Revisões do pé e da mão

Olá pessoal, hoje trago mais notícias ótimas!!!!
Fomos na semana passada no ortopedista para a revisão dos 3 meses da órtese Dennis Brown e está tudo bem com o pé do João Otávio.....o médico fez as observações necessárias e nos falou que o pé está na posição correta e flexível.......nos recomendou aumentar em janeiro a distância do ferro que fica entre os pés (que fica alinhado com os ombros do bebê) para ficar mais confortável pra ele e nosso próximo retorno agora será nos mês de março, mas caso precise aumentar o tamanho da bota (ele já está na 2ª porque o pé cresce rápido!!!)a gente tem voltar antes para ele conferir a órtese.

João Otávio no primeiro banho de mar

Passamos o final de semana em Recife (aproveitamos para passear e ir ao shopping) e ontem fomos ao médico ortopedista da mão, que examinou e ficou  muito contente em ver a evolução dos dedinhos...fez ele pegar alguns objetos lá no consultório, filmou e fotografou a mão do João....ficou acertado que iremos ligar para ele na primeira semana de janeiro para decidir a data a próxima cirurgia, mas ele nos falou que não existe pressa (como na 1ª) para fazer essa porque os dedos estão crescendo por igual, então estamos pensando no melhor para João e eu acho que iremos fazer logo a cirurgia porque ele tá pequenininho e fica melhor de administrar....se bem que eu não queria que esse momento chegasse logo pois fica passando um filme na minha cabeça da cirurgia anterior e levar ele denovo para o centro cirúrgico vai ser de partir o coração..........mas como eu disse acima tenho que pensar que é o melhor pra ele....sempre!!!!!

João segurando seus brinquedos

Não sei se dá para perceber na foto acima, mas não existe dificuldade para o João pegar objetos...lógico que tem algumas coisas que são mais difíceis, mas ele tira de letra!!!!
Ah!também queria aproveitar para esclarecer (algumas pessoas me perguntaram)para vocês que eu não coloco foto do rostinho dele porque como eu não sei bloquear imagem, aí tenho medo do mundo virtual!!!.....(kkk)

beijos e até a próxima......

A 1ª cirurgia da mão

Chegamos em Recife dois dias antes da cirurgia porque o médico queria vê-lo e nos falar como seria todo procedimento e também fomos conversar com a anestesista para ela nos deixar mais tranquilos, pois o fato da anestesia ser geral a gente ficava com muito medo.
Na noite que antecedeu a cirurgia eu já não consegui dormir direito e o João como só mamava tinha que ficar pelo menos 4 horas de jejum (o que era bem difícil porque ele mamava quase que de hora em hora)...chegamos o hospital por volta de 6 da manhã....quando foi perto de 8 horas a anestesista deu um remédio para ele ficar sonolento....

mão direita antes da cirurgia

Quando o remédio começou a fazer efeito foi um momento complicado para nós pois estava chegando a hora dele ir....e assim aconteceu......eu e Thiago fomos até a porta do centro cirúrgico com ele nos braços e eu chorava sem parar....a equipe veio e Thiago disse: "esse é o meu maior tesouro...cuide bem dele"....
Depois de quase duas horas o médico ligou para o quarto e pediu para que eu fosse para a sala de recuperação porque ele já estava acordado e chorando muito para mamar!!!!
Quando cheguei João chorava e gritava....já tinha passado pelos braços de um bocado de enfermeiras mas nada consolava ele......quando ele me viu mesmo sonolento já foi procurando o peito para mamar.....e ele mamou por um bom tempo!!!!
Fomos para o quarto e lá estavam meus pais, minha sogra, Thiago e minha amiga Juliane......ele chegou acordado e tranquilo, parecia que nada tinha acontecido.
Na mesma tarde o médico e a anestesista estiveram no quarto e deram alta para o João.....eles explicaram que João não precisou tomar nenhuma medicação mas tinha feito um bloqueio no braço para ele não sentir dor, mostraram a foto de como ficou a mão e disse que havia soltado o dedo indicador e o mindinho e que preferiu deixar os outros para a próxima cirurgia.
Ficamos mais dois dias em Recife para o médico fazer o primeiro curativo....e quando tirou a gaze eu fiquei preocupada porque na minha cabeça não passava como estava os dedinhos dele (inchados, cheio de pontos...), mas era como deveria estar....
Voltamos em Recife 1 semana após a cirurgia para mais uma revisão e estava tudo tranquilo....as mesmas recomendações de não molhar no banho, sempre fazer curativo e ter um cuidado especial com a área que precisou de enxerto de pele.
Depois de 1 mês a mão dele estava totalmente cicatrizada.

mão direita após 1ª cirurgia

A mão dele ficou mais funcional e ele não sente nenhuma dificuldade em pegar nenhum objeto...próxima semana estaremos indo até Recife para o médico avaliar a mão e marcar a próxima cirurgia.

Brida Amniótica na mão direita

Bem, a brida aminiótica é consequência de traumatismo intra-uterino e ocorre quando a membrana que reveste internamente a "bolsa das águas" (membrana amniótica) se rompe “aprisionando” um membro ou parte fetal, causando deformidade ou amputação e ainda existem controvérsias com relação a sua causa.
No caso do João Otávio a mão direita foi afetada, o polegar nasceu normal e os outros 4 dedos nasceram "colados" e com ausência de algumas falanges.
Depois de muitas opniões de médicos aqui em Maceió, resolvemos ir até Recife para pedir opniões de médicos de lá, viajamos o João ainda iria completar 1 mês, e como ele era muito pequenininho o médico pediu para ele voltar com 3 meses e quando voltamos procuramos outro médico, indicado por uma amiga médica que mora lá em Recife, e decidimos fazer a cirurgia com ele, que ficou marcada para o mês de setembro.

continua...

Exames e Médicos

Oi pessoal,

Resolvi falar aqui sobre os exames que João Otávio precisou fazer desde que nasceu até agora:
Ainda na maternidade ele fez exames para avaliar se tinha sopro no coração ou algum probleminha no pulmão.
No teste do pezinho levamos um susto porque ele teve um problema em um dos resultados e foi necessário repetir o teste para confirmar ou não o "moderado aumento de tirosina", que na época nos deixou bem angustiados(foi uma semana bem longa para sair o novo resultado, até para o Rio de Janeiro Thiago ligou para tentar adiantar) porque ele poderia ter muitas restrições alimentares e problemas de desenvolvimento, mas como ele nasceu prematuro os médicos nos falaram que era comum esse teste dá alterado....depois do 2º exame estava tudo normalizado.
Fomos para uma consulta com um geneticista aqui em Maceió e ele nos pediu para fazer os seguintes exames:
Ultrasson de abdomen para avaliar os órgãos;
Ultrasson transfontanela (o exame é feito pela moleira do bebê, para avaliar o cérebro);
Cariótipo (para detectar alguma síndrome cromossômica);
Ecocardiograma.
TUDO NORMAL!!!!!!
Mas mesmo assim o geneticista quer esperar que João Otávio complete 1 aninho para fazer novos exames e poder fechar o diagnóstico dele....até porque também temos que observar diariamente o desenvolvimento neuropsicomotor dele........
Para a cirurgia da mão João fez eletrocardiograma, hemograma e coagulograma (exames pré-operatórios).
Pois é, meu guerreiro João já passou por muitas vitórias e muitos médicos.....atualmente ele tem pediatra, geneticista, ortopedista (para o pezinho), ortopedista cirurgião da mão, oftalmologista (ele fez o teste do olhinho e está tudo normal, mas ele tem obstrução do canal lacrimal e precisa de acompanhamento para não precisar fazer cirurgia).
Eu fico conversando com meus familiares e agradecemos todos os dias por termos condições e oportunidade de cuidar/ajudar do nosso bebê....de uma coisa temos certeza: ELE ESTÁ NA FAMÍLIA CERTA!!!!
E termino essa postagem respondendo uma pergunta que uma vez me fizeram: você voltaria no tempo e mudaria alguma coisa?
e respondi dizendo:"voltaria e faria tudo do mesmo jeito!!!"

Abraços

O uso da órtese (Dennis Brown)

Bem, depois da retirada do último gesso, coloca-se a órtese, e durante 3 meses é necessário o uso 23 horas por dia (tira somente para o banho) e depois com autorização médica passe-se para 14 horas por dia por tempo indeterminado (depende de cada caso, geralmente até os 4 anos de idade), sendo acompanhado de 3 em 3 meses para avaliação, nesse período o bebê fortalece os músculos.
Os médicos recomendam que nessa fase a gente coloque a órtese enquanto o bebê dorme.

Confesso que foi muito difícil os primeiros dias de adaptação, foi bem estressante, e pra segurar exigia um enorme cuidado para não machucar, e a gente  precisou ter muita paciência e atenção.
Eu tinha lido na internet que a gente precisava aceitar, para o bebê aceitar também, e não ficar dizendo que ele é coitadinho (confesso que tanto falei como ouvi muito)porque ele está sendo tratado.
Sair com o João Otávio para ir ao shopping, almoçar ou lanchar por exemplo, era bem interessante, a gente sentiu na pele como as pessoas são preconceituosas e não disfarçam, mas isso conseguimos encarar numa boa, sem falar que na fase do gesso as pessoas associavam a fratura (achavam que a gente tinha derrubado ele ou algo parecido), até alguns médicos perguntavam espantados o que tinha acontecido com a perna dele.
Durante 3 meses foi tudo tranquilo.....João Otávio se adpatou bem, só que devido ao fato de estar com as pernas "amarradas" teve um pequeno atraso no que diz respeito a parte de sentar e rolar por exemplo, mas quando ele foi liberado para usar a órtese somente para dormir, ele começou a fazer terapia ocupacional (TO), e logo ele recuperou o "tempo perdido", hoje em dia ele já rola até com a órtese, fica de barriga pra baixo num piscar de olhos, mas mesmo assim ele continua fazendo TO e também Fono (fisoterapia até o momento não está sendo necessário).
Fizemos a opção de usar a botinha apenas na parte da noite (14 horas direto) porque ele possa passar o dia inteiro sem precisar usar.
Na próxima semana iremos para a primeira revisão com o ortopedista, depois de 3 meses do uso da órtese em tempo reduzido. Vai ser avaliado se o pé continua flexível e se estamos usando corretamente a órtese.
Na foto abaixo pode-se perceber como está o pé dele atualmente (a dobrinha que aparece na canela é a marca da órtese, que sai com o passar do tempo, assim como um excesso de pele que fica na parte de fora do pé direito, que como era torto ficava "esticada").

Nas próximas postagens falarei da nossa luta no tratamento da mão do João Otávio.
Abraços.

A fase do gesso

No dia seguinte da alta (08.04.11), fomos até uma faculdade particular aqui de Maceió, onde tem um projeto de pé torto congênito, pois como João já estava com 9 dias de vida e a consulta com o ortopedista só seria na semana seguinte, já teria passado os 10 dias recomendados para o início do tratamento e minha irma conhecia o professor e coordenador do projeto, o que nos ajudou bastante.
Quando chegamos percebemos muitas crianças, meninos e meninas, fazendo o tratamento, algumas inclusive, com as duas pernas engessadas.....
Quando chegou a hora do João, já comecei a chorar, não estava acreditando no que estava acontecendo, meu filho tão pequeno engessando a perninha toda (o gesso fica do pé até a coxa, como na foto abaixo)...ele também chorava sem parar e eu não podia dar de mamar porque a perninha dele estava sendo manipulada pelo médico e a chupeta ele não pegava.
Eu sabia que ele precisava de mim, que eu precisava ser forte, mas naquele momento eu fraquejei, estava muito abalada, talvez se durante a gestação o médico tivesse dado o diagnóstico (o que é possível de se descobrir na gravidez, durante os exames de ultrassonografia) eu estivesse mais preparada para o que estava acontecendo, mas como nada mais poderia ser feito a não ser ajudar João Otávio, segui tentando ser forte e assim que o médico terminou o procedimento, peguei ele nos braços, parei de chorar, Thiago, que estava mais forte do que eu, também conversou comigo, me acalmei e fomos para casa.

Ao chegarmos em casa, começou uma nova etapa......dar o banho, para mim era a pior parte, pesquisamos na internet e conversamos com outros pais que nos deram algumas dicas, principalmente para o dia a dia.
Primeiro a gente enrolava a perna dele com um pano e depois com um saco plástico para não molhar o gesso, mesmo assim de vez em quando ainda entrava água e molhava um pouco o gesso.
As trocas de fralda muitas vezes chegava a ser engraçado porque ele fazia xixi e era uma correria para não molhar, o coco para limpar também exigia alguns cuidados para não sujar.
Quando era o dia da troca de gesso a gente dava banho nele molhando a perna para chegar no consultório com o gesso um pouco mole e dar menos trabalho para tirar. A gente entrava na sala com garrafa térmica, balde, bacia....tudo para deixar o João mais confortável na hora de tirar o gesso porque no consultório era debaixo da pia na água gelada e eu achava terrível. O pé ficava um pouco feio, ressecado e vermelho, dava uma dor no coração,....mas era nítido como mudava a cada semana, pois cada troca o médico vai posicionando o pé até atingir o ângulo desejado.
Foram 5 trocas de gesso até o dia da tenotomia (cirurgia no tendão). A cirurgia foi feita em centro cirúrgico, com anestesia local (depende de cada médico, porque alguns fazem com geral), não precisou levar pontos, durou cerca de 30 minutos, sem intercorrências e no mesmo dia voltamos para casa.
Na foto abaixo percebam como o pé dele já está bem diferente da foto da postagem anterior.

Foram mais três semanas com o mesmo gesso, nesse período precisamos ir até Recife para um cirurgião de mão ver o João Otávio, a gente queria ter mais opniões, mas isso eu vou falar depois numa postagem falando só da mão dele.
Na semana de tirar o gesso e passar para parte da órtese (aparelho Dennis Brown) João Otávio teve bronquiolite (dificuldade respiratória) e precisou passar 4 dias na U.T.I e mais 2 dias no quarto, o médico ortopedista dele foi até o hospital para tirar o gesso......então começou a fase mais complicada do tratamento: o uso da órtese!!!

Pé Torto Congênito (PTC) - O tratamento

Como já havia comentado a partir de agora vou detalhar todo tratamento que João Otávio está fazendo.
No dia que ele nasceu e soubemos do diagnóstico do pé, Thiago começou a pesquisar e falar com médicos sobre o que melhor fazer com nosso filho, pois estávamos cheios de dúvidas e medos....será que ele vai andar?jogar bola?...foi então que recebemos a visita, ainda no hospital, do ortopedista que nos esclareceu tudo e já ficamos certo de dar início ao tratamento assim que ele tivesse alta da maternidade, estávamos ansiosos para começar e sair do hospital. (ao todo foram 8 dias bem cansativos!!!)
Abaixo segue a foto do pé quando ele nasceu (o pé esquerdo não era torto, foi só posição que ele estava no útero, não foi necessário nenhum tratamento).

Um pouco do tratamento pelo método de Ponseti:
É baseado na biologia da deformidade e na anatomia funcional do pé e deve ter início logo após o nascimento (7 a 10 dias) é necessário usar gesso semanalmente, normalmente de 6 a 10 gessos, depois se for o caso, é feita a tenotomia (cirurgia no tendão),e a criança fica mais 3 semanas com um único gesso.
Os genes responsáveis pela deformidade do pé torto estão ativos começando da décima-segunda à vigésima semana de vida fetal e essa atividade dura até os 3-5 anos de idade, essa deformidade ocorre durante o período de crescimento rápido do pé.
Com a técnica do Dr Ponseti de correção de pé torto, as superfícies articulares dos ossos adquirem novamente a forma adequada e congruente na sua posição normal.

Nascimento do João Otávio...

...exatamente 5:36 da manhã, considerado pré-maturo tardio (8 meses), pesando 2.735kg, medindo 46cm, teve desconforto respiratório e precisou ir para U.T.I neo.
Quando cheguei no quarto, percebi que João Otávio não estava, foi quando Thiago, meu esposo, ficou sozinho comigo no quarto e me deu a notícia: "nosso filho está na U.T.I, está sendo aquecido, recebendo um pouco de oxigênio, daqui a pouco ele vem para o quarto.......só que ele nasceu com um probleminha na mão e no pé", fiquei muito assustada e pedi para que ele não me escondesse nada......ele tentou me acalmar de todas as maneiras, mas foi muito difícil porque um dia antes do parto tinha feito uma ultrasson e o médico disse que estava tudo "perfeito" com o meu bebê.
O sentimento de impotência diante da situação que estávamos vivendo angustiava muito, eu só tinha visto o João Otávio muito rapidamente na hora que ele nasceu....fiquei inconsolável pois estava vivendo uma situação muito inesperada...eu repetia o tempo todo:"o médico da ultrasson não nos avisou, não disse nada.....o que foi que aconteceu???"......foi como se uma bomba tivesse caído em nossas cabeças (sou psicóloga e trabalho com crianças especiais e não conseguia parar de pensar nos meus pacientes e nas mães que eu tanto ajudava...naquele momento era eu que estava precisando de ajuda...sabia que seria uma correria muito grande)....choramos muito, desabafamos... mas logo em seguida levantamos a cabeça e falamos:"se tem solução então vamos correr atrás....o que nosso filho precisar iremos fazer por ele".
Os médicos deram um diagnóstico preliminar: Pé torto congênito unilateral (pé direito) e brida amniótica na mão direita (má formação nos dedos, exceto polegar).
Thiago no mesmo dia consultou médicos, acessou a internet, e logo descobriu que para o pé torto congênito (PTC) existia um método chamado de Ponseti (tratamento) que ajuda o pé a ficar na posição normal, e a para a mão uma cirurgia corretiva torná-la o mais funcional possível.
João Otávio passou 3 dias na neo (só queriam liberá-lo quando ele estivesse mamando bem)....quando chegou no quarto foi uma alegria só...estava sendo muito difícil ficar no quarto, receber visitas e o bercinho sem o João......não sei onde busquei forças (eu tinha que ser forte e passar segurança para todos)para cuidar do meu filho e amamentá-lo (exclusivamente, sem complemento nenhum)....estava extremamente sensível depois do parto...e para completar João teve icterícia, precisou de fototerapia e foram mais 4 dias de hospital até que finalmente fomos para casa!!!!!
...
A partir das próximas postagens vou falar detalhadamente dos exames realizados, do tratamento, das trocas de gesso, das cirugias (da mão e do pé) que ele fez, do dia a dia com o aparelho (órtese) Dennis Brown... pois agora já me sinto preparada para falar sobre o assunto e me coloco a disposição para tirar dúvidas e compartilhar com famílias e amigos todas as nossas alegrias e vitórias com o nosso guerreiro João Otávio, que é um bebê super saudável, esperto, risonho, fofoooo e mais milhões e milhões de qualidades que eu, super coruja, ficaria escrevendo até acabar os caracteres...kkk
beijos

A decisão de fazer o blog...

Olá pessoal,

Decidi fazer o blog porque senti vontade de compartilhar com vocês tudo que meu filho João Otávio, eu, meu esposo e nossa família estamos vivenciando nos últimos 7 meses.
...
A minha gravidez exigiu alguns cuidados no início porque tive descolamento do saco gestacional com 7 semanas, precisei ficar de repouso absoluto e com 17 semanas tudo estava "normalizado". Fiz todo pré-natal e a gestação seguiu tranquila até que na madrugada do dia 31 de março, no dia que fiz 36 semanas, a bolsa estourou e João Otávio nasceu......

continua.