de alguns minutos mamando passa tudo...........aí toda vontade que eu tenho de desmamar acaba, principalmente quando analiso que ainda terá pelo menos mais uma cirurgia da mão para fazer!!!
A cirurgia foi rápida (durou cerca de 1 hora), mas a anestesia foi geral e precisou ser entubado por opção da médica e do anesteista, ele não levou pontos e nem precisou ficar com um tampão..........agora é necessário colocar um colírio de 6 em 6 horas por cinco dias e pronto........mais uma etapa vencida!!!
Já estamos em casa.......e João Otávio está super bem, ativo e peralta..........só os olhinhos que estão um pouquinho inchados e amahã de manhã ele vai fazer revisão com a oftalmologista.
Obrigada a todos pelas palavras de carinho e apoio........fico cada dia mais contente e fortalecida.....!!!!
#vitórias
Beijos
Estou hoje aqui para contar mais uma vitória do meu pequeno guerreiro!!!......pois é, terceira cirurgia.....a primeira foi a tenotomia, uma das etapas para corrigir o pé torto congênito (PTC), a segunda foi para soltar dois dedinhos da mão direita, e essa de terceira, que foi hoje pela manhã, aconteceu para desobstruir o canal lacrimal, por que o olhindo dele só vivia lacrimejando e com conjuntivite repetitiva.......a princípio seria só o olho direito, mas durante a cirurgia a oftalmologista percebeu que o esquerdo também estava com muita secreção então decidiu fazer nos dois olhinhos!!!!
Estava bem nervosa, como das outras vezes, e agora que ele está maiorzinho dá um pouquinho mais de trabalho por causa do jejum e na hora de ir para a sala de cirurgia o coração fica tão apertado que parece que vai parar!!!!
É sempre assim........quando acaba a cirurgia e chamam para ir buscá-lo, do corredor já dá pra ouvir o choro dele......pego ele nos braços, ainda "groge", e ele se acalma e só procura o peito pra mamar.......depois de alguns minutos mamando passa tudo...........aí toda vontade que eu tenho de desmamar acaba, principalmente quando analiso que ainda terá pelo menos mais uma cirurgia da mão para fazer!!!
A cirurgia foi rápida (durou cerca de 1 hora), mas a anestesia foi geral e precisou ser entubado por opção da médica e do anesteista, ele não levou pontos e nem precisou ficar com um tampão..........agora é necessário colocar um colírio de 6 em 6 horas por cinco dias e pronto........mais uma etapa vencida!!!
Já estamos em casa.......e João Otávio está super bem, ativo e peralta..........só os olhinhos que estão um pouquinho inchados e amahã de manhã ele vai fazer revisão com a oftalmologista.
Obrigada a todos pelas palavras de carinho e apoio........fico cada dia mais contente e fortalecida.....!!!!
#vitórias
Beijos
segunda-feira, 16 de abril de 2012
1º ano do João Otávio
Olá!!!
Parece que foi ontem.......31 de março de 2011.......pois é..........1 ano se passou e muitas coisas aconteceram (quem acompanha o blog sabe do que estou falando!!!), momentos delicados, dias difíceis.....mas seguidos de muitas conquistas e alegrias......me emociono só em pensar o quanto somos forte para dar a atenção necessária para nosso filho tão amado!!!!
Muitas dúvidas foram esclarecidas e eliminadas de nosso imenso "questionário mental".....exames feitos e acompanhamento com váááários profissionais (João tem acompanhamento com pediatra, geneticista, oftalmologista, ortopedista, terapêuta ocupacional, fonoaudióloga, odontopediatra, cardiologista......), mas confesso que muitas perguntas ainda não tenho a resposta, não sei se elas já podem ser respondidas também.......acho que vai demorar um pouco para serem esclarecidas.......
Meu anos na faculdade de psicologia, minhas especializações e alguns aninhos de experiência na área ainda não me favoreceram enquanto mãe para conseguir "digerir" tudo que vem acontecendo nos últimos meses em minha vida, sabe aquela história de que santo de casa não faz milagre?, pois é mais ou menos assim que acontece.
Na madrugada de ontem para hoje, João Otávio estava muito inquieto, um pouco mais que o habitual, acordando de instante em instante, por um momento pensei que fosse pirar, me angustiei, fiquei estressada....enfim......de vez em quando (quem é mãe sabe do que estou falando, ficar sem dormir é muito ruim, tem que ter muito amor!!!) a paciência fica no limite!!!.......e em um desses momentos da madrugada ele estava tão inquieto que a botinha saiu do pé e eu junto com Thiago tivemos que arrumar, foi então que João deu um grito enorme, a gente pensou até que tinha apertado demais o pé, mas no final (na verdade há muito tempo a gente já havia percebido) a gente já sabia que essa inquietação noturna dele tem muito haver com o uso da bota, ele fica numa posição extremamente desconfortável!!!..............minha vontade era de deixar para lá e não colocar mais a bota pra ver se ele consegue dormir melhor sem ela......mas a razão, felizmente ou infelizmente, não sei, tem que falar mais alto que a emoção, temos que fazer valer a pena o futuro do nosso guerreiro..............mas deixando esse momento desabafo de lado vou falar dos últimos acontecimentos:
Como falei no início da postagem, 1 ano se passou, fizemos uma festa em família para comemorar o aniversário dele.......e posso dizer que valeu muito a pena......ao contrário de muitas crianças da idade dele, ele se divertiu muito!!!!
Ainda não está andando, nem falando (apenas balbuciando), mas os profissionais são unânimes quando dizem que ainda está no tempo dele..........então deixando a ansiedade de lado, vamos continuar estimulando até chegar esse momento!!!!
Próxima semana será a cirurgia do canal lacrimal do olho direito......
Vamos ter que entrar com uma ação na defensoria pública para o exame dele (que o plano de saúde se recusou a fazer) ser realizado....não sei quanto tempo vai durar...... :/
Vamos repetir alguns exames que ele fez quando nasceu.....
E no resto está tudo tranquilo!!!!
Vivendo a vida..................sempre!!!!
Beijo para todos
Parece que foi ontem.......31 de março de 2011.......pois é..........1 ano se passou e muitas coisas aconteceram (quem acompanha o blog sabe do que estou falando!!!), momentos delicados, dias difíceis.....mas seguidos de muitas conquistas e alegrias......me emociono só em pensar o quanto somos forte para dar a atenção necessária para nosso filho tão amado!!!!
Muitas dúvidas foram esclarecidas e eliminadas de nosso imenso "questionário mental".....exames feitos e acompanhamento com váááários profissionais (João tem acompanhamento com pediatra, geneticista, oftalmologista, ortopedista, terapêuta ocupacional, fonoaudióloga, odontopediatra, cardiologista......), mas confesso que muitas perguntas ainda não tenho a resposta, não sei se elas já podem ser respondidas também.......acho que vai demorar um pouco para serem esclarecidas.......
Meu anos na faculdade de psicologia, minhas especializações e alguns aninhos de experiência na área ainda não me favoreceram enquanto mãe para conseguir "digerir" tudo que vem acontecendo nos últimos meses em minha vida, sabe aquela história de que santo de casa não faz milagre?, pois é mais ou menos assim que acontece.
Na madrugada de ontem para hoje, João Otávio estava muito inquieto, um pouco mais que o habitual, acordando de instante em instante, por um momento pensei que fosse pirar, me angustiei, fiquei estressada....enfim......de vez em quando (quem é mãe sabe do que estou falando, ficar sem dormir é muito ruim, tem que ter muito amor!!!) a paciência fica no limite!!!.......e em um desses momentos da madrugada ele estava tão inquieto que a botinha saiu do pé e eu junto com Thiago tivemos que arrumar, foi então que João deu um grito enorme, a gente pensou até que tinha apertado demais o pé, mas no final (na verdade há muito tempo a gente já havia percebido) a gente já sabia que essa inquietação noturna dele tem muito haver com o uso da bota, ele fica numa posição extremamente desconfortável!!!..............minha vontade era de deixar para lá e não colocar mais a bota pra ver se ele consegue dormir melhor sem ela......mas a razão, felizmente ou infelizmente, não sei, tem que falar mais alto que a emoção, temos que fazer valer a pena o futuro do nosso guerreiro..............mas deixando esse momento desabafo de lado vou falar dos últimos acontecimentos:
Como falei no início da postagem, 1 ano se passou, fizemos uma festa em família para comemorar o aniversário dele.......e posso dizer que valeu muito a pena......ao contrário de muitas crianças da idade dele, ele se divertiu muito!!!!
Ainda não está andando, nem falando (apenas balbuciando), mas os profissionais são unânimes quando dizem que ainda está no tempo dele..........então deixando a ansiedade de lado, vamos continuar estimulando até chegar esse momento!!!!
Próxima semana será a cirurgia do canal lacrimal do olho direito......
Vamos ter que entrar com uma ação na defensoria pública para o exame dele (que o plano de saúde se recusou a fazer) ser realizado....não sei quanto tempo vai durar...... :/
Vamos repetir alguns exames que ele fez quando nasceu.....
E no resto está tudo tranquilo!!!!
Vivendo a vida..................sempre!!!!
Beijo para todos
sexta-feira, 23 de março de 2012
Revisão PTC
Olá pessoal,
Ontem levamos João Otávio ao ortopedista para a revisão dos 3 meses (até ele ser liberado da botinha teremos que ir de 3 em 3 meses).
O ortopedista avaliou a flexibilidade do pé, pediu para que a gente colocasse ele no chão e ajudamos ele a dar uns passinhos (ele ainda não está andando, mas fica em pé sozinho e vai de um lugar para o outro se segurando) para que ele observasse todos os detalhes e a conclusão foi a melhor possível: o pé está ótimo!!!!
As recomendações continuam as mesmas, não há necessidade de fisioterapia e de nenhum sapato ou sandália específico para o João, só que agora vamos ter que fazer outra botinha porque o pé cresce rápido e já está começando a ficar apertado.
Estava muito anciosa e enchi o ortopedista de perguntas.....rs.....mas tudo que estamos fazendo está correto e a maior recomendação é de não relaxar e achar que o pé está bom e deixar de usar a órtese (lembrando que é de no mínimo 12 horas por dia que ele tem que ficar usando a bota).....e nos falou que se continuar assim as chances dele liberar João das botinhas pode acontecer antes dos 4 anos de idade....isso foi maravilhoso escutar!!!
Enquanto estávamos na sala de espera, pude observar o quanto é "comum" o pé torto congênito (PTC), conversei com outras mães e trocamos figurinhas sobre a rotina do tratamento....dividir essa experiência às vezes me deixa mais tranquila e aliviada em saber que tudo que passo não é atípico para nós mães que temos essa tarefa difícil mas não impossível de ser realizada. Peço sempre paciência e coragem para não desistir!!!!
Mas...
João Otávio semana que vem irá completar 1 aninho e nos últimos dias tem passado um filme na minha cabeça, de tudo que a gente passou e de como tudo está hoje......agora é tempo de comemorar e agradecer todas as nossas conquistas!!!!
Sei que ainda temos algumas batalhas para vencer, mas tudo tem seu tempo e momento para acontecer, me sinto cada dia mais madura e mais apaixonada por meu filho......
Acho que por hoje é isso que tenho para dizer e encerro essa postagem com a frase: "Ser diferente é normal".
Um grande abraço a todos que acompanham nossa história.
Ontem levamos João Otávio ao ortopedista para a revisão dos 3 meses (até ele ser liberado da botinha teremos que ir de 3 em 3 meses).
O ortopedista avaliou a flexibilidade do pé, pediu para que a gente colocasse ele no chão e ajudamos ele a dar uns passinhos (ele ainda não está andando, mas fica em pé sozinho e vai de um lugar para o outro se segurando) para que ele observasse todos os detalhes e a conclusão foi a melhor possível: o pé está ótimo!!!!
As recomendações continuam as mesmas, não há necessidade de fisioterapia e de nenhum sapato ou sandália específico para o João, só que agora vamos ter que fazer outra botinha porque o pé cresce rápido e já está começando a ficar apertado.
Estava muito anciosa e enchi o ortopedista de perguntas.....rs.....mas tudo que estamos fazendo está correto e a maior recomendação é de não relaxar e achar que o pé está bom e deixar de usar a órtese (lembrando que é de no mínimo 12 horas por dia que ele tem que ficar usando a bota).....e nos falou que se continuar assim as chances dele liberar João das botinhas pode acontecer antes dos 4 anos de idade....isso foi maravilhoso escutar!!!
Enquanto estávamos na sala de espera, pude observar o quanto é "comum" o pé torto congênito (PTC), conversei com outras mães e trocamos figurinhas sobre a rotina do tratamento....dividir essa experiência às vezes me deixa mais tranquila e aliviada em saber que tudo que passo não é atípico para nós mães que temos essa tarefa difícil mas não impossível de ser realizada. Peço sempre paciência e coragem para não desistir!!!!
Mas...
João Otávio semana que vem irá completar 1 aninho e nos últimos dias tem passado um filme na minha cabeça, de tudo que a gente passou e de como tudo está hoje......agora é tempo de comemorar e agradecer todas as nossas conquistas!!!!
Sei que ainda temos algumas batalhas para vencer, mas tudo tem seu tempo e momento para acontecer, me sinto cada dia mais madura e mais apaixonada por meu filho......
Acho que por hoje é isso que tenho para dizer e encerro essa postagem com a frase: "Ser diferente é normal".
Um grande abraço a todos que acompanham nossa história.
segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012
Últimas novidades!!!!
Olá pessoal, mais uma vez desculpem a ausência (já estavam me cobrando atualizações), mas a correria diária não me permite desfrutar da internet diariamente!!!!
Vamos lá para o balanço do mês de fevereiro...rs...:
João Otávio está super bem, como já havia falado anteriormente está de alta temporária da fono, a terapia ocupacional também está avaliando a possibilidade de diminuir nossos encontros semanais porque ele está bem desenrolado e o desenvolvimento está compatível com sua idade (ele vai fazer 11 meses)!!!, só precisamos ficar mais atentos futuramente com adaptadores para lápis e tesoura, por exemplo, porque a tendência é que ele seja destro e pode ser que exista alguma dificuldade (ou não, mas isso é futuroooo).....
Fomos para a odontopediatra (ele está com 6 dentes) para uma nova avaliação e aplicação de flúor (vê se pode uma coisa tão pequena em dentista já...rs.)
Na próxima semana iremos para a oftalmologista para ela avaliar se vai ou não fazer a desobistrução do canal lacrimal, mas para chegar com tudo encaminhado, hoje fizemos os exames pré-operatórios e vamos para a avaliação da cardiologista dele.
Próximo mês iremos para a revisão de 3 meses da órtese....aguardem notícias!!!
E com relação ao exame que ele está para fazer, o plano de saúde (como já era esperado), se recusou a fazer, então vamos correr atrás dos nossos direitos e assim que tiver alguma novidade colocarei aqui.
Enfim, prometo atualizar com mais frequência a partir de hoje...rs.....beijão para todos e boa noite!!!!
Vamos lá para o balanço do mês de fevereiro...rs...:
João Otávio está super bem, como já havia falado anteriormente está de alta temporária da fono, a terapia ocupacional também está avaliando a possibilidade de diminuir nossos encontros semanais porque ele está bem desenrolado e o desenvolvimento está compatível com sua idade (ele vai fazer 11 meses)!!!, só precisamos ficar mais atentos futuramente com adaptadores para lápis e tesoura, por exemplo, porque a tendência é que ele seja destro e pode ser que exista alguma dificuldade (ou não, mas isso é futuroooo).....
Fomos para a odontopediatra (ele está com 6 dentes) para uma nova avaliação e aplicação de flúor (vê se pode uma coisa tão pequena em dentista já...rs.)
Na próxima semana iremos para a oftalmologista para ela avaliar se vai ou não fazer a desobistrução do canal lacrimal, mas para chegar com tudo encaminhado, hoje fizemos os exames pré-operatórios e vamos para a avaliação da cardiologista dele.
Próximo mês iremos para a revisão de 3 meses da órtese....aguardem notícias!!!
E com relação ao exame que ele está para fazer, o plano de saúde (como já era esperado), se recusou a fazer, então vamos correr atrás dos nossos direitos e assim que tiver alguma novidade colocarei aqui.
Enfim, prometo atualizar com mais frequência a partir de hoje...rs.....beijão para todos e boa noite!!!!
segunda-feira, 30 de janeiro de 2012
Fotos do João usando a órtese!
Olá pessoal, gostaria muito de agradecer pelas ligações, recados e palavras de carinho, saibam que cada palavra fortalece e a vontade de continuar compartilhando nossas vistórias só faz aumentar!!!!
Hoje resolvi postar algumas fotos do João usando a órtese Dennis Brown, percebam abaixo que ele consegue diversas posições, e o mais interessante é ele virando de um lado para o outro sem demosntrar dificuldades mesmo ela sendo um pouco pesada.
de perna para cima
com o "bumbum" pra cima
perninha dobrada
pezinho todo virado
Essas fotos foram tiradas antes dele dormir, às vezes acontece de colocarmos a botinha, ele mama mas não dorme e então fica bricando rolando na cama. Percebam que a última foto o pé dele fica parecendo que está virando, já falei com o ortopedista e ele falou que não machuca, então fiquei mais aliviada porque quando ele dorme de lado o pé fica do mesmo jeito, mas se ele que se incomodasse ele mesmo mudava a posição!!! Ufa....
Abraços
Hoje resolvi postar algumas fotos do João usando a órtese Dennis Brown, percebam abaixo que ele consegue diversas posições, e o mais interessante é ele virando de um lado para o outro sem demosntrar dificuldades mesmo ela sendo um pouco pesada.
Essas fotos foram tiradas antes dele dormir, às vezes acontece de colocarmos a botinha, ele mama mas não dorme e então fica bricando rolando na cama. Percebam que a última foto o pé dele fica parecendo que está virando, já falei com o ortopedista e ele falou que não machuca, então fiquei mais aliviada porque quando ele dorme de lado o pé fica do mesmo jeito, mas se ele que se incomodasse ele mesmo mudava a posição!!! Ufa....
Abraços
quinta-feira, 26 de janeiro de 2012
Consulta com o geneticista
Olá, como promotido aqui estou para falar como foi hoje (um pouquinho tarde) a consulta com o geneticista.
A primeira coisa que o geneticista pediu foi o desenvolvimento pôndero-estatural do João Otávio, que é aquele gráfico que tem na caderneta de saúde da criança, onde o pediatra todo mês coloca o peso, a altura e o perímetro cefálico do bebê, ele analisou e nos falou que está tudo dentro da normalidade.
A segunda foi uma análise clínica onde ele conseguiu observar melhor a questão da brida aminiótica e confirmar que realmente ele possui alguns anéis (parecem dobrinhas) na perna e no braço, mas não temos com o que se preocupar, temos sim que agradecer porque esses são sinais de que os fios que prenderam a mão direita causando a má formação passaram mas não prenderam os membros....vão ser apenas dobrinhas!!!
E por último ele solicitou um exame que teremos que lutar para o plano saúde autorizar por que é um exame caro, mas nos deu a lei que a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabeleceu para procedimentos e eventos em saúde.
Esse exame chama-se array-CGH, e é uma técnica de citogenética molecular que permite verificar se há perdas ou ganhos de segmentos cromossômicos submicroscópicos no genoma de um indivíduo.
João Otávio fez o cariótipo por bandeamento G que é uma técnica citogenética que oferece informação semelhante, mas com limite de resolução bem menor, já o exame de array-CGH detecta alterações cromossômicas de 10 a 100 vezes menores do que é visível ao microscópio óptico.
Ou seja, esse exame fará uma "varredura" no DNA, porque o cariótipo só analisa os cromossomos.
Enfim, também solicitou que quando João completar 1 ano fazer uma nova ultrasson de abdomen total e voltar para ele quando sair o resultado do exame, que é em torno de 60 dias por ser um exame muito detalhado e algumas vezes é necessário ir para fora do Brasil para uma análise mais rigorosa, e se caso esse exame der alguma alteração eu e Thiago teremos que fazer exames também, se der tudo dentro da normalidade tudo que aconteceu com o João foi um fator extrínseco (externo).
Enquanto isso seguiremos nossa vida tranquila com a certeza de tudo vai dar certo e que vamos conseguir fazer o exame pelo plano de saúde sem transtornos.
Abraços e até a próxima postagem.
A primeira coisa que o geneticista pediu foi o desenvolvimento pôndero-estatural do João Otávio, que é aquele gráfico que tem na caderneta de saúde da criança, onde o pediatra todo mês coloca o peso, a altura e o perímetro cefálico do bebê, ele analisou e nos falou que está tudo dentro da normalidade.
A segunda foi uma análise clínica onde ele conseguiu observar melhor a questão da brida aminiótica e confirmar que realmente ele possui alguns anéis (parecem dobrinhas) na perna e no braço, mas não temos com o que se preocupar, temos sim que agradecer porque esses são sinais de que os fios que prenderam a mão direita causando a má formação passaram mas não prenderam os membros....vão ser apenas dobrinhas!!!
observem na setinha uma das "dobrinhas" que João tem
E por último ele solicitou um exame que teremos que lutar para o plano saúde autorizar por que é um exame caro, mas nos deu a lei que a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabeleceu para procedimentos e eventos em saúde.
Esse exame chama-se array-CGH, e é uma técnica de citogenética molecular que permite verificar se há perdas ou ganhos de segmentos cromossômicos submicroscópicos no genoma de um indivíduo.
João Otávio fez o cariótipo por bandeamento G que é uma técnica citogenética que oferece informação semelhante, mas com limite de resolução bem menor, já o exame de array-CGH detecta alterações cromossômicas de 10 a 100 vezes menores do que é visível ao microscópio óptico.
Ou seja, esse exame fará uma "varredura" no DNA, porque o cariótipo só analisa os cromossomos.
Enfim, também solicitou que quando João completar 1 ano fazer uma nova ultrasson de abdomen total e voltar para ele quando sair o resultado do exame, que é em torno de 60 dias por ser um exame muito detalhado e algumas vezes é necessário ir para fora do Brasil para uma análise mais rigorosa, e se caso esse exame der alguma alteração eu e Thiago teremos que fazer exames também, se der tudo dentro da normalidade tudo que aconteceu com o João foi um fator extrínseco (externo).
Enquanto isso seguiremos nossa vida tranquila com a certeza de tudo vai dar certo e que vamos conseguir fazer o exame pelo plano de saúde sem transtornos.
Abraços e até a próxima postagem.
quarta-feira, 25 de janeiro de 2012
Alta temporária da fono
Boa noite!!!
João Otávio ontem foi para fonoaudióloga dele, ela nos disse que está tudo bem e nos fez novas orientações com relação a dar as comidinhas, como ele já tem 6 dentinhos (isso mesmo 6!!!só 4 nasceram semana passada) já pode ser cubinhos para estimular a mastigação, nos orientou que a mudança do tamanho da chupeta ainda não é necessária e continuar com o copo de transição (ele não gosta de mamadeira). Ah! Também nos orientou para estimular ele a falar, dando dicas como: não falar no diminutivo ou não induzir ele a falar como "papagaio".....rs.
Como a língua dele agora fica toda dentro da boca (ele quando dormia ficava um pouco com a língua para fora) ele está com alta temporária e a fono só quer vê-lo daqui a 3 meses só para acompanhamento.....isso é simplesmente maravilhosoooo.
Não vou nem falar o quanto estou ancisosa para que chegue logo amanhã para irmos ao geneticista!!!
Tentarei amanhã mesmo postar as novidades!!!!!
Abraços
João Otávio ontem foi para fonoaudióloga dele, ela nos disse que está tudo bem e nos fez novas orientações com relação a dar as comidinhas, como ele já tem 6 dentinhos (isso mesmo 6!!!só 4 nasceram semana passada) já pode ser cubinhos para estimular a mastigação, nos orientou que a mudança do tamanho da chupeta ainda não é necessária e continuar com o copo de transição (ele não gosta de mamadeira). Ah! Também nos orientou para estimular ele a falar, dando dicas como: não falar no diminutivo ou não induzir ele a falar como "papagaio".....rs.
Como a língua dele agora fica toda dentro da boca (ele quando dormia ficava um pouco com a língua para fora) ele está com alta temporária e a fono só quer vê-lo daqui a 3 meses só para acompanhamento.....isso é simplesmente maravilhosoooo.
Não vou nem falar o quanto estou ancisosa para que chegue logo amanhã para irmos ao geneticista!!!
Tentarei amanhã mesmo postar as novidades!!!!!
Abraços
domingo, 22 de janeiro de 2012
João Otávio está engatinhando!!!
Olá....mais uma vez demorei um pouco para voltar a postar porque estava sem internet aqui na minha casa nova!!!!
Mas....hoje vou falar um pouco do desenvolvimento do João Otávio que está cada dia melhor, ele está engatinhando desde o final do ano passado, mas agora como ele está mais seguro, anda a casa inteira, só quer ficar no chão, mechendo em tudo....enfim....um bebê cheio de energia!!!!!
João dormindo!!!
Na próxima quinta (dia 26) vamos ao geneticista para uma nova avalição do João, estou super anciosa!!!!
Com relação a segunda cirurgia da mão, ainda não decidimos a data porque estivemos semana passada na oftalmologista com ele e possivelmente daqui uns 40 dias João passará por um procedimento cirúrgico para desobistruir o canal lacrimal do olho direito, e apesar de ser "simples", será anestesia geral, vai precisar entubar...e como a mão a gente opera em Recife não dá para ser feito no mesmo dia, e estamos querendo dá um tempo entre as duas cirurgias pois até o momento o olho é prioridade.
Essa semana postarei mais novidades para vocês!!!!
Beijos
Mas....hoje vou falar um pouco do desenvolvimento do João Otávio que está cada dia melhor, ele está engatinhando desde o final do ano passado, mas agora como ele está mais seguro, anda a casa inteira, só quer ficar no chão, mechendo em tudo....enfim....um bebê cheio de energia!!!!!
João engatinhando!!!
Até com a órtese (botinhas) ele já está engatinhando, só que a gente evita porque temos medo que ele se machuque. Quando ele está dormindo com a órtese fica em várias posições até de lado ele tá conseguindo ficar, mas fico com dó pois a perninha fica todo torta e penduranda, já tentamos colocar travesseiros para acomodar melhor, mas ele é muito inquieto....gasta energia até dormindo...rs...
Na próxima quinta (dia 26) vamos ao geneticista para uma nova avalição do João, estou super anciosa!!!!
Com relação a segunda cirurgia da mão, ainda não decidimos a data porque estivemos semana passada na oftalmologista com ele e possivelmente daqui uns 40 dias João passará por um procedimento cirúrgico para desobistruir o canal lacrimal do olho direito, e apesar de ser "simples", será anestesia geral, vai precisar entubar...e como a mão a gente opera em Recife não dá para ser feito no mesmo dia, e estamos querendo dá um tempo entre as duas cirurgias pois até o momento o olho é prioridade.
Essa semana postarei mais novidades para vocês!!!!
Beijos
sábado, 7 de janeiro de 2012
vídeos do João Otávio
Olá pessoal, primeiro gostaria de pedir desculpas pela ausência dos últimos dias, mas fim de ano é uma correria, e na semana passada nos mudamos para nosso apartamento (estava morando na casa da minha mãe há mais de 1 ano porque durante a gravidez aproveitei meu repouso para ficar no colinho da mamãe....João Otávio nasceu, o tempo foi passando, passando....mas enfim estamos no nosso lar doce lar!!!!)
Quero desejar para todos que acompanham o blog um início de ano maravilhoso e cheio de realizações!!!
Resolvi postar aqui vídeos do João Otávio brincando para mostrar para vocês como a mão direita dele está funcional.
Notem que ele praticamente não meche com a mão esquerda.
Fico babando sempre que vejo esses vídeos e mais um montão que tenho nos meus arquivos...é muito bom acompanhar o desenvolvimento dele e perceber que não existe dificuldades nem barreiras.....
Muitas vezes fico sim olhando para os dedinhos dele e me perguntando porque meu filho?porque não aconteceu comigo?(acredito que seja normal esses tipos de questionamentos demorarem um pouco para serem respondidos, digo isso porque na instituição que trabalho vivencio diariamente com as mães das crianças assistidas).
Mas confesso que a mão ainda é mais fácil de lidar do que administrar o uso da órtese (botinhas)...a vida da gente termina sendo muito programada e regrada, porque como ele tem o tempo mínimo de ficar usando a bota (usamos no mínimo 12 horas por dia), temos que colocar ele para dormir cedo e como ele acorda cedo ainda fica um tempo acordado com ela, se vamos sair para lanchar ou comer uma pizza temos que deixar mais tempo ainda ele na parte da manhã para poder compensar o horário (colocamos a bota por volta de 8 da noite e tiramos 8 da manhã, mas se vamos sair tiramos 10 da manhã por exemplo), mas mesmo assim é uma correria porque a gente já sai com hora pra voltar (como já havia falado em outras postagens a gente preferiu usar em tempo corrido porque João não tem um sono regular e fica ainda mais complicado ficar usando em tempos curtos durante o dia)....
Ás vezes converso com uma mãe que o filho dela também usa a órtese e ela me relata sempre passa dias e até semanas sem colocar no filho dela e a minha vontade é fazer o mesmo, tem dias que eu e Thiago queremos jogar pela janela, xingamos a bota e reclamamos, porque o simples fato do João ter que dormir de barriga para cima me angustia, o sono dele fica muito mais leve e ele acorda muito durante a noite (mas como ele ainda mama, junta os dois e eu amanheço como se nem tivesse ido dormir!!!)....mas logo depois do desabafo seguimos em frente e vemos o quanto somos fortes para aguentar toda essa jornada........mas todos os dia que encontro essa mãe tento alertá-la o perigo do pé voltar a posição "original", sempre dou força para ela não desistir do tratamento....mas como falei acima são momentos de fragilidade que logo contornamos.
Eu tenho a impressão que não comentei que quem tem o pé torto congênito (PTC) a panturrilha fica mais fina, mas quando adulto nada que uma prótese de silicone possa resolver....a gente fica andando na rua e inevitavelemente olhamos para as pernas das pessoas e imaginando será que a perna do João vai ficar assim???será que essa pessoa tem PTC???dá vontade até de parar e perguntar....
Acho que usei essa postagem de hoje para desabafar um pouco sabe.....é uma correria muita grande... muitas expectativas que vivemos diariamente.......mas como já falei outras vezes estamos fazendo tudo que podemos para ajudar nosso pequeno e nada fará a gente desistir!!!!
Ver João Otávio crecendo e se desenvolvendo é o lindo, perfeito!!!!!
Beijos a até a próxima...ah!quero agradecer a todos que nos acompanham aqui pelo blog.
Quero desejar para todos que acompanham o blog um início de ano maravilhoso e cheio de realizações!!!
Resolvi postar aqui vídeos do João Otávio brincando para mostrar para vocês como a mão direita dele está funcional.
Notem que ele praticamente não meche com a mão esquerda.
Fico babando sempre que vejo esses vídeos e mais um montão que tenho nos meus arquivos...é muito bom acompanhar o desenvolvimento dele e perceber que não existe dificuldades nem barreiras.....
Muitas vezes fico sim olhando para os dedinhos dele e me perguntando porque meu filho?porque não aconteceu comigo?(acredito que seja normal esses tipos de questionamentos demorarem um pouco para serem respondidos, digo isso porque na instituição que trabalho vivencio diariamente com as mães das crianças assistidas).
Mas confesso que a mão ainda é mais fácil de lidar do que administrar o uso da órtese (botinhas)...a vida da gente termina sendo muito programada e regrada, porque como ele tem o tempo mínimo de ficar usando a bota (usamos no mínimo 12 horas por dia), temos que colocar ele para dormir cedo e como ele acorda cedo ainda fica um tempo acordado com ela, se vamos sair para lanchar ou comer uma pizza temos que deixar mais tempo ainda ele na parte da manhã para poder compensar o horário (colocamos a bota por volta de 8 da noite e tiramos 8 da manhã, mas se vamos sair tiramos 10 da manhã por exemplo), mas mesmo assim é uma correria porque a gente já sai com hora pra voltar (como já havia falado em outras postagens a gente preferiu usar em tempo corrido porque João não tem um sono regular e fica ainda mais complicado ficar usando em tempos curtos durante o dia)....
Ás vezes converso com uma mãe que o filho dela também usa a órtese e ela me relata sempre passa dias e até semanas sem colocar no filho dela e a minha vontade é fazer o mesmo, tem dias que eu e Thiago queremos jogar pela janela, xingamos a bota e reclamamos, porque o simples fato do João ter que dormir de barriga para cima me angustia, o sono dele fica muito mais leve e ele acorda muito durante a noite (mas como ele ainda mama, junta os dois e eu amanheço como se nem tivesse ido dormir!!!)....mas logo depois do desabafo seguimos em frente e vemos o quanto somos fortes para aguentar toda essa jornada........mas todos os dia que encontro essa mãe tento alertá-la o perigo do pé voltar a posição "original", sempre dou força para ela não desistir do tratamento....mas como falei acima são momentos de fragilidade que logo contornamos.
Eu tenho a impressão que não comentei que quem tem o pé torto congênito (PTC) a panturrilha fica mais fina, mas quando adulto nada que uma prótese de silicone possa resolver....a gente fica andando na rua e inevitavelemente olhamos para as pernas das pessoas e imaginando será que a perna do João vai ficar assim???será que essa pessoa tem PTC???dá vontade até de parar e perguntar....
Acho que usei essa postagem de hoje para desabafar um pouco sabe.....é uma correria muita grande... muitas expectativas que vivemos diariamente.......mas como já falei outras vezes estamos fazendo tudo que podemos para ajudar nosso pequeno e nada fará a gente desistir!!!!
Ver João Otávio crecendo e se desenvolvendo é o lindo, perfeito!!!!!
Beijos a até a próxima...ah!quero agradecer a todos que nos acompanham aqui pelo blog.
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